Ik heb een hersenschudding

en wat nu?

Home

Welkom op mijn website!10420277_10152034322152161_6749174179113488055_n

Deze website heb ik opgezet om een brug te slaan tussen wat de (huis)arts zegt en hoe je in de praktijk met een hersenschudding/klachten omgaat. Want hoe ga je er mee om?

  • Hoe kom ik mijn dagen door?
  • Hoe houd je rust?
  • Hoe leg ik aan familie/vrienden uit hoe ik me voel?
  • Hoe bouw ik mijn studie uren of werk uren weer op?
  • Hoe weet ik wanneer ik hersteld ben?

Ik heb helaas al 4 keer een hersenschudding opgelopen met sport sinds 2004. 3 keer met hockey en 1 keer met skiën (ook een whiplash). Ik ben het hele land door geweest voor hulp en onderzoek: Artsen noemden het een burn-out, hersenschudding, aanstellerigheid, whiplash, ADHD, hersenletsel, etc. Het goede nieuws is wel dat ik inmiddels weer ben hersteld!

Hier staat alles wat ik weet en tot nu toe heb geleerd op 1 plek. Ik houd dit bij met vrijwilligers en andere ervaringsdeskundigen. Gaande weg zullen steeds meer aanvullingen komen, zodat jij niet opnieuw het wiel hoeft uit te vinden!

Sinds 10 oktober 2016 heb ik samen met een lotgenoot Stichting Hersenschudding opgezet. Hier vind je nog meer informatie over hersenschudding en het postcommotioneel syndroom.

shs_logo_breed

En vanaf januari 2017 zal deze website als platform dienen voor gastbloggers, zoals Karin Weidekamp, zij schrijft prachtige gedichten over haar gevoelens en ervaringen. Elke hersenschudding is anders en ik hoop dat de ervaringsverhalen spreken voor wat mensen meemaken.

Liefs en sterkte,

Jeanne

Disclaimer: Iedereen die dit leest moet zich beseffen dat dit GEEN website is van medische professionals. Voor klachten is het altijd belangrijk eerst een arts in te schakelen.

Het logo van mijn website is ontworpen door Marieke Willems!

58 thoughts on “Home

  1. Mooie site
    VS. Gr.
    Richard van der linden

  2. Goede site, allemaal heel herkenbaar. Heb zelf ook te veel hersenschuddingen gehad. Je hebt het goed verwoord, ik heb 5 jaar geleden te vergeefs naar zulke info gezocht. Ik weet ondertussen ook wat jij weet, maar dat is een lange weg. Hoop dat mensen met (restverschijnselen van) een of meerdere hersenschuddingen hierdoor niet het wiel steeds op nieuw moeten uitvinden.

    • Dank je Sylvia! Hadden we elkaar maar eerder gevonden, want het is inderdaad een lange weg. mocht je nog tips hebben dan zet ik die er graag bij vanuit jouw ervaring!

  3. Overzichtelijk en bruikbare informatie, voorlopig voor “beginnelingen”. Heb 6 x een hersenschudding gehad, maar de eerste 5 al jaren geleden. En toen Wist men niets over eventuelle gevolgen. Mooi hoe Je dit allemaal verwoordt. Groeten van een fan van Je website.

  4. Ik heb geen hersenschudding gehad maar wel een CVA. Vooral de cognitieve restverschijnselen komen veel met die van een hersenschudding overeen. Wellicht kan ik iets voor je betekenen. DM me maar als dat zo is.

    • Hi Arnie, nog heel erg bedankt voor je bericht! Ik was vergeten om er op te reageren, excuses. Ik merk inderdaad dat er veel overeenkomsten zijn in klachten bij de verschillende oorzaken van hersenletsel. Super bedankt voor het aanbod!

  5. Hallo Jeanne, Onze dochter heeft ook een whiplash/hersenschudding gehad.Juni 2012 Ze is geschept door een auto bij de basis -school groep acht. Daarna EErste half jaar gymnasium ging het nog goed, maar toen kwamen de klachten.. We zijn na neurologisch onderzoek en een IQ-test en intelligentie-test ook niet verder gekomen, ze doen of er niets aan de hand is,iedereen zoekt het in de psychische hoek. Maar het ‘ Whiplash Centrum Europe ‘ had ons hiervoor gewaarschuwd, ze hadden ons verteld dat ze je in een psychische hoek zouden duwen. Daarom heb ik verder gezocht..De ogen van onze dochter zijn ook opgemeten bij een opticien, maar er was niets aan de hand,de huisarts zei, dat had ik ook niet verwacht. Vier maanden later haar ogen op laten meten bij een optometrist voor fixatie- disparatie. Ze kreeg een prismabril met in een glas 0,5 prisma. de hoofdpijn was daarna stukken minder. Ik dacht dit is de oplossing. Maar de andere klachten bleven. Duizelig, misselijk,Ontzettendmoe, leesproblemen , geen leerstof opslaan, vergeetachtig, geheugen problemen, depressief, last van licht en geluid, geen twee dingen tegelijk kunnen doen, pijn in de nek,liep ook met een trolley op school kon haar tas niet dragen, rugpijn, enz. Weer verder gezocht, vorig jaar november kwam ik toen op de website van het neurovisueel centrum uit. Een mailtje gestuurd met de klachten, kreeg binnen enkele dagen een uitgebreide mail terug. Sinds eind januari 2014 heeft onze dochter, nu 14 jaar oud, een prisma bril met 3,5 prisma in een glas en zijn de meeste klachten verdwenen. Ze heeft alleen nog concentratie en geheugen problemen en is nog steeds moe maar wel minder dan voor de prisma bril.
    Sins drie weken zijn we bij Brain-Care aan de slag gegaan voor deze klachten, hier krijgt ze concentratie oefeningen, binnen enkele weken zouden we resultaat moeten kunnen zien, we hebben nog steeds hoop. Hier kreeg ze ook voedings supplementen , deze neemt ze nu drie weken in en na drie dagen had ze al meer energie. Je moet weten dat er al een paar keer een bloed onderzoek is geweest en het is altijd maar goed bij de huisarts. Ik had haar vorig jaar nog speciaal op vitamine B1,B6,B11 en B12 laten prikken omdat door gebrek aan deze vitamines je hier ontzettend moe van kan zijn. Ze krijgt nu vitamine D want ze komt weinig buiten, geen energie. Multivitamine,[ veel B ], Vis olie capsules {omega], en Calcium,Magnesium,Zink tabletten. Ze heeft hierdoor meer energie maar is nog wel moe, niet lichamelijk maar haar brein is moe zegt ze zelf. Zo komen we kleine stapjes vooruit.
    De bril van het neurovisueelcentrum is voor ons een wonder geweest, ik hoop voor jou ook.Onze dochter heeft ook nog steeds moeite met plannen en verbanden leggen, ze kan bijvoorbeeld bij Geschiedenis een gebeurtenis niet aan een jaartal koppelen, boekverslag kan ze niet schrijven want ze kan het niet geformuleerd krijgen. We hopen dat de oefeningen bij Brain-Care haar kunnen helpen, het is gewoon afwachten.

