Ik heb een hersenschudding

en wat nu?


Een reactie plaatsen

Jeanne: Lichtpuntjes (2) in het UMC

Wietske had mijn blog gelezen en vroeg of er nog nieuws is vanuit het UMC. En dat is er:) ik vergeet dat dan weer te melden:)

Vorige week had ik twee afspraken achter elkaar. Mijn onderzoeksresultaten zijn inmiddels geanalyseerd met behulp van mijn medisch dossier:) wat ik had uitgezocht, dus dat heeft positief geholpen! en de voorzichtige conclusie is ADHD met 4 hersenschuddingen en nog een vermeende whiplash = geen makkelijke cocktail.

Om een verder behandelplan op te zetten volgt in februari 2014 ergens eerst een nieuw Neuro Psychologisch Onderzoek ( oftewel mijn nu al afgekorte NPO’tje).

Ongeveer een jaar daarvoor heb ik bij de befaamde neuro psycholoog Erik Matser zo’n test laten doen om te checken of ik afwijkingen had. En die had ik! (Heb ik?)

Hierdoor is het balletje gaan rollen.

Het nieuwe onderzoek moet het volgende uitwijzen (en dat ondersteun ik het liefst met de volgende tekening):

Links is mijn werkgeheugen die is nu beperkt. Ik onthoud of verwerk nu een paar dingen totdat mijn werkgeheugen vol zit. Zoals iedereen, maar bij mensen met hersen problemen dus beperkt. De rest gaat langs me heen of komt binnen en valt gelijk in de ‘afvalbak’. Gone.

Normaal gesproken gaat die info uit je werkgeheugen direct naar je archiefkast en wordt alles als herinnering opgeslagen, oftewel het lange termijn geheugen (LTG)

De pijl in het midden is de ‘strategie’ de manier waarop het in de kast komt of hoe je er weer bij kan als je iets uit de kast wilt halen.

Zoals de ergotherapeut omschreef, gaan we met het NPO kijken of er bij mij sprake is van een stoornis in het werkgeheugen ( niets meer an te doen, mijn mechanisme is dan kapot) of een tijdelijke situatie ( door rust en tijd herstelt het brein). En dan op verschillende facetten van je hersenen. Geheugen, visuele informatie verwerking, ect.

Dus best spannend! Maar pas in februari dus a.) vanwege mijn gezondheid nu is het teveel om dat nu al te testen. b.) zodat ze in een jaar zien wat het verschil is met de vorige test.

Zo’n NPO is intensief, hoofdrekenen met een stopwatch erbij, ruimtelijke oefeningen zoals figuren herkennen of kleuren opnoemen die je leest/ziet ( ik zei bij de keuze tussen groen, rood, geel en blauw zelfs op een gegeven moment ‘zwart’ en ‘paars’!)

Veel geheugen spelletjes en de vorige keer moest ik halverwege de testen stoppen omdat ik overprikkeld was. Ik kon toen niet meer autorijden o.i.d.

Dus daarom wachten we tot ongeveer februari in de hoop dat ik dan meer ben opgeknapt!

Ben heel benieuwd wat daar uit gaat komen. Verder zal ik op 9 dec een gesprek hebben over mijn ADHD in verhouding tot hersenschuddingen met een psychiater die daarin gespecialiseerd is. Probleem is namelijk dat de andere dames niet mogen stellen hoeveel invloed ADHD heeft op het hersenletsel. Tot die tijd dus even rust!

Liefs Jeanne

Advertenties


Een reactie plaatsen

Jeanne: Lichtpuntjes

Pfff het is even geleden dat ik een blog heb geschreven. Ik heb vorige week m’n hoofd weer gestoten, dit maal tegen Roeland en lag ik er gelijk weer af. Roeland had nergens last van gelukkig.

Na deze terugslag kwam ik toch snel weer terug en duurde van zondag tot dinsdag voor ik weer op m’n ‘oude’ niveau kwam.

Na alle narigheid las ik ook positieve verhalen over PCS:

• een jongen die door hersenschuddingen opeens heel muzikaal is geworden; http://shine.yahoo.com/healthy-living/man-sustains-concussion–becomes-musical-genius-212005364.html

•  deze vrouw vind zichzelf nu slimmer dan eerst (jaloers op haar presentatie!); http://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=08HkZgTIYm8&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3D08HkZgTIYm8%26feature%3Dyoutu.be

Toch lijkt het ondertussen met mij ook beter te gaan. Zo bizar, het zijn de kleine dingen, ik kan sinds deze week zonder oordoppen naar buiten;

•ik kan nu zelf m’n glas weggooien in de glasbak zonder dat ik het idee heb dat er een dweilorkest naast m’n oor staat te spelen. Niet te veel maar een paar flessen lukt wel:)

• de AH in zonder oordoppen gaat ook, zelfs om 6 uur op topdrukte ( elke keer trap ik er weer in en het blijft een verschrikking “OMG, waar komen al die mensen vandaan en waarom willen ze allemaal langs mij??) al kan ik dan nog niet lang en vlucht ik soms weer de AH uit en kom ik thuis en mis ik sommige boodschappen.

