Ik heb een hersenschudding

en wat nu?


2 reacties

Jeanne:’Je moet er mee leren omgaan’

NB. Dit artikel schrijven helpt bij mijn herstel (na het lezen van dit artikel zal je begrijpen waarom). Ik heb dit in 5 delen gepost, zodat het makkelijker leesbaar is. 

Zaterdag 25 april 2015. Inmiddels ben ik bezig met herstellen van de gevolgen van een 4e hersenschudding. Opgelopen op 19 augustus 2012. Vragen die bij mij spelen zijn,

(1) Is het wel echt een hersenschudding waar ik van moet herstellen? 

(2) Ik noem het wel herstellen, maar ik ben nu alweer sinds 2012 aan het ‘herstellen’. ‘Herstel’ ik wel?

Want de prangende vraag is simpelweg: Waarom voel ik mij nog ziek?! Op deze vragen krijg ik gewoon geen eenduidig antwoord. En zo kan ik er weinig aan veranderen. En leef ik in onzekerheid.

In mijn lotgenotengroep, inmiddels met 110 mensen, knaagt dit ook. Het probleem is dat de medische wereld ook geen eenduidige antwoorden heeft op onze vragen. Artsen willen niets liever dan dat ik herstel. Wat ik tot nu toe het meeste heb gehoord is ‘je moet er mee leren omgaan’.

Maar dat kan niet, want het gevaar schuilt in punt 1 (diagnose), dat punt 2 (herstel) niet bereikt wordt. Een waardevolle samenwerking dus, want waar moet ik mee leren omgaan en hoe doe je dat!

Omdat herstel niet bereikt wordt, krijg je meer problemen, zoals je financiële problemen (ik raak mijn baan kwijt/minder inkomen/sociale uitkering), sociale problemen (geen tijd en energie voor vrienden/familie), nog meer gezondheidsproblemen (psychisch: eenzaamheid, depressie, fysiek: slechte conditie, overgewicht/ondergewicht), etc. En daardoor verandert je diagnose vaak ook. Wat is het kip-ei verhaal nu eigenlijk? Heb ik nu een burn-out van alle problematiek naast de hersenschudding? Heb ik wel een hersenschudding?

Mijn verwondering zit hem in dat ik merk dat de samenwerking alleen maar minder wordt tussen de diagnose en herstel. En mijn problemen stapelen zich op. Ondertussen moet ik in deze gesteldheid van ziekte met deze problematiek dealen. En je raad het al, ik word hier niet beter van.

Artsen vinden het heel vervelend voor me, maar op veel plekken valt de deur dan achter mijn rug dicht. Voor neurologische medische hulp val ik tussen wal en schip (en velen met mij). Wel kan ik mij eindeloos storten op allerlei therapieën, want daar val ik met mijn waaier aan complexe klachten met mijn neus in de boter 😉

Maar eerlijk gezegd zie ik bij mij en veel lotgenoten hele trage, kleine verbeteringen. Ik ben inmiddels ook bijna 3 jaar verder en heb moeite om 2 uur per dag te werken. Langzaam herstel dus. Heeft dat wel zin al die therapie? Kan ik niet beter mijn energie sparen en ontspannen? Ik ben ondertussen onderzoek – en therapie moe en heb wel even genoeg geleerd qua ‘copingsstrategieen’  ‘oefeningen te doen’ ‘ psychische gesprekken gehad’.

Maar dan heb ik al mijn energie nodig om te bewijzen dat ik ziek ben. Want vroeg of laat kom je in aanmerking met de wetgeving in Nederland bij ziekteverzuim (begrijp me niet verkeerd, het is goed dat het er is). Ik moet aan de werkgever/Nederlandse wetgeving bewijzen dat ik ziek ben, verzekeringstechnisch gezien.

En dat blijkt in de praktijk helemaal niet zo makkelijk te liggen als ik dacht. Hier is een enorme kloof tussen geneeskunde en wetgeving in Nederland. En daar gaat het helemaal mis bij mij. De focus ligt niet meer op punt 2 (herstel) maar op punt 1 (diagnose). En zo herstel ik dus niet. En worden mijn problemen alleen maar erger. 1 ding is zeker; bewijzen dat je ziek bent is zoo slecht voor je herstel! 

