Ik heb een hersenschudding

en wat nu?


2 reacties

Jeanne: Met je busje het UWV inrijden

Een tijd geleden las ik een stukje in de krant of op internet dat iemand met een busje van zichzelf tegen het portaal van het UWV was aangereden om een soort ramkraak te plegen. Wat bleek, die man deed dat uit frustratie. Heftige shit, dacht ik toen, en ook beetje ‘insane in the membrane, insane in the brain!’ (Cypress Hill)

http://www.nu.nl/algemeen/480540/man-rijdt-kantoor-uwv-binnen.html (Ik vond hem op nu.nl)

Ik zat toen zelf in de ziektewet en stond er wel even bij stil, hoe heftig die man zich heeft moeten voelen om zoiets te doen. Want ik ben niet heel erg fan van het UWV en ze doen weinig handige dingen qua administratie en zo, als ik met hen van doen heb. Maar ja ik heb ook de verwachting dat het een log, bureaucratisch systeem is en dat is bijna algemene kennis, denk ik zo. Dus dat vond ik nogal overdreven van die man, maar dacht nog, hij zal zijn redenen wel zo hebben.

Inmiddels ben ik nu ook alweer bijna 2 jaar onder de pannen van het UWV, omdat ik dus niet zelfstandig mijn geld kan verdienen door mijn hersenletsel en ik hoor je denken waar deze blog heen gaat,  “Hmm, wil Jeanne straks ook met een busje het UWV in gaan rijden…?”

Die zal ik vast voor je beantwoorden. NEE

Zoals net bijvoorbeeld, toen ik nog even voor 5 uur naar het UWV belde. Vandaag is de deadline van mijn bezwaar, het UWV heeft maar liefst 17 (!) weken (dat zijn 4 maanden!), de tijd gekregen om te reageren op mijn brief. Hoopvol kijk ik de afgelopen dagen in de brievenbus. Maar geen post. Dus net aan de telefoon sprak ik de dame van de ‘Bezwarenafdeling’ en ze gaf aan dat er vandaag een brief uitgaat naar mij dat ze de beslissing uitstellen. Dat mag, officieel, als je het ‘tijdig’ laat weten, volgens de wet. Ze mogen het nog 6 weken uitstellen, dit wist ik maar toch, ik was er even stil van. Uitstel? Dacht ik, “Uitstel?” Want 17 weken is niet genoeg??? Wat doen jullie dan in die 17 weken??”

IMG_9988

Ik dacht het, maar  ik wilde het uit frustratie schreeuwen, maar in die nano seconde wilde ik de dame in kwestie niet helemaal afbranden aan de telefoon. Want ik weet dat het niet haar fout is, wij hebben dit met z’n allen bedacht, ” Dit systeem” . En gelukkig is het maar een systeem, dit is niet persoonlijk. Dit noemden ze dus ‘tijdig’, op de dag zelf een brief sturen dat er uitstel komt en die brief komt dit weekend, na 17,5 week,  waarschijnlijk pas aan. Ik heb diep adem gehaald en haar bedankt voor de informatie. Voor ze ophing hoor ik mijzelf zeggen “Jij ook een fijne avond”.

Advertenties


Een reactie plaatsen

Jeanne: Wat is er met mij aan de hand?

Het heeft weer even geduurd, maar het koste mij moeite om weer een blog te schrijven. Helaas ben ik weer gestopt met werken bij PGGM. Ik hield het niet vol om 2 uur per dag te werken. Dat lag niet zozeer aan het werk inhoudelijk, maar aan mijn energie.

Ik heb maar liefst 1 week 10 uur kunnen werken en daarna ging het weer berg afwaarts met de