• luister overdag naar muziekjes en dan niet alleen norah Jones meer maar af en toe ook wat anders meer up tempo!:)

• ik ga zonder oordoppen met de bus naar m’n ouders:)

Ik heb overigens nog steeds m’n oordoppen bij me, soms gaat het opeens weer niet. Zoals net bij de bakker toen er allemaal joelende kinderen binnen kwamen ( love kids, maar nu even niet!).

Verder merk ik dat ik iets helderder ben soms i m’n hoofd. Opeens voel ik me ‘normaal’ en is het eeuwige gevoel van dronken (ja ik leef al die tijd al in een soort waas, maar dan 1 die meer op een nare kater lijkt) even weg.

Over katers gesproken, ik heb stiekem een in loop kat. Van de buren?

Ik geef hem Geen eten( echt niet!) maar hij logeert af en toe bij mij. Ik weet niet van wie die is en heb al aan de buren geraagd maar die weten het ook niet. Hij slaapt de hele dag op mijn bank en ik knuffel graag met hem. Het is echt een knuffelkat:)

Sinterklaas is trouwens al langs geweest! Grappig he:) ik had 4 schoenen staa maar dat hielp niet;)

Verder besteed ik mijn weekenden nu bij Roeland of bij mijn ouders om te ontspannen:). Zaterdag avond mocht ik tv kijken in bad;) dat was heel fijn. Zie voor de constructie hieronder!

 

Liefs Jeanne

Ps. Dank voor alle lieve kaartjes!! Ik ben niet zo goed in alles bedanken nu maar in m’n hart zeker!


Een reactie plaatsen

Jeanne: Lucky weekend

Ik voelde me vrijdag zo onverschillig.. Niet te filmen! Donderdag eigenlijk ook al. Er gebeurde deze week veel en merk dat ik daar dan gesloten van word. Willemijn had daarvoor een goed filmpje die mij weer even blij maakte:
 M’n medisch dossier stroomt binnen; via meerdere kanalen moest ik het opvragen.    Heel confronterend en ook emotioneel omdat ik nu terug zie hoe vaak ik aan de bel heb geprobeerd te trekken bij de huisarts etc en hoe weinig er destijds mee gebeurde. Gelukkig is die zoektocht nu grotendeels voorbij.
blogger-image--1066597593
Om mijzelf op te fleuren probeer ik de mooie dingen te blijven zien. Ik vond dit plaatje mooi herfstig!
Verder ben ik bezig met ” brain food”, kijken welk eten ik energie van krijg en goed voor me is. Ik probeer zo gezond mogelijk te eten, maar meestal ben ik te moe om heel veel te koken, als ik al met moeite door de Ah heb gebanjerd. Koken an sich vind ik heerlijk ontspannend, alleen laat ik nu vaak het gas aan staan of vergeet ik dat er nog iets op het vuur staat. Dus is ook beetje eng..
blogger-image--1053590747
Worteltjes word ik erg fit van en helder van in mijn hoofd;
blogger-image--96462225
Deze salade is met spinazie, feta, witlof en mais en nog een beetje sla. Heel lekker!
blogger-image--75645518
En smorgens nu muesli, yoghurt, honing en van die lekkere blauwe bessen. Of roggebrood met appelstroop en sjam, kaas.
Af en toe een banaantje of mandarijntje. Helaas heb ik niet altijd honger of zi in iets en zo gebeurd het elke keer dat ik smiddags bijna niet lunch. Komt gewoon niet in me op! Ik doe ook niet zoveel maar ik merk wel dat m’n energie niveau gelijk naar beneden duikt. Dus ik probeer er nu extra op te letten!
Roeland is gezellig bij me dit weekend en net zijn we langs Biet gegaan, daar hebben ze lekkere salades, soep, quiches en is redelijk dicht bij m’n huis. Dus ik denk dat ik daar wat vaker nu heen zal gaan om eten te halen. Het raam is ook leuk versiert met groenten:

blogger-image-110922322

Hierbij ook mijn nieuwe vriend ‘Brocolli’

blogger-image--1053419408

Groetjes en een fijn weekend allemaal!