Ik ga in de volgende blogs (2,3,4 en 5) dieper in op vraag 1 en 2, om uit te leggen waar ik denk dat het precies misgaat en waar ik tegen aan loop in de praktijk.

Heb ik nog wel een hersenschudding? (2)

Roze olifant (3)

Herstel ik wel? (4)

Whiplash vs. Hersenschudding (5)

unnamed.jpg

‘When life gives you lemons..’


Advertenties


1 reactie

Jeanne: Heb ik nog wel een hersenschudding?

(1) Is het wel echt een hersenschudding waar ik van moet herstellen? 

Die vraag is de laatste jaren steeds belangrijker geworden voor mijn toekomst. Op dit moment loop ik bij het UWV en moet IK bewijzen dat ik ziek ben (en op zich voor een uitkering vind ik wel dat er regels moeten zijn hoor wie geld krijgt en wie niet, begrijp me niet verkeerd). Ik kan niet werken met deze klachten en ben dus afhankelijk van een sociale uitkering die de magere uren dat ik  wel werk aanvult. Bijna alle lotgenoten komen vroeg of laat met dezelfde situaties bij werkgever, danwel UWV of studie. Maar ook gewoon aan vrienden of familie, aan de conducteur in de trein, etc, moet je je diagnose gaan verantwoorden, “wat heb je dan precies?” “Waarom is het logisch dat je niet hebt ingecheckt dan?” “Waarom zeg je op het laatste moment af?” “Waarom zie je er tegen op om met de trein te reizen, dan ga je toch met de bus?” “Waarom reageer je niet op mijn berichtjes en gisteren nog wel heel enthousiast?”

Onbegrip en niet erkend worden is de grootste mentale pijn onder onze lotgenoten groep. We moeten vaak bewijzen dat we ziek zijn, want je ziet het meestal niet aan de buitenkant. Hey! Zelf wil ik ook duidelijkheid en werken aan een oplossing!

De continue veranderende diagnose

Ik heb nu 4 hersenschuddingen, officieel, volgens mijn medisch dossier bij de huisarts opgevraagd. Ook een whiplash en een evenwichtsstoornis en zelfs een hersenkneuzing. Verschillende diagnoses. Maar die bewijslast zit wel goed dacht ik voor het UWV. Ik heb iets.  Maar dat blijkt niet zo te zijn. Want een hersenschudding blijkt niet medisch objectiveerbaar en dat is belangrijk voor het UWV/werkgever/studie/vrienden/familie. Het feit dat het niet zichtbaar is, maakt het nog een stukje moeilijker en daardoor neigt men naar onbegrip.

Zo ook in mijn medisch dossier, je merkt wel de onzekerheid op papier ( en soms ook op gesprek met arts) “Ben je K.O. gegaan? Nee. Hmm, dan is het geen hersenschudding.”  (dit is typisch een opmerkingen volgens oude richtlijnen) ‘T is net wie tegenover je zit is mijn ervaring.

(..) “Je hebt wel klachten, misselijkheid, hoofdpijn, dan is het een lichte hersenschudding.” “Hoe lang ben je nu thuis 8 weken/2 maanden? Hmm dan is het wel een zware hersenschudding. 1 arts zei zelfs in gesprek, een ‘hersenkneuzing’ en dat staat ook in mijn dossier. Later leerde ik dat daar wel richtlijnen voor zijn, maar daar blijkt in de praktijk men dus niet aan te houden.  Maar daar bemoei ik mij als patient in eerste instantie niet mee, ik wil gewoon herstellen, my job. diagnose, is job van arts. Niet van mij!

Zoals je merkt heb ik hier inmiddels zelf OOK mijn job van gemaakt, want ik weet als ik de literatuur lees dat er geen officiële manier is om een hersenschudding medisch objectiveerbaar vast te stellen. En dat komt omdat de medische term voor hersenschudding een commotio cerebri is. En ik tijdens mijn gesprek dacht, huh? En ik 10 jaar geleden vroeg aan de arts, ‘een wat’? En dat dus latijn is voor een hersenschudding in de medische wetenschap.  En een contusio cerebri een hersenkneuzing is. Omdat dit in mijn medisch dossier stond wat ik vorig jaar heb opgevraagd en dacht, hee, dat is geen commotio.