    Er was bij de artsen Neuroloog, medisch psycholoog, kinderneuroloog ,revalidatie arts, kinder revalidatie arts, psycholoog ,schoolarts weinig begrip ,er zijn vele ,rot opmerkingen geweest zoals “leren moet wel in de genen zitten”, en “voor toneel heb je toch niet zo’n hoog niveau nodig?” en als je de klachten accepteert dan gaat het wel over”. Onze dochter toen 13 jaar zei steeds “mam ze nemen me totaal niet serieus”. Ze heeft hierdoor ook een hekel aan artsen gekregen.

    Ik stop nu maar,want ik kan nog wel een uur doorgaan ,.
    We hebben dit adres afgelopen week van Daan de Laat gekregen.
    Ik hoop dat die bril jou net zoveel vooruitgang geeft als bij onze dochter, heel veel geluk verder en hou je taai.

    Onze dochter staat ook op de site van het NVC bij ervaringen, onder de naam Iris ,Nieuw Vossemeer, maar dat heb je waarschijnlijk al wel gelezen.

    Veel liefs en groetjes van Petra Hamers.

    • Hi Petra,

      Dank voor je bericht! Ik vind dit heel bijzonder, want mede door jullie ervaringsverhaal op de website van het Neurovisueel Centrum heb ik besloten om daar heen te gaan! Ik ben tot nu toe erg te spreken over de vooruitgang die ik heb geboekt met de bril 🙂 Ik moet toevallig morgen weer langs bij Daan.

      Ik vind het wel heel erg om te lezen dat niemand je dochter haar klachten serieus neemt.. Ik heb dit zelf ook al vaak meegemaakt. Het is gewoon heel pijnlijk in het proces wat al zo moeilijk is. Je wilt gewoon hulp krijgen en verder komen. Ik hoop dat dit ooit nog gaat veranderen voor ons. Het enige wat mij hoop doet geven is dat ik merk dat er wel veranderingen plaatsvinden (kijk naar amerika, football en hersenschuddingen worden nu onder de loep genomen) maar het gaat, zoals ons proces, ook langzaam.

      Heel veel sterkte en groetjes ook aan je dochter ! Ik hoop echt dat Brain-Care haar nog verder gaat helpen. Ik houd graag contact.

      Liefs Jeanne

      • Hoi Jeanne,

        Ik was benieuwd wat je uiteindelijke idee is over het Neurovisueel Centrum. Nog steeds enthousiast?

        Groet, Nicole

      • Hi Nicole! Ja ik ben zeker nog enthousiast! Ik merk dat de bril het steuntje in de rug is voor veel dingen, zoals bij sporten (net nog hardgelopen met mn bril), bewegende beelden, autorijden, fietsen, computer, tv, lezen. Ik ben er achter dat het dan teveel energie kost en ik daardoor soms heel erg moe wordt opeens/duizelig wordt. En mn bril is een soort verlengstuk van mn energie 🙂 of hulpmiddel, net hoe je het wilt zien. De neuroloog die mij heeft onderzocht gaf ook aan dat mijn ogen zonder bril wat vermoeid reageren op zijn testjes.

        hoop dat je hier wat aan hebt 🙂 mocht je nog meer vragen hebben, stel ze gerust!

        Groetjes,

        Jeanne

    • Wat een heftig verhaal! Ik hoop dat het nu iets beter gaat met je dochter. En met dat leren: wat afgrijselijk dat artsen dat zeggen! Ik ben er inmiddels ook achter dat als er medisch niks aan te doen is ze zeggen: leer er maar mee te leven…,
      En dat tegen een meisje van 13. Die met zo’n handicap zit.

    • Mijn naam is Eric Hermans. Ik heb zelf geen NAH, maar heb wel twintig jaar met (en voor) mensen met NAH gewerkt. Ik heb met veel belangstelling rondgekeken op deze website en de reacties gelezen. Ik ben oud-programmaleider NAH bij Vilans, het kennisinstituut voor de langdurende zorg. Momenteel schrijf ik een boekje over de lotgevallen van kinderen en jonge volwassenen met NAH, en waar zij allemaal tegenaan lopen. De zorg voor deze groep moet nog zoveel beter…… er is nog zoveel onbekendheid en onbegrip…….. Ik heb een tiental case-histories beschreven, die allemaal een looptijd van > 10 jaar hebben. Met alle betreffende jongeren en hun ouders heb ik gesprekken gevoerd waarin zij heel openhartig tegen mij zijn geweest en heel gemotiveerd hun verhaal hebben gedaan. De casusbeschrijvingen geven daardoor een heel goed beeld van hoe het over een langere periode gaat met jongeren die NAH oplopen. De casuïstiek is heel gevarieerd, en is zó gekozen dat alle oorzaken (trauma, meningitis, tumor, bijna verdrinking, infarct) en alle problemen (school, wonen, werken, cognitie, emoties, gedrag) na NAH bij een jongere aan bod komen.