Een reactie plaatsen

Jeanne: Mijn medisch dossier

Om mijn diagnose te versnellen, heb ik gisteren mijn huisarts gebeld en ik wil mijn hele medisch dossier van de afgelopen vijf jaar opvragen.

Bij het UMC hebben ze gevraagd om resultaten van verschillende arts bezoeken van de afgelopen jaren. Want het probleem is vooral dat ik niet alles meer goed weet..al kwam dat alleen al door het korte termijn geheugen dat wordt aangetast door een hersenschudding.( en is 5 jaar geleden!)
Ik heb uitgelegd aan de assistent dat het nogal veel is gevraagd en ben me hier bewust van,  maar het wel zou helpen om alles op een rijtje te zetten en door de bomen het bos weer te kunnen zien. En aangezien het UMC er om vraagt, een goede stok achter de deur. Rare is alleen dat de assistent zegt dat het UMC het zelf kan opvragen, zodat ik dat niet hoef te doen. En guess what, bij het UMC zeggen ze dat dat niet mag. Ik weet nu niet wat waar is, maar word moe van dit soort vragen/ antwoorden. Als iets nog verbetert mag/ kan worden, is het Eenduidige Communicatie!!
Afijn, dit moest ze overleggen met de huisarts  en daarna werd ik terug gebeld. Uiteindelijk wilde de dokter dat ik alleen m’n neurologische uitslagen kreeg. Waar ik al bang voor was en goed kan begrijpen in eerste instantie.
Maar in de afgelopen 5 jaar ben ik ook door verwezen naar psychologen, hebben ze ADHD bij mij geconstateerd, ben ik uit de eerste hulp weggestuurd na een hersenschudding ( wat de sportarts in UMC ook echt bizar vond, but it’s true!) en eigenlijk hebben we al die aantekeningen nodig om een compleet beeld te krijgen.
Tijdens mijn eerste hersenschudding had ik het namelijk niet door wat er aan de hand was. Dat lees ik nu vaker.
Mijn eerste hersenschudding:
Mijn baas was zo alert omdat ik mijn werk niet goed deed die dag en hij herhaaldelijk vroeg om simpele taken uit te voeren. Ik weet nog dat hij zei: ” Jeanne, heb je nu al die map opgezocht waar ik je om vroeg? Je reageert zo traag.. Jij had toch een bal op je hoofd gehad?” Ik: ” nee op m’n kin”. Mijn baas: ” nou ik zou toch maar eens de dokter bellen, want dat gaat niet goed daar in jouw hoofd!”
Ik was mij zelf van geen kwaad bewust. Mijn baas heeft me herhaaldelijk gevraagd om op z’n minst de  huisarts assistent te bellen om te zeggen wat er was gebeurd. Ik heb toen op zondag een bal tegen m’n kin gehad ( wel hard, want drie jaar later zei de chiropractor ” Hey jouw kaak staat scheef, ooit zeker harde klap op gehad?”) en die donderdag pas naar de assistent gebeld. Bizarre is dat ik daartussen wel veel kwijt ben aan herinneringen, het was een soort waas. Mijn baas bleef mij gelukkig sturen met ” blijf anders even thuis Jeanne, ik maak me zorgen”. Ik maakte me ook zorgen toen ik die woensdag met een meeting de helft van de werkgroep had uitgenodigd, de koffie was vergeten te bestellen, niet meer op namen kon komen, waardoor iedereen ( die ik nog wel had uitgenodigd haha:))mij aankeek, zo van: normaal regel je het tot in de puntjes..De assistent zei overigens ” milde hersenschudding, geef het een week rust”. Dat werden 6 maanden…
Destijds had ik geen flauw idee! Het rare aan een hersenschudding is dat je zelf niet in staat bent om jezelf goed te beoordelen. Vooral als je in zo’n waas verkeert. ( als je ooit nog hersenschudding krijgt, luister dan zeker naar anderen)
Dus nu wil ik from scratch terug kijken en alle puzzelstukjes bij elkaar zetten. De huisarts gaat me zo bellen, de assistent vond dat ik beter hem zelf uit kon leggen wat de meerwaarde is.
Uiteindelijk heb ik gewoon recht op m’n eigen dossier. Dus ben benieuwd.
Keep you posted!