En sommige artsen een hersenschudding ook hersenletsel noemen en sommige niet, want hersenletsel gaat niet over en een hersenschudding wel. En dat hersenletsel eigenlijk een verzamelnaam is voor hersenschade maar geen diagnose. Onduidelijkheid alom in de literatuur, onder specialisten, artsen en therapeuten, letselschade advocaten, etc.

Bijzondere is dat in mijn medische dossier van alles staat, maar dat stelt eigenlijk niets voor, zolang het niet medisch objectiveerbaar is! Want dat is dan wel weer eenduidig; de arts van het UWV heeft daar weer zijn eigen ideeën over. Belangrijk voor je financiën/sociale uitkering!

Bewijzen

Waarom ben ik dit zelf gaan uitzoeken? Na 12 jaar en 4 hersenschuddingen verder, loop ik steeds meer tegen problemen aan;

Je studie/werkgever/uwv/familie/vrienden vraagt om een diagnose, want jij ben deels ziek en dan ga je ook in de medische keuring bij het UWV, of bij een bedrijfsarts, etc. Je moet wel bewijs hebben dat je ziek bent als het langer duurt.  In mijn geval betekent dit kortgezegd: ik kom bij de huisarts met klachten. Huisarts zegt hersenschudding. Bij je werkgever/studie kom je met de diagnose hersenschudding. Een arts mag geen medische verklaring geven. (heel slim van de medische wereld) maar de werkgever/studie/uwv wil alles op papier.  Hoe langer mijn ziekte en afwezigheid duurt, alles moet op papier. Hoe langer ik ook ziek blijf en afwezig ben, deste meer bewijslast ik moet inleveren dat ik ziek ben (logisch op zich).

En het onbegrip rijst de pan uit, want bewijs jij maar eens dat jij zolang afwezig bent door een hersenschudding! De ene arts zegt, houd rust en geeft enkel medisch advies, ook al duurt volgens hem een hersenschudding dus niet zo lang, de therapeut zegt dat je nog maanden moet revalideren.  Ondertussen probeer ik deze versnipperde informatie over te brengen aan de mensen waar ik weer wat van nodig heb. Toestemming om tijdelijk te stoppen met mijn studie bijvoorbeeld.

Studieperikelen

Zo mocht ik tijdens mijn tweede hersenschudding geen vrijstelling van mijn scriptie, ik moest in die periode afstuderen, maar ik liep al achter met vakken. Ik moest het jaar erop maar gewoon opnieuw doen met het ‘bezemklasje’. Want volgens mijn docent kwam ik wel naar college (met moeite probeerde ik daar wel heen te gaan op advies van huisarts en studie adviseur om te proberen) maar ik ‘deed niets’ volgens de docent.

Toen ik zei dat ik een hersenschudding had, maakte dat niets uit. Ik denk echt dat hij dacht dat ik lui was en totaal niet wist wat dat voor mij inhield. Ik heb zodoende een jaar extra moeten aanvragen. En geld moeten lenen. En hard bij moeten werken en gebikkeld om alles in te halen om nog af te studeren. Achteraf gezien hebben dit soort beslissingen er voor gezorgd dat mijn herstel langer heeft geduurd. Dat durf ik wel te zeggen.

Elke keer lijk ik te moeten bewijzen dat ik wel ziek ben, want die diagnose zegt mensen niet altijd wat en men is er klaarblijkelijk niet eenduidig over wat de beste hulp is. Maar hoe doe ik dat dan? Ik weet dat zelf natuurlijk ook niet. Zelfs na 4 hersenschuddingen is inmiddels 1,5 jaar thuis is voor mij nog veel dingen een raadsel.

En zelf wil ik vooral weten wat ik kan doen aan mijn klachten. Na de 4e hersenschudding en restklachten ging ik daarom naar de hockeybond en kwam ik bij een sportarts in het UMC.