      Er is nog één type NAH is dat ik mis , en waarvan ik alsnog heel graag een casus in mijn boekje wil opnemen, namelijk een jongere met LICHT TRAUMATISCH NAH. Ik bedoel: zo’n casus die in eerste instantie goed lijkt te zijn afgelopen, een paar dagen thuis blijven en dan weer aan de slag. Zo’n casus die daarna weer in de anonimiteit verdwijnt, zonder noemenswaardige follow-up. Na een tijdje beginnen dan de problemen, en ook de zoektocht naar een diagnose en de juiste hulp …… enfin, we kennen het allemaal. Het wordt hersenschudding genoemd, of commotio of post commotioneel syndroom of licht NAH…. Ook worden er verkeerde etiketten opgeplakt: ADHD, PDD NOS, leerstoornis, ADD, termen zijn er genoeg voor maar erkenning is er nog lang niet.
      Als er een gezin is dat zo’n ervaring heeft en deze met mij wil delen, dan zou ik heel graag met deze mensen in contact willen komen.

      Vast dank voor jullie medewerking,

      Eric Hermans (bereikbaar via erichermans@kpnmail.nl)

  6. Ik heb 3weken geleden een flinke val op mijn hoofd gemaakt; 1 nacht ter observatie in het ziekenhuis: mij werd meegedeeld dat ik , nadat een ct. scan gemaakt was, een hersenschudding heb met een heel klein bloed-spatje in de (linker) voorhoofdkwab en een heel klein breukje in de schedel aan de achterkant.
    Ik heb last van duizelingen , maar. Heel weinig hoofdpijn.
    Ik heb tot nu toe geen smaak en reuk: men zegt dat dat weer terugkomt. Weten jullie dat?

    • Hi Wil, wat vervelend zeg, klinkt niet heel prettig! Hoop dat het snel weer over gaat. Ik heb zelf niet zoveel problemen gehad met reuk en smaak, maar in de lotgenotengroep zou je dit kunnen vragen. https://www.facebook.com/groups/592885277457771/ dit is de link op Facebook. Je bent van harte welkom!

      Groetjes, Jeanne

    • Hoi Wil,

      Ik hoop dat het al beter gaat met je. Ik ken iemand die aan een flinke hersenkneuzing o.a. reuk en smaak kwijt is. Inmiddels al ruim drie jaar. Ik denk dat het net als met veel andere dingen is, de eerste één à twee jaar is de kans dat er herstel optreedt het grootst. Of dat echt herstel is of het zoeken van andere wegen door de hersenen laat ik in het midden. Luister goed naar je lichaam en zoek op tijd hulp als het nodig is. Uit ervaring (niet bij mijzelf) weet ik dat revalidatie nog heel wat kan verbeteren.

  7. De dominante wereldvisie is gebaseerd op het wetenschappelijk materialisme, een kille filosofie die is bedoeld om ons te reduceren tot ontmenselijkte robots die braaf meelopen.

    Deze filosofie is eerder een onbewezen religie en leert ons dat alleen materie echt is en bestaat. Mensen weten wel beter op basis van ervaringen. Bovendien bestaan er talloze, geverifieerde onderzoeken, o.a. bij kinderen die zich vorige levens herinneren waarbij ze objectiveerbaar correcte informatie geven die ze niet zonder meer hadden kunnen weten. Zie o.a.: Dr. Ian Stevenson’s Reincarnation Research.

    Eben Alexander is zelf neurochirurg en heeft ruime ervaring met bijna-doodervaringen. Hij heeft zelf een week lang in coma gelegen als gevolg van een infectie door E. colli in de hersenen. Tijdens een lumbaalpunctie kwam er witte etter naar buiten in plaats van de gebruikelijke, heldere vloeistof. De arts die toen op de eerste hulp werkte wist al meteen dat Eben dood was. Hersenscans lieten zien dat de neocortex van zijn hersenen in pus baadde en volledig inactief was. Een zeer slechts teken. Overlevingskans: minimaal en indien het zou gebeuren, dan als kasplant.

    Na een week kwam Eben toch weer bij, terwijl men al was gestopt met antibiotica. Hij is na drie maanden volledig hersteld en kan weer praten, iets wat medisch en wetenschappelijk onverklaarbaar en haast onmogelijk is in deze situatie. Iemand die hersendood is kan geen prikkels ervaren, laat staan beelden zien of anderen horen (zegt de “wetenschap”). Zijn boek laat iets heel anders zien. Proof of Heaven. Een aanrader!

    “De eigenlijke mens is niet zijn lichaam en is meer dan een biomechanische machine. Het reductionisme (de huidige wetenschap) beweert dat als je alles reduceert tot elektronen, protonen en neutronen (deeltjes waar materie uit bestaat), dat je dan alles kunt begrijpen wat er te begrijpen valt in het universum. Het probleem met dat soort denken is dat wetenschappers nog steeds niet kunnen verklaren wat bewustzijn is en hoe het ontstaat.

    Moderne neurowetenschappers vertellen ons dat wij automaten zijn zonder echte vrije wil. Ze beweren zelfs dat bewustzijn op zich een volslagen illusie is die ontstaat door de interactie van moleculen in de hersenen. Dat soort wetenschap is eigenlijk een religie die is gebaseerd op geloof dat men niet kan bewijzen via de wetenschappelijke methode.

    Geest, ziel en bewustzijn vormen de fundamentele werkelijkheid van bestaan in dit universum. De hersenen maken geen bewustzijn en ze zijn slechts ontvangers ervan. Hersenen werken vooral als filter om selectief bepaalde informatie binnen te laten.” — Eben Alexander, neurochirurg en BDE’er

  8. Beste Allemaal,

    Ik heb afgelopen 5 mei mijn hoofd tussen een autodeur gekregen die dicht waaide door stormachtig weer.
    Direct na de klap een beetje wazig, maar omdat ik veel gereisd heb en mezelf als een “tough guy” zag (“als je het leed in Afrika gezien hebt, moet je je in noordwest Europa niet aanstellen”) toch gewoon de hele dag doorgegaan. Zes uur later lag ik met mijn hoofd tussen twee kussens in een afgesloten ruimte te janken en te twijfelen of ik niet naar de huisartsenpost zou gaan, in plaats van nog 18 uur wachten tot m’n geplande afspraak met de huisarts.