Een reactie plaatsen

Jeanne: Ontspanning – Spanning

Vrijdag had ik een goede dag:) in een lekker opgeruimd huis heb ik voor het eerst zelf een appeltaart gebakken:)

blogger-image-1845720134

Ook heb ik een kalender gekocht die ik in de keuken heb gehangen. Hierop staan sl m’n afspraken. Blijft lastig want nog steeds vergeet ik veel maar het geeft me meer rust in m’n hoofd.

blogger-image--295664833

Het is niet uit te leggen hoe lastig het is om dingen Niet te vergeten. Het lijkt wel of m’n hoofd af en toe een spelletje met me speelt ‘hide and seek’!
Maandag ochtend moest ik om half 9 in er UMC zijn.. Ik hoopte dat ze deze keer wel de resultaten hadden. Het goede nieuws is dat ze mijn resultaten had, het slechte nieuws is dat ze het nog niet verwerkt had.. Al met al viel de afspraak nogal tegen eerlijk gezegd.
Uit mijn onderzoeken van het afgelopen half jaar (neuro-psychologisch onderzoek bij sport neuro-psycholoog) kwam onder andere uit het onderzoek dat ik een vertraagde visuele informatie verwerking heb. Elke keer dat ik daar over begin, krijg ik wisselende reacties.
Deze keer weer gevraagd wat we daarmee gaan doen en de reactie was niet heel hulp behoevend. Ondanks dat ze beamen dat het onderzoek goed uitgevoerd is en ze de onderzoeker beschouwen als een autoriteit op dit gebied, vinden ze ook bij het UMC geen noodzaak om hier iets aan te doen, want volgens hen gaat het vanzelf weer over.
Daar was ik het niet mee eens; Ik heb er na mijn laatste hersenschudding elke keer veel last van gehad en kon daarom niet anders dan toegeven met hockey dat het niet meer ging (het voelde alsof ik op een boot sta met hoge golven als ik een kwartiertje mee deed met de training) en ook met yoga moest ik vaak stoppen met oefeningen.
Dit is 1 van de redenen waarom ik in februari de knhb heb gebeld en heb gevraagd of ik een helm moest gaan dragen. Vervolgens werd ik naar de sportarts in het UMC gestuurd en die stuurde mij door naar een externe neuro-psycholoog die het onderzoek heeft gedaan..(is het nog te volgen?).
Gelukkig was mijn vader erbij en die kan altijd goed kritisch blijven. Hij vroeg: “wat gaan jullie met die scores doen? Want jeanne scoorde een 2”. Ze keek ons relaxed aan en zei toen, “ja dat hangt af van de schaal.” Mijn vader: “een schaal tot 10” “oh” ja dat is inderdaad wel laag.” (Staat gewoon in m’n rapport wat ze al weken hebben en sinds juni al beschikbaar is, grrr)
Met enige druk wordt er nu wel een afspraak gepland met een specialist. Ze wist alleen niet precies wie, maar dat gaat ze nu uitzoeken.
Ik merk dat ik dit zo moeilijk vind, het zijn allemaal medewerkers die aardig zijn en die mij willen helpen natuurlijk maar ik vind dit tenenkrommend.. Ik durf hier eigenlijk niet te schrijven wat er allemaal nog meer aan tenenkrommende momenten waren omdat ik het UMC op die manier niet wil aanvliegen. Maar we moeten het gesprek erg sturen, wil ik hier voortgang uit halen. Gelukkig gaan de gesprekken met de andere medewerkers beter en haal ik daar meer uit.
Daarnaast heb ik nu wekelijks afspraken over de onderzoeksresultaten maar dat betekent ook dat de welbekende 3 maanden in het ziekenhuis zo om zijn. Vanwege doorloop kan het straks gebeuren dat ik doorgestuurd wordt omdat de doorloop in het ziekenhuis heel belangrijk is. Maar ik heb haar ook uitgelegd dat we op dit tempo daar zo aan zitten. Daar had ik gelijk in volgens haar. Ik hoop alleen dat ze daarmee wat meer actie in de taxi krijgen..
Tot zover maar even..
dank wederom voor alle steun en leuke kaartjes en berichtjes. Doen me goed! Ik merk dat ik heel langzaam al iets ben hersteld, vooral omdat ik in m’n nieuwe huis goed slaap:)
En oordoppen die ik bij ‘beter horen’ heb gekocht voor als ik de drukte van de stad in moet (bladblazers are my worst nightmare, Harley davidson motoren, glasbakken, etc) werken fantastisch!
Liefs


Een reactie plaatsen

Jeanne: Oma weet raad

Allereerst dank voor alle lieve berichten!!