Geen bewijs, nog meer onderzoeken

En daar kreeg ik allerlei onderzoeken door Nederland. En ja, daar kwamen wel wat oneffenheden uit mijn onderzoeken, waar ik in moest revalideren. Ik had dus wel restklachten. Mijn bewijslast was gevonden voor mijn hersenschudding(en) en gelukkig ook nog een revalidatie mogelijkheid die mij werd aangeboden! Al die energie die ik hierin had gestoken, was dus niet voor niets geweest. En zo mocht ik gelukkig vervolgens revalideren in een revalidatieteam bij het UMC Utrecht.

Maar daar gingen de onderzoeken verder (achteraf echt bizar) en ik had inmiddels zoveel restklachten weer terug, maar heb mij netjes overal heen gesleept. Ik werkte overal aan mee voor punt 1 (diagnose). Want als ik meewerkte, kwam daarna kwam mijn ‘promissland’.. herstel (punt 2), volgens de revalidatie-arts. In de vorm van een behandelplan. Ik voelde mij steeds dichterbij het goud.

Dus wederom buigt een aantal specialisten zich 4 maanden lang over mijn casus in het UMC, maar iedereen vanuit andere kennis en kunde. Ik ben 4 maanden lang heen en weer gereisd naar het UMC voor afspraken van mijn ‘onderzoeks revalidatie’ terwijl ik echt op de fysieke bodem zat. Twee afspraken achter elkaar haalde ik niet en ik moest testjes doen, papieren invullen, etc. Ik was inmiddels helemaal afgezwakt. Maar hoopte op een goed behandelplan.

Cognitieve stoornis als bewijs? 

Zoals ik al aangaf is een hersenschudding geen medisch objectiveerbaar fenomeen. Dus je kunt je de verschillende conclusies wel voorstellen; van de psycholoog, de psychiater, de revalidatie-arts, de ergotherapeut, de neuro-psycholoog.. Feitelijk had ik niets, ze hebben mij getest op cognitieve stoornissen, passend bij hersenletsel, daar stond letterlijk in mijn rapport: ‘mevrouw heeft geen cognitieve stoornis, maar door de hoge vermoeidheid van mevrouw tijdens de testen kunnen we hier geen uitspraken over doen omdat we te weinig onderzoeksresultaten hebben om een cognitieve stoornis vast te stellen.”

Terwijl de ergotherapeut mij steevast op het hart drukte dat ik hersenletsel heb. En de revalidatie-arts zei dat ik hier mee moest leren leven. Dus ik had wel iets, maar ik heb niets. Want ik heb dus geen cognitieve stoornis, heb ik dan ook geen hersenletsel? Maar ik ‘leed wel fors onder mijn klachten’ stond in mijn dossier. En ik heb wel ‘ 4 hersenschuddingen opgelopen’. Dat dan weer wel. Heb ik dan toch wel hersenletsel? Volgens de revalidatie-arts kwam dit ook door mijn ‘ADHD’ , maar de psychiater zei dat ik geen ‘ADHD’ heb.  En wie bepaalt? En heb ik dan hersenletsel? Wat is nou mijn d-i-a-g-n-o-s-e?

Hersenletsel klachten vs. diagnose

Dat was mijn diagnose; Onduidelijkheden aan elkaar geschreven op papier. Afijn, hier kan ik niet verder mee, laten we ons dan focussen op het behandelplan:

Het behandelplan volgens uitvoerig 4 maanden onderzoek (geen revalidatie dus)  van revalidatie-arts: ik mag naar een psycholoog voor revalidatie, ik val in het bakje ‘overige’. ‘ Niet definieerbaar’, ‘vage klachten’, ‘somatisch’ of bedoelen ze ‘somatoform’ en klaarblijkelijk puur psychisch dus? (want waarom moet ik anders naar een psycholoog?) Dus geen hersenletsel? Ik krijg een verwijzing naar de psycholoog mee op papier, vanwege een ‘cognitieve stoornis’. Ik snap tot op de dag van vandaag niet wat mijn diagnose is en wat het behandelplan is.

En je snapt dat ik daar niets mee kan. En een werkgever/UWV is aan de wetgeving onderhevig. Feitelijk heb ik niets, dat staat onduidelijk op papier. Ik heb niets, alleen forse klachten. Lijkt mij toch wel heftig. Mevrouw Roeland is niet ziek. “Maar ik heb wel forse klachten” . Hersenletsel is ook geen diagnose, maar een verzamelnaam, heb ik op internet gevonden.