    Inmiddels is het bijna drie maanden later, en ik kan oprecht zeggen dat dit niet bepaald het fijnste kwartaal van mijn leven is geweest. De hoofdpijn is nog niet weg, al is dat wel zo nu en dan een paar dagen geweest. Gelukkig heb ik zelf wel het geluk gehad dat ik van bijna alle andere (cognitieve) klachten af ben. Deze drie maanden zijn me heel raar bevallen, en ik vind het fijn dat er een site zoals deze bestaat waar ik simpelweg mijn verhaal kan doen zonder dat ik het gevoel heb dat de luisteraar me ergens heen probeert te sturen.

    Zodoende volgt hier mijn ervaring van het hele “hersenschudding”-traject, met daarna advies van mijn kant voor iedereen die er wat aan heeft. Misschien is dit niemand, maar zelfs in dat geval ben ik in ieder geval even mijn ei kwijt 🙂

    Wat achtergrond van mijn kant: tot de (eigenlijk vrij zachte) klap op mijn hoofd ging het leven me prima af. Master of Science titel behaald op 22, vele mogelijkheden op de arbeidsmarkt met een prima salaris, leuke vriendin met wie ik wilde gaan samenwonen, goed contact met mijn familie en tot slot een aantal “echte vrienden” van mijn middelbare school tijd. Ondanks dat ik een aantal jaar terug een dierbare heb moeten verliezen had (en heb ik eigenlijk nog steeds) weinig om over te klagen.

    Een aantal maanden voor ik zelf een hersenschudding op liep, overkwam mijn broer hetzelfde (wel een andere oorzaak). Ik kan me nog goed herinneren dat ik hem een dag later zag: verward, lijkbleek maar fysiek “leek er niet zoveel mis”. Dat gezegd hebbende: dit was niet meer “mijn broer” maar een variant die van binnen dood leek, alsof hij aan hele zware pijnstillers zat. De huisarts vertelde hem toen dat hij binnen een weekje wel weer aan het werk kon (dit bleek naderhand het standaard riedeltje voor iedereen die met middelmatig hoofdpijn/-trauma binnenkomt) en ik weet nog dat ik dacht “er is nu echt wat mis met mijn broer, maar ik kan er geen touw aan vastknopen”. Inmiddels is het met mijn broer overigens een stuk beter, maar hij kan nog steeds niet meer dan twee uur iets doen zonder hoofdpijn.

    Goed, als je dan vervolgens zelf je hoofd stoot en vergelijkbare klachten krijgt, denk je natuurlijk wel vrij snel aan een hersenschudding. Ik had ook wat op het internet opgezocht en heb een achtergrond in de neurologie, dus vandaar naar de huisarts met het idee “ik heb een hersenschudding en de huisarts gaat mij daar bij helpen”. Vervolgens kom ik bij de arts, die vraagt me een paar testjes te doen en zegt daarna “twee dagen rust, probeer daarna weer aan het werk te gaan”. Met die boodschap ging ik naar vrienden/familie en werk terug: alles ging vanzelf weer binnen een maand over!

    Helaas ging het allemaal een stukje minder soepel. Ik weet niet heel goed meer bij welke artsen ik allemaal geweest ben. In de tussentijd heb ik ook een dubbele oorontsteking gehad en griep. Bij deze klachten ren je natuurlijk naar de arts, want “als het maar niet aan m’n hersenschudding gerelateerd is”. Zowel werk, vrienden en ook sommige artsen vertellen je eigenlijk “stel je niet aan”: dit is ook de letterlijke verwoording toen ik de 1e keer met m’n oorontsteking naar de huisarts ging. Een second opinion twee dagen later leidde tot antibiotica kuur en een opiaat-pijnstiller.

    Wat vooral frustrerend en depressief werkt is ie-de-re keer weer het gevoel dat je “terugvalt”. Dan bedoel ik niet alleen fysiek (ik ging van 5 keer per week sporten naar 0: dat merk je na drie maanden wel) maar vooral ook mentaal. Hoofdpijn even weg, je denkt “eindelijk” en plant wat leuks in voor de volgende avond, zes uur later weer knallende koppijn zonder een duidelijke reden. Maarja, dat wil je natuurlijk niet laten blijken als je die avond bij een goede vriend op diner komt. Na afloop stort je thuis in en ben je weer terug bij af.

    Voor mij helpt het heel erg veel dat er op deze site soortgelijke quotes en verhalen staan, want man na een tijdje voel je je maar alleen. Vooral de volgende quote is erg herkenbaar “Aan het begin wacht je nog op verbetering, zoals bij een griepje. Maar hierbij kan het maanden duren en je wilt gewoon even een pauze hiervan soms. Die krijg je niet.” Hier komt dan voor mij persoonlijk nog bij dat m’n hersenschudding inmiddels ook financiële gevolgen heeft omdat mijn werk minder betaalt over alle uren die ik me nu nog “ziek” zou melden. Meer stress, dus meer hoofdpijn, dus minder werk, dus minder geld, dus meer stress etc. etc. etc. UWV is me inmiddels ook niet onbekend, hier wil ik niet al te veel op ingaan.

    (Klein detail: voor m’n ontspanning speelde ik tot de klap veel gitaar en drums. Beide hobby’s heb ik sinds 1998, maar van muziek genieten gaat nu amper meer zonder hoofdpijn: haat!)

    Morgen ga ik weer naar de huisarts met gemengde gevoelens: aan de ene kant is het nu “alleen nog maar” hoofdpijn en kan ik wel weer volledig functioneren. Maarja, dan doe ik wel alles met hoofdpijn (pijnstillers werken niet meer), wat zowel depressieve als agressieve gevoelens bij me opwekt. “Gaat dit dan ooit nog eens weg??!!” Ook weet ik eigenlijk helemaal niet wat de huisarts voor me kan betekenen, al lees ik hier in andere verhalen dat er nog wel wat mogelijkheden zijn.

    Van de andere kant wil ik gewoon weer “terug naar vroeger”. Ik weet vanuit m’n studie dat dit ook een bekend psychisch syndroom is, dus ik vraag me af wat er gaat gebeuren: misschien stuurt de arts me wel door naar een klinisch psycholoog?