Ik ben oprecht blij met alle steun die ik krijg van familie en vrienden en ik moet eerlijk zeggen dat dit mij zoo helpt, het begrip.

Heleen had me al allemaal tips gegeven en m’n filmpje al gezien, dus toen we gingen koken heeft ze netjes de taken verdeeld en me vooral verteld dat ik niet zo veel moet praten tegelijk met koken (one thing at a time!;)) zoals je me kent, valt dat niet mee;) met papa had ik het daar ook al over van het weekend en met Ingeborg ook:) ik moet dat nog wat meer afleren om te stoppen. Word er zelf ook moe van maar lijkt wel of m’n hoofd niet stopt als ik enthousiast word!

Nu ik net iets verder weg woon van de AH was het boodschappen doen iets te veel moeite geworden en ben ik 3x gestopt met tillen onderweg. Ik had gelukkig alle tijd:)

Toen dacht ik, hoe los ik dit op? :)Ik ben samen met Ingeborg de volgende dag naar de Blokker gegaan (nog dank daarvoor Ingeborg!) om een mooie accessoire te halen:
 blogger-image-1766760013
Werkt echt top en kost me geen moeite! Voel me wel een oma maar heb het er graag voor over:)
Vandaag kwam Yvette langs en ik had haar gevraagd voor mijn administratie. Ik loop achter met van alles achter. Yvette heeft haar eigen website http://www.studioykke.nl/ en had al een keer aangeboden om te helpen:) verder heeft ze mij goed geholpen met dingen uit te zoeken wat weg kon en hebben we m’n huisje nog verder opgeruimd! Ben blij dat ze mij wil helpen:)
blogger-image-1570690552
Nu ziet het er nog meer opgeruimd uit.
Dus vanavond geniet ik van rust en ruimte. Mams jij ook nog bedankt voor gisteren, ze heeft hier nog alles geordend en de laatste dozen uitgeruimd.
blogger-image--1784483132
Daarnaast had ik gisteren ook een minder leuke ervaring, ik stootte m’n hoofd tegen het aanrecht toen ik iets uit de koelkast pakte.. Ook al was het niet hard, ik voelde me gelijk misselijk en duizelig. Hard genoeg dus..savonds kreeg ik het op m’n bord, m’n hersenen waren zo overprikkeld dat ik me heel a relaxed voelde. Ik word er dan ook letterlijk prikkelbaar van en trek nog weinig van m’n omgeving. Vooral geluid is dan irritant en nadenken is er niet meer bij. Na een goede nacht gaat dat weer beter vandaag:)
Liefs jeanne


Een reactie plaatsen

Jeanne: UMC bezoekjes voor hersenletsel

Pcs

post concussion syndroom, oftewel hersenschudding die niet goed hersteld.

En dan heb ik nog 3 gehad door hockey die niet goed herstellen waaardoor ik inmiddels hersenletsel heb. Inmiddels genoeg steun en begrip bij het UMC in utrecht gelukkig maar in de afgelopen 5 jaar heb ik dat echt gemist. Nu kijken hoe ik zo snel mogelijk weer back in the game kan komen want ik xit nog steeds fulltime thuis. Het is moeilijk om voor mezelf te zorgen. Ondenkbaar als je 29 bent maar waar.

Om het een beetje te begrijpen, hierbij een filmpje
En een artikel, die voor mij echt aangeeft hoe lastig het is om het door te hebben, voor jezelf, voor anderen. http://www.washingtonian.com/articles/health/i-wanted-my-brain-back/
En dan ook nog zoiets het is voor iedereen anders. Daarom kreeg ik vrijdag van het UMC te horen dat ze het moeilijk vinden om een behandelplan en diagnose op te stellen. Ze hebben meer tijd nodig. Maandag weer bij het UMC, blijken ze mijn onderzoek resultaten even kwijt te zijn. Ik hoop dat xe snel boven water komen, er was iets mis gegaan. Gelukkig zijn zij ook niet perfect:)
Nu geniet ik iig van mijn nieuwe huisje, mijn ouders, broer en vrienden van mijn vriend hebben me goed geholpen. Het is hier stil.. En dat heb ik nodig:) ik kan niet elke keer naar het bos, dan weer naar de AH. Hier hoor ik alleen vogeltjes fluiten, maar woon toch gezellig met andere mensen en vlakbij de supermarkt en nog steeds een park om mij heen:)
Liefs jeanne (nu weer stoppen ben moe:))
1 foto van m’n nieuwe huis dan:)
blogger-image--2050571527