Ik heb een hersenschudding

en wat nu?

Jeanne:’Je moet er mee leren omgaan’

2 reacties

NB. Dit artikel schrijven helpt bij mijn herstel (na het lezen van dit artikel zal je begrijpen waarom). Ik heb dit in 5 delen gepost, zodat het makkelijker leesbaar is. 

Zaterdag 25 april 2015. Inmiddels ben ik bezig met herstellen van de gevolgen van een 4e hersenschudding. Opgelopen op 19 augustus 2012. Vragen die bij mij spelen zijn,

(1) Is het wel echt een hersenschudding waar ik van moet herstellen? 

(2) Ik noem het wel herstellen, maar ik ben nu alweer sinds 2012 aan het ‘herstellen’. ‘Herstel’ ik wel?

Want de prangende vraag is simpelweg: Waarom voel ik mij nog ziek?! Op deze vragen krijg ik gewoon geen eenduidig antwoord. En zo kan ik er weinig aan veranderen. En leef ik in onzekerheid.

In mijn lotgenotengroep, inmiddels met 110 mensen, knaagt dit ook. Het probleem is dat de medische wereld ook geen eenduidige antwoorden heeft op onze vragen. Artsen willen niets liever dan dat ik herstel. Wat ik tot nu toe het meeste heb gehoord is ‘je moet er mee leren omgaan’.

Maar dat kan niet, want het gevaar schuilt in punt 1 (diagnose), dat punt 2 (herstel) niet bereikt wordt. Een waardevolle samenwerking dus, want waar moet ik mee leren omgaan en hoe doe je dat!

Omdat herstel niet bereikt wordt, krijg je meer problemen, zoals je financiële problemen (ik raak mijn baan kwijt/minder inkomen/sociale uitkering), sociale problemen (geen tijd en energie voor vrienden/familie), nog meer gezondheidsproblemen (psychisch: eenzaamheid, depressie, fysiek: slechte conditie, overgewicht/ondergewicht), etc. En daardoor verandert je diagnose vaak ook. Wat is het kip-ei verhaal nu eigenlijk? Heb ik nu een burn-out van alle problematiek naast de hersenschudding? Heb ik wel een hersenschudding?

Mijn verwondering zit hem in dat ik merk dat de samenwerking alleen maar minder wordt tussen de diagnose en herstel. En mijn problemen stapelen zich op. Ondertussen moet ik in deze gesteldheid van ziekte met deze problematiek dealen. En je raad het al, ik word hier niet beter van.

Artsen vinden het heel vervelend voor me, maar op veel plekken valt de deur dan achter mijn rug dicht. Voor neurologische medische hulp val ik tussen wal en schip (en velen met mij). Wel kan ik mij eindeloos storten op allerlei therapieën, want daar val ik met mijn waaier aan complexe klachten met mijn neus in de boter 😉

Maar eerlijk gezegd zie ik bij mij en veel lotgenoten hele trage, kleine verbeteringen. Ik ben inmiddels ook bijna 3 jaar verder en heb moeite om 2 uur per dag te werken. Langzaam herstel dus. Heeft dat wel zin al die therapie? Kan ik niet beter mijn energie sparen en ontspannen? Ik ben ondertussen onderzoek – en therapie moe en heb wel even genoeg geleerd qua ‘copingsstrategieen’  ‘oefeningen te doen’ ‘ psychische gesprekken gehad’.

Maar dan heb ik al mijn energie nodig om te bewijzen dat ik ziek ben. Want vroeg of laat kom je in aanmerking met de wetgeving in Nederland bij ziekteverzuim (begrijp me niet verkeerd, het is goed dat het er is). Ik moet aan de werkgever/Nederlandse wetgeving bewijzen dat ik ziek ben, verzekeringstechnisch gezien.

En dat blijkt in de praktijk helemaal niet zo makkelijk te liggen als ik dacht. Hier is een enorme kloof tussen geneeskunde en wetgeving in Nederland. En daar gaat het helemaal mis bij mij. De focus ligt niet meer op punt 2 (herstel) maar op punt 1 (diagnose). En zo herstel ik dus niet. En worden mijn problemen alleen maar erger. 1 ding is zeker; bewijzen dat je ziek bent is zoo slecht voor je herstel! 