    Nou, dat was m’n verhaal tot nog toe. Het is nogal een bak tekst en misschien wel heel erg moeilijk te volgen hier en daar. Desondanks heb ik er zelf in ieder geval veel aan gehad om verhalen van “lotgenoten” (klinkt ook weer zo naar) te lezen. Ik hoop dan dus ook dat iemand hier iets aan heeft. Ik wil je/jullie, los van onderstaand advies, in ieder geval meegeven dat iedere vorm van klacht na een klap op je hoofd heel veel gevoelens los kan maken en dat het, naar mijn mening, belangrijk is om hier ook echt goed stil bij te staan.

    Sites als deze helpen voor mij, maar als dat voor jou niet het geval is kun je er hopelijk op een andere manier mee om gaan. Mocht je op dit verhaal reageren: ik zal proberen zsm een reactie terug te sturen. Dit geldt ook voor iedereen die dit verhaal een stuk verder in de toekomst nog leest: als je wilt reageren, gewoon doen!

    Voor wat betreft advies: zorg er vooral voor dat je je niet beter laat overkomen dan je je voelt.
    Zo zit er op werk misschien net een beoordelingsgesprekje aan te komen, of een belangrijke deadline van een project waar je je echt echt echt verantwoordelijk voor voelt. Of misschien heb je geen werk, maar voel je je privé verplicht om om wat voor reden dan ook “sterk” te zijn: je wilt je geplande vakantie niet cancellen, je partner die een “echt” probleem heeft terwijl jij “alleen maar wat zeurende hoofdklachten hebt”. Voor mensen met kinderen (zelf heb ik die niet, ben rond de 25) kan ik me ook voorstellen dat je niet met ze wilt delen dat papa/mama de controle niet meer heeft.

    In alle bovengenoemde gevallen: zorg ervoor dat je duidelijk communiceert waar je last van hebt en waarom je daarom bepaalde dingen wel of niet kan. Dit kan veel lastige gesprekken tot gevolg hebben: in mijn geval met m’n baas, HR-collega’s, “normale” collega’s, huisartsen, bedrijfsarts, familie, vrienden en last maar zeker not least m’n vriendin met wie ik onze samenwoonplannen steeds naar achter moet schuiven. Dat gezegd hebbende, het enige alternatief is alles toch maar “proberen”, waardoor je ten eerste alles maar half half doet en ten tweede je je klachten in ieder geval niet doet verminderen. Doe dit “toch maar proberen” jezelf en je omgeving niet aan: krijg je spijt van!

    Hou je haaks,
    Bram

    • Hi Bram,

      Dank je voor je mooie en uitgebreide verhaal! Het raakt me heel erg dat je dit allemaal zo schrijft. Ten eerste omdat ik om deze reden deze website heb opgezet. Ten tweede omdat ik veel in je verhaal herken en ik vind dat je het mooi hebt opgeschreven. Ben benieuwd hoe jij er verder tegen aan kijkt, als je een achtergrond in neurologie hebt. Ik heb zelf nu het probleem dat het UWV wil dat er een neurologisch substraat vastgesteld kan worden. Anders zien ze het inderdaad gelijk als iets psychisch (somatisch).

      Ik hoop voor je dat je snel herstelt! Ik deed er gemiddeld 6 maanden over voor ik mij weer goed genoeg voelde. Dit tot 3x (hersenschudding) toe in de afgelopen 12 jaar. De laatste keer ben ik helaas niet van hersteld, ben te snel weer aan het werk gegaan en zit nu al 2 jaar thuis.
      Mocht je trouwens Facebook hebben, dan ben je van harte welkom in de lotgenotengroep 🙂 https://www.facebook.com/groups/592885277457771/ Hierbij de link.

      Groetjes en sterkte!

      • Ha Jeanne,

        FIjn om te horen dat (ook een erg uitgebreid verhaal) hier gewaardeerd wordt. Kleine update: de huisarts heeft me inmiddels doorverwezen naar een neuroloog, ik mag binnenkort terug naar een bedrijfsarts en ik heb me voor onbepaalde tijd ziek gemeld. Dit was allemaal wat gedoe (en erg schrikken), maar er zit in ieder geval vooruitgang in. Geen idee of ik in de toekomst weer kan werken/leven als voorheen maar ik hoop van wel.
        Ik merk nu wel (na een paar dagen “niks” doen) dat leven zonder hoofdpijn in ieder geval ook nu al mogelijk is in mijn geval: enorme opluchting. Sindsdien ook geen last meer gehad van trillende handen 🙂

        Goed, los daarvan: psychisch is toch juist het tegenovergestelde van somatisch? Als ik het me goed herinner is “somatisch” min of meer een synoniem voor “lichamelijk”. Waarom wil het UWV precies dat de oorzaak vastgesteld moet kunnen worden mbv een neurologisch substraat? Gelden er andere protocollen voor psychische klachten?
        Wat zijn nu eigenlijk je opties?
        Je hoeft natuurlijk geen antwoord te geven op bovenstaande vragen, de meeste zijn nogal persoonlijk.

        Over je vraag “hoe ik er tegen aan kijk”: een klacht is een klacht, onafhankelijk van oorzaak. Hoofdpijn bijvoorbeeld, kan door van alles en nog wat veroorzaakt worden, wat naar mijn mening geen invloed zou moeten hebben op hoe een werkgever hier op reageert. Helaas steekt de wereld niet zo in elkaar: met hoofdpijn door migraine wordt een stuk serieuzer mee omgegaan dan hoofdpijn als één van de symptomen op https://en.wikipedia.org/wiki/Post-concussion_syndrome.
        Dat gezegd hebbende: zo’n wikipedia-pagina bestaat natuurlijk niet zomaar. Alleen omdat een bepaalde specialist geen eenduidige oorzaak kan aanwijzen wil niet zeggen dat een persoon geen klachten ondervindt.

        Vanuit mijn bescheiden “neurologische”-mening weten we simpelweg nog niet genoeg van de werking van het brein om 100% van de gevallen correct te diagnosticeren. CT(/PET) scans en (f)MRI scans zijn natuurlijk een verbetering, maar bestaan allebei nog geen 50 jaar. Microscopische laceraties (hele kleine sneetjes) in breinweefsel pik je hier doorgaans bijvoorbeeld niet mee op omdat de spatiële resolutie van deze scans simpelweg niet hoog genoeg is. Dat wil niet zeggen dat de verwonding niet bestaat, alleen dat deze alleen operatief aangetoond kan worden. Vraag is dan of je daadwerkelijk iemand wil opereren voor een diagnose ja/nee. Dit soort methoden zijn erg invasief en ook daar kan je, niet geheel verrassend, klachten aan overhouden. Zelf ga ik altijd uit van één alinea boven deze: “een klacht is een klacht”.