Maar mijn therapieën zijn wel volledig ingericht geweest op hersenletsel herstel en cognitieve stoornissen, zowel van de psycholoog en ik heb zelfs een verwijzing gekregen van het UMC (daar moest ik wel zelf om vragen) voor ergotherapie. Ik kon namelijk nog niet echt voor mijzelf zorgen, laat staan iets van werk doen. Ik was totaal niet capabel en kwetsbaar. Maar daar hield het wel op. Ik vroeg het UMC nog om een evaluatie moment maar dat was volgens hen niet nodig.

Waarom doe ik dan al die therapieën? Valt anderen dat ook op?  Artsen houden zich afzijdig, zij diagnosticeren en therapie houdt zich bezig met ons te helpen. Dan kom je vervolgens in het bakje onduidelijk bij je studie, werk, uwv, Maar enige regie of het effectief is dat ik linksom rust moet houden en rechtsom niet eens erkend wordt en moet werken/studeren, etc is mijn grootste verwondering.


1 reactie

Jeanne: Roze olifant

Is dit ‘herstellen’ een soort bezigheidstherapie? Het lijkt wel of er een roze olifant in de kamer staat! Iedereen ziet de olifant, maar er mag niet over gepraat worden. Want feitelijk is hij er niet. Is ook makkelijker om de olifant te negeren en wij sputteren niet zo hard tegen want zoveel energie hebben wij niet. Zo voelde ik mij heel erg alleen op dit vlak, geluk bij ongeluk met lotgenoten.

De verzekeringsarts van het UWV die confronteerde mij wel met de roze olifant. En hard ook: die bestaat niet. Jij bent niet ziek. Je doet wel therapie enzo, maar volgens hem kan ik gewoon 40 uur per week werken. Hij had mijn UMC rapport gelezen en mij wederom laten onderzoeken.

Deze UWV onderzoeker had ook mijn rapport gelezen en zodoende kreeg ik ook ‘de diagnose’ van hem dat het er niets aan de hand is met mij. Wel bijzonder, aangezien ik over zijn onderzoek van 4,5 uur 3x terug heb moeten komen, omdat ik zo moe en overprikkeld was. Maar dat is dan weer niet medisch objectiveerbaar klaarblijkelijk dat ik moe ben, niet meer op mijn benen kan staan, spraakgebrek heb en met mn hoofd op de tafel ga liggen slapen. En dat betekent ook niet dat ik niet 40 uur per week kan werken. Want 1,5 uur per week testen doen, is hetzelfde als 40 uur per week werken.

Dus nu ben ik officieel niet ziek! En zo kreeg ik na 1,5 jaar te horen bij het UWV dat ik niet meer in de Ziektewet mag. Ik ben namelijk ‘maar 21% ziek’ en ik ‘moet minimaal 35% ziek’ zijn, om officieel ‘ziek’ te zijn en in de ziektewet te mogen. Het is een ingewikkeld verhaal van het UWV en ik heb mij vergeefs in de wetgeving verdiept. Ik ga hier niet te veel op in, want dat is een verhaal apart. En mijn bezwaar ligt nu bij de bezwarencommissie van het UWV en ik krijg eind juni pas uitslag. Dit is pas echt een energievreter, sinds augustus 2014 tot en met februari 2015 mee bezig geweest. En nog steeds kom ik voor nieuwe verrassingen te staan.

Ondertussen probeer ik met moeite 2 uur per dag te werken. Dit kan toch niet de bedoeling zijn?


1 reactie

Jeanne: Herstel ik wel? (4)

 (2) Ik noem het wel herstellen, maar ik ben nu alweer sinds 2012 aan het ‘herstellen’. ‘Herstel’ ik wel?