Ik ga in de volgende blogs (2,3,4 en 5) dieper in op vraag 1 en 2, om uit te leggen waar ik denk dat het precies misgaat en waar ik tegen aan loop in de praktijk.

Heb ik nog wel een hersenschudding? (2)

Roze olifant (3)

Herstel ik wel? (4)

Whiplash vs. Hersenschudding (5)

unnamed.jpg

‘When life gives you lemons..’


Advertenties

2 thoughts on “Jeanne:’Je moet er mee leren omgaan’

  1. Wauw dit is zó herkenbaar! De eerste avond in het ziekenhuis kwam de dienstdoende neuroloog mij vragen of ik buiten bewustzijn was geweest en checkte even mijn pupillen. Ik had al een lekker morfine-infuusje in mijn arm, dus ik zei “nee joh, ik weet álles nog!” conclusie: geen hersenschudding/ -kneuzing/ -letsel, lekker slapen en succes ermee. Geen checkups, geen doorverwijzingen, niets! Maar wel een jaar lang stoeien met mijn klachten, werkgever, UWV en vrienden en familie omdat ik maar niet beter werd.

    Ik denk dat het echt nog een wereld te winnen is bij artsen die deze diagnose moeten stellen. Ze doen vast hun best, maar weten er blijkbaar te weinig vanaf. En wij, met al onze beperkingen, mogen vervolgens de strijd aan!

  2. Ik heb ook een hersenschudding opgelopen 8 maanden geleden.
    Met een enorme vaart ben ik onder het schaatsen achterover op het ijs geklapt..
    Ik voelde mijn hersenen draaien en dacht ik ga dood…zo hard was se dreun en zo hard was ik aan t vechten mn ogen open te houde . Iemand probeerde me op te tillen maar ik werd daar nog duizeliger van maar dan eng duizelig alsof je met 100 km per uur van een flat afvalt..

    Ik riep laat me liggen…ik hoorde ze overleggen om een ambulance te bellen en er werden vragen gesteld hoe oud ik was mn naam etc. Die kon ik beantwoorden. Dus de ambulance werd afgezegd en ik werd na 20 minuten of iets dergelijks pas nadat t ergste duizel in mn hoofd weg was in een stoel getil en van t ijs af gereden en op een bankje gezet…waar ik helemaal eng werd…de auto mocht een vriendin voorrijden. En we reden naar de eerste hulp..mn adreline was hoog.. ik kreeg daar simpele testjes en mocht naar huis met de diagnose lichte hersenschudding.

    Twee dagen later was mn nek helemaal opgezet en kon ik haast niet normaal praten…was ik enorm duizelig en had koortsaanvallen als ik iets deed…onwijs eng…

    1 dag ook extreme hoofdpijn gehad day ik niks kon verdragen maar dat trok weer weg…

    Ik kon zeker 6 weken amper iets. Maar mn werkgever vond in de derde week dat ik best even koffie kon komen drinken 2 x in de week…nou door alle prikkels werd ik weer onwel..misselijk..

    Van mn huisarts kreeg ik de diagnose burn out.

    Nu 8 maanden later ga ik iets achteruit..ik werk nu drie x 5 uur per dag…en ik krijg bij oververmoeidheid storing in mn spraak.

    Ik kom niet op woorden moet erg goed nadenken en ik stotter soms of hang vast.

    Mn geheugen is bagger. Ik heb overal spiekbriefjes en ik vergeet veel.

    Mn huisarts maakt zich geen zorgen en zegt gewoon dat ik kan opbouwen met mn werkuren. Dat ik er aan moet wennen..

    Nu slaap ik anderhalf uur als ik 5 uur gewerkt heb…overprikkeld want op normale thuis dagen heb ik dat niet..

    Als t na een jaar nog zo is zal ik ermee moeten leren leven zegt mn huisarts.

    Ik voel me eenzaam erin…soms vraag ik me af wat mensen denken….t lijkt er misschien op dat ik mij aanstel denk ik maar tis voor mij bittere realiteit.

    Thuis gaat t ook door als alleenstaande moeder van 2 pubers…en hulp of steun heb ik niet…

    Ik zou heel graag in contact komen met andere mensen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s