        Tot slot: facebook heb ik sinds ik werk verwijderd, zie momenteel geen reden om er weer eentje aan te maken 🙂
        Wel goed dat er zo’n groep is natuurlijk, maar social media zijn niet echt aan mij besteed.

        Sterkte!
        Bram

    • Wat je schrijft komt me bekend voor. Ik

    • Ik ben blij jouw verhaal gelezen te hebben. Ik ben een zestal maanden geleden van de trappen gevallen… Wonden… Heb geen arts geroepen. Ik moest immers enkele maanden later naar het buitenland. Heb geweldige last met onthouden. Ook om direct te antwoorden bij gesprek. Ik ga morgen naar de arts. Wel wat laat.
      Paule

  9. Hi Jeanne,

    Fijn deze site!

    Thanks, Marlon

  10. Beste,
    Een week geleden ben ik van een hoogte van 2,5mtr gevallen. Ik ben een stuk film kwijt en weet alleen nogmaar dat ik op de bank mijn vrouw heb gebeld. Naar de huisarts en krijg 10 hechtingen bij mijn rechterslaap. Intussen zijn ze er weer uit. Maar bij elke hoofdbeweging die ik maak, begint alles te tollen.
    Hoe lang blijf dit?
    Bij röntgen geen breuk te zien. Maar als ik even van lig naar zit toe ga of andersom, lijkt het wel een achtbaan.
    Waar op te letten?

    • Hi, pfoe, ja ik zou weer even terug gaan naar de huisarts, want klinkt niet fijn.. Ik ben geen arts maar klinkt als duizeligheid en soms ligt dat aan het evenwichtsorgaan. Even laten checken? Sterkte iig!

      Groetjes,

      Jeanne

  11. Hi, mijn vriendin heeft net een ongeluk gehad en ik heb zelf na 2 jaar dit allemaal (door een virus) meegemaakt en ben langzamerhand weer beter. Ik wil ze zo graag ondersteunen en dat ze niet de zelfde fouten maakt, die ik heb gemaakt, dus ga ik je website aanbevelen! Het is allemaal net gebeurd, maar ik hoop dat met wat kennis haar herstel zo goed mogelijk verloopt! Groetjes, anna

    • Dank je wel Anna! Wat vervelend voor je vriendin dat ze net een ongeluk heeft gehad. Ik hoop dat ze wat aan mijn website heeft:-) en heftig ook dat jij door een virus hetzelfde hebt meegemaakt.. Wel fijn dat het langzamerhand beter met je gaat:-)! Ik wens jou en haar veel sterkte en goed herstel!

      Liefs Jeanne

  12. we hebben een huisgenoot met dit probleem we wonen in een erg druk huis met veel mensen wat moeten we hier mee doen?

    • Hi Piet!

      Dat is inderdaad lastig, is je huisgenoot overigens al wel naar huisarts geweest?

      Als je huisgenoot last heeft van geluid kunnen oordoppen helpen tegen overlast. Niet te vaak dragen want dan wordt je namelijk extra gevoelig, maar haalt wel de scherpe randjes er af. Als de huisgenoot echt veel klachten heeft kan het handig zijn om eerst een tijdje naar ouders, familie, vrienden te gaan om daar op een rustigere plek te herstellen, voor hij/zij alle prikkels en dagelijkse dingen van jullie huis weer aankan.

      Rustmomenten zijn belangrijk ( rust=cognitieve rust, niet te veel tv, lezen, nadenk dingen doen) en die afwisselen met fysieke activiteiten. Beetje wandelen, hoofd leegmaken, etc. Ontspanning is key!

      Heel veel sterkte en je huisgenoot is altijd welkom in de Facebook groep voor meer tips en tricks van lotgenoten!

      Liefs,

      Jeanne

  13. Ik heb drie maanden geleden een zware hersenschudding en schedelbasisfractuur opgelopen nadat een veegwagen mij had aangereden ( Ik was 33 weken zwanger). De foetus heeft het overleefd. De moeder ook, misschien met blijvende gevolgen.

    Sinds het ongeluk heb ik niet meer gewerkt, omdat mijn zwangerschapsverlof ook inging. Inmiddels ben ik moeder van een gezonde dochter. Maar ik ben ook mijn geurvermogen kwijt door het ongeluk. Dat kan zich mogelijk herstellen, kans is klein.

    Ik ben benieuwd en ook gespannen om weer te gaan werken. Als ik moe ben, heb ik ook last van enorme duizelingen. Alle artsen zeggen dat het minstens nog een half jaar duurt voordat ik moet denken aan werken. Voor iemand zoals ik, die altijd 50 uur per week werkte, is dat raar…

    • Hi Dieuwke,

      Wat een schrik, maar opgelucht te horen dat je bevallen bent van een gezonde dochter!

      Wellicht heb je wat aan dit artikel qua reukvermogen: http://www.rd.nl/herstel-reukvermogen-is-soms-mogelijk-1.1138515?utm_content=buffer937dd&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer

      Als je je geurvermogen kwijt bent heet dat Anosmie en daar is ook een vereniging voor.

      Ik kan me goed voorstellen dat als je eerst 50 uur per week werkte, je wereld en acceptatie op z’n kop staat. Mocht je nog met andere lotgenoten contact willen, je bent van harte welkom in de besloten facebookgroep: https://www.facebook.com/groups/1986477854909805/

      Heel veel sterkte!

      Liefs,

      Jeanne

      • He Jeanne,

        Ik ben al een tijdje lid van de anosmie vereniging en ik krijg veel steun van ze.

        Dat het zich deels of gedeeltelijk kan herstellen, weet ik ook. Ik ruik inmiddels wel wat, maar atypisch. Ook dat kan nog herstel betekenen.

        Mbt hersenletsel: de duizelingen die ik heb als ik opsta uit bed, vind ik eng. Ook omdat ze vijf weken weg waren en nu weer terug. Er valt mee te leven, maar leuk is het niet.