Van hersenletsel is de definitie dat je een breuk in je levenslijn hebt en van hersenletsel zegt men dat je er nooit meer van geneest. Je hebt hersenschade. Het lastige is dat bij hersenschudding (wat dan meestal onder hersenletsel wordt genoemd) bij 85% van de mensen gelukkig wel herstelt. Daarom noemen ze het licht traumatisch hersenletsel. Voor 15% van de mensen is dat dus niet zo licht. Het is soms jaren ploeteren, zwemmen tussen wal en schip. En ik vind het niet onwaarschijnlijk dat het lichte, vervalt in zwaar traumatisch hersenletsel na jaren van onbegrip en zwemmen. Die schade is alleen al traumatisch, als je nooit ergens op de wal mag uitrusten. Wat dat betreft geloof ik dat lichaam en geest heel veel invloed op elkaar hebben.

Ik heb ervaring met herstellen van hersenschuddingen het is me tot 3x toe echt wel goed gelukt (wel restklachten) maar he, ik kon werken, sporten, uitgaan, het was allemaal mooi en de restklachten leken overkomelijk. Al heeft dat wel vraagtekens bij mij gekregen, want er bestaat ook zoiets als het multiple concussion syndrome. En dat betekent dat alle klappen een cummulatief effect hebben. En dat ik 12 jaar geleden al het eerste probleem heb gekregen, namelijk mijn eerste hersenschudding/whiplash. Dat erkent de ene arts wel en de andere arts niet.

Lees verder over mijn blog whiplash vs. hersenschudding


2 reacties

Jeanne: Whiplash vs. Hersenschudding

Ja dat is ook zoiets. wat heb ik nou? Heb ik nu een whiplash of een hersenschudding? Of allebei? En heb ik bij de andere drie hersenschuddingen ook een whiplash opgelopen? De sportarts dacht van wel bij mijn laatste hersenschudding, omdat ik mijn hoofd hard wegdraaide (nekspieren) terwijl ik een bal tegen mijn slaap kreeg. We zullen het nooit zeker weten, maar de sportarts gaf aan dat de impact alleen maar groter is van het trauma op deze manier. Inmiddels heb ik mij hierover ook zoveel mogelijk ingelezen.

Ik weet het eerlijk gezegd niet, wel is duidelijk dat de klachten veel op elkaar lijken. Een whiplash diagnose krijgen is net zo vaag als een diagnose hersenschudding.

Ik weet inmiddels ook dat je geen klap tegen je hoofd hoeft te krijgen om een hersenschudding op te lopen. Een harde klap tegen het lichaam is voldoende als je hersenen door elkaar schudden in je schedel waar ze in een witte vloeistof liggen. Deze hersensen bestaan uit meer verbindingen dan de sterren aan de hemel en als je die schud, kunnen er tijdelijke schade ontstaan of blijvende schade. Maar dat is met het blote oog, MRI-scans (nog) niet meetbaar, omdat het zoveel is en zo klein.

Ik geloof tot nu toe dat bij mij er van zoiets sprake is. Er ontstaat af en toe file op de verbindingen in mijn hersenen en dan stagneer ik met bijvoorbeeld concentratie en aandacht, geheugen, etc. En als de file weer over is, dan gaat het wel weer. Net zoals bij andere mensen. Alleen geloof ik wel dat mijn verbindingen iets meer beschadigd zijn waardoor de signaaltjes naar mijn zenuwstelsel trager zijn en ik daarom rare klachten heb. En sneller vermoeid ben en dus vaker file heb dan een normaal persoon.

Dit medische dossier blijkt heel belangrijk te zijn voor mijn toekomst ben ik nu achter.

Tip dus voor jou, mocht je ooit hersenschudding/whiplash krijgen, noteer alles en neem iemand mee.

Better be safe than sorry!
Het meest bijzondere vind ik dat het niet effectief is op deze manier, want wat heb ik nu? En wat voor behandeling moet ik volgen om beter te worden?  Voor mij niet effectief op deze manier, omdat ik niet bezig ben met herstellen maar aan zal moeten tonen dat ik  ziek ben; om hulp te mogen krijgen bij mijn herstel.

Deze vicieuze cirkel zorgt voor zoveel verwarring, hoe kan ik hier nu mee leren omgaan? En waar moet ik precies mee leren omgaan?? Het van mij af schrijven (en ordenen) van mijn gedachten helpt daarbij. Onzekerheid en onduidelijkheid is killing!

Wordt vervolgd.