        Ik heb het eerder gehad na een lichte hersenschudding. Toen dachten ze het dat het kwam omdat ik veel te snel weer was gaan werken. Die duizelingen hielden op na 3 maanden…

      • Hi Dieuwke,

        Sorry voor mijn late reactie, ik snapte even niet hoe ik kon reageren op mijn eigen website 😉

        Ik ben blij dat je steun krijgt van de anomie vereniging! Ik hoop echt dat je reuk volledig zal herstellen.

        En die duizelingen die zijn echt naar. Ik hoop dat ze snel overgaan en anders dat je er wel hulp bij krijgt! Bij mij kwam het soms en dan ging het weer weg. Dat vond ik ook eng. Was onvoorspelbaar.

        Heel veel sterkte en liefs,

        Jeanne

      • Hi Jeanne,
        De duizelingen zijn er nog maar heel sporadisch. Dat is wel fijn. Mijn energielevel lijkt enigszins weer de oude te worden. In januari kan ik weer beginnen met reintegreren.
        Met betrekking tot anosmie: het verlies van het geurvermogen en proef vermogen. Daar is weinig in veranderd. Het kan zich inderdaad herstellen, duurt lang en de kansen zijn heel klein. Ik heb besloten om het maar te accepteren. En hoe moeilijk dit ook is, ik sta er zelf van versteld hoeveel de menselijke geest kan verdragen! Wel 1 tip: ga allemaal een fietshelm dragen. Mijn verlies is gekomen door een auto die een fout maakte in het verkeer. Een fietshelm had dit kunnen voorkomen!

  14. Hallo, wat een goed verhaal en ik herken mezelf er zeker in..
    Ik heb eind september dit jaar een ongeluk gehad, geschept door een auto. 4 dagen in het ziekenhuis gelegen met een zware hersenschudding. Ik was ook helemaal verward. Voor, tijdens en na het ongeluk kan ik me niks meer herinneren. Ook toen ik net thuis was en in het ziekenhuis lag niks meer. Terwijl ik wel bij bewustzijn was. Nu zijn we bijna 3 maanden verder. Ik voel me zo niet mezelf meer, geestelijk en lichamelijk. Ook last van huilbuien en niet lekker in je vel zitten. Ook constant last van duizeligheid, heelveel last van mijn evenwicht. En vaak zo moe en nergens geen zin in hebben. Herkent iemand dit?
    Gelukkig kan ik bij het revalidatiecentrum terecht. Daar krijg ik ergotherapie, fysiotherapie en gesprekken met de neuropsycholoog. Vind het zo lastig hoe ik mijn dag het beste in kan delen zonder teveel van mijn lichaam te vragen. Ik krijg toch regelmatig een terugval, terwijl ik voor mijn gevoel rustig aan heb gedaan en me redelijk goed voelde. En dat is heel frustrerend. Maar zelfs als je denkt dat je t allemaal aan kan omdat je je “goed” genoeg voelt krijgen je hersenen extra prikkels binnen en daardoor kun je dus overbelast raken.
    Van de ergotherapeut ga ik leren hoe ik mijn dagen het beste in kan delen zonder teveel energie in te leveren. Ik ben zeer benieuwd of het mij gaat helpen!

    • Hi Hilly, dank je wel voor je bericht:) Wat heftig dat je geschept bent door een auto..en dan ook nog 4 dagen in het ziekenhuis.

      IK herken dat ‘niet jezelf voelen’ heel erg, dat is erg frustrerend en beangstigend. Ik was ook vaak te moe, wilde dingen proberen maar was gewoon echt te veel. Uiteindelijk is de grootste uitdaging geweest om daar de balans en acceptatie in te vinden. Het is ook een soort rouwproces.

      Het klinkt wel goed dat je hulp krijgt van revalidatie, ergo, fysio en neuropsycholoog. Ik hoop dat ze je gaan helpen met je dagindeling en het vinden van balans. Uiteindelijk kwam er bij mij wel verbetering in mijn situatie, maar het ging bij mij echt veel langzamer dan ik wilde..

      Mocht je nog met andere lotgenoten willen praten, we hebben een groep: https://www.facebook.com/groups/1986477854909805/

      Maar wellicht kun je je eerst focussen op de je herstel. Heel veel sterkte!

      Liefs Jeanne

  15. Trouwens, ik ben 34 jaar.. Misschien wel even nuttig om de leeftijd erbij te zetten 😉 Geen kinderen, wel samenwonend (3jaar) en erg gelukkig in de liefde 🙂

    • Hi Hilly, wat leuk dat je dat nog meldt 🙂 Ik ben net 33 geworden, dus we schelen nauwelijks qua leeftijd:)

      Goed te horen dat je wel gelukkig bent in de liefde, ik hoop dat je partner er goed mee om kan gaan en jullie een weg vinden 🙂

      Liefs Jeanne

  16. Hey Jeanne, ik wil je bedanken voor deze site.
    Ik ben vorig jaar in juni van een paard gevallen in volle gallop met mijn hoofd op de grond. In het ziekenhuis spraken ze van een lichte hersenschudding Alle scans okay en ik mocht na 3 dagen terug beginnen werken.

    Ik heb tot januari dit jaar afgezien, slapen, werken ging heel slecht , enkel tot de middag; ben dikwijls hervallen in weken thuis. Na een betere periode terug hervallen etc…je kent het wel. Ik ben 34 en werd heel bang.

    Maar ik kan nu zeggen dat ik effectief na 5 a 7 maanden er eindelijk door ben. Ik heb een gewoon ritme maar luister op tijd naar mijn lichaam. En ben gewoon zo blij dat er beterschap is gekomen..en je site heeft me echt wel geholpen.

    Groetjes
    Kim

    • Jeetje Kim! Wat goed om te horen zeg! En tof dat je dit deelt en geen dank natuurlijk 🙂
      Super dat je hier doorheen bent gekomen, dat maakt mij zo blij!

      Geniet er van ❤ en ik wens je het beste! Mocht je nog tips en tricks hebben dan hoor ik het graag!

      Liefs Jeanne

  17. Hallo

    Graag wil ik ook even mijn verhaal doen ook al is dat, als ik jullie verhalen lees, lang niet zo erg. Ik ben bijna drie maanden geleden uitgegleden en tegen deur aan geknald. Niet buiten westen geweest maar wel twee hechtingen in hoofd. De eerste week rustig aan gedaan en nog niet het besef dat ik weleens een hersenschudding kon hebben. De week erna weer aan het werk maar na 2 uur met barstende hoofdpijn en misselijkheid naar huis gegaan. Weken erna nog eens geprobeerd te werken maar helaas weer dezelfde klachten. Paar weken geleden had ik het idee dat het wat beter ging omdat ik dagelijkse dingetjes zonder hoofdpijn en misselijkheid kon doen. Helaas was deze opleving kort en heb het idee dat het weer terug bij af is. Ik word we wel wat moedeloos van omdat ik niet weet waar ik aan toe ben en het ook raar vind dat een relatief simpele val zoveel gevolgen kan hebben. Mochten mensen nog tips hebben dan hoor ik dat graag.

  18. Mijn naam is Eric Hermans. Ik heb zelf geen NAH, maar heb wel twintig jaar met (en voor) mensen met NAH gewerkt. Ik heb met veel belangstelling rondgekeken op deze website en de reacties gelezen. Ik ben oud-programmaleider NAH bij Vilans, het kennisinstituut voor de langdurende zorg. Momenteel schrijf ik een boekje over de lotgevallen van kinderen en jonge volwassenen met NAH, en waar zij allemaal tegenaan lopen. De zorg voor deze groep moet nog zoveel beter…… er is nog zoveel onbekendheid en onbegrip…….. Ik heb een tiental case-histories beschreven, die allemaal een looptijd van > 10 jaar hebben. Met alle betreffende jongeren en hun ouders heb ik gesprekken gevoerd waarin zij heel openhartig tegen mij zijn geweest en heel gemotiveerd hun verhaal hebben gedaan. De casusbeschrijvingen geven daardoor een heel goed beeld van hoe het over een langere periode gaat met jongeren die NAH oplopen. De casuïstiek is heel gevarieerd, en is zó gekozen dat alle oorzaken (trauma, meningitis, tumor, bijna verdrinking, infarct) en alle problemen (school, wonen, werken, cognitie, emoties, gedrag) na NAH bij een jongere aan bod komen.

    Er is nog één type NAH is dat ik mis , en waarvan ik alsnog heel graag een casus in mijn boekje wil opnemen, namelijk een jongere met LICHT TRAUMATISCH NAH. Ik bedoel: zo’n casus die in eerste instantie goed lijkt te zijn afgelopen, een paar dagen thuis blijven en dan weer aan de slag. Zo’n casus die daarna weer in de anonimiteit verdwijnt, zonder noemenswaardige follow-up. Na een tijdje beginnen dan de problemen, en ook de zoektocht naar een diagnose en de juiste hulp …… enfin, we kennen het allemaal. Het wordt hersenschudding genoemd, of commotio of post commotioneel syndroom of licht NAH…. Ook worden er verkeerde etiketten opgeplakt: ADHD, PDD NOS, leerstoornis, ADD, termen zijn er genoeg voor maar erkenning is er nog lang niet.
    Als er een gezin is dat zo’n ervaring heeft en deze met mij wil delen, dan zou ik heel graag met deze mensen in contact willen komen.

    Vast dank voor jullie medewerking,

    Eric Hermans (bereikbaar via erichermans@kpnmail.nl)

  19. Hoe kom ik op de besloten Facebook site van jullie stichting? ? Ik zou ook graag mijn ervaringen willen delen.

  20. Dankje Jeanne heb me aangemeld

  21. Dag Jeanne, dank je wel voor deze site, wat een openbaring. Ik heb begin mei een auto ongeluk gehad en daaraan een lichte hersenschudding opgelopen. Waar ik dacht met enkele weken weer aan de slag te kunnen gaan, is het tegendeel waar. Veel hoofdpijn, enorme vermoeidheid en last van warmte, licht en geluid. Ik heb twee jonge kinderen en ik vind het heel lastig om mijn rust te pakken. Ook staan mensen ervan te kijken dat het herstel zo lang duurt. Dat maakt me met momenten onzeker. Ik werk nog niet, probeer wat taken op te pakken, maar dat kost me veel moeite. Ik ben blij om ervaringsverhalen te kunnen lezen. Het is zoveel complexer dan de meeste sites en de huisarts teruggeeft aan informatie….

    • Hi Rosa, wat lief dat je een bericht stuurt 🙂 het is natuurlijk al vervelend dat je een auto ongeluk hebt gehad.. laat staan dat je nog met de klachten voor twee kinderen hebt te zorgen. Dat lijkt me lastig om dan je rust te pakken 😦

      Mocht je het fijn vinden om met anderen mensen ervaringen/tips uit te wisselen, dat kan via deze link: https://www.facebook.com/groups/1986477854909805/?fref=ts

      Dit is een besloten groep op facebook. Wat betekent dat alleen mensen in de groep de berichten kan lezen.

      Mochten klachten aan blijven houden, ga vooral terug naar je huisarts!

      Liefs en sterkte,

      Jeanne

  22. Hoi,
    Ik ben begin april van de trap afgevallen en heb ongelofelijk hard mijn hoofd gestoten: het resultaat een flinke hersenschudding. Herstel gaat langzaam, valt niet mee.
    Ik las een paar weken geleden dat veel wandelen jou enorm geholpen heeft. Ik ben dat ook gaan proberen en het werkt bij mij ook. Als ik weer chaos in mijn hoofd heb, ga ik wandelen en dat werkt echt!!!
    Ik ben er nog niet, maar veel wandelen helpt mij zeker vooruit.
    Groetjes
    Carola

    • Wat leuk dat je een bericht stuurt Carola! Wel minder leuk dat je zo hard je hoofd hebt gestoten. Ik ben heel blij om te horen dat wandelen je zo helpt! Die chaos in je hoofd is erg vervelend namelijk..dat herken ik heel erg. Ik merkte dat wandelen een goede uitlaatklep is om de chaos in je hoofd los te kunnen laten.

      Heel veel sterkte en hopelijk herstel je snel!

      Liefs Jeanne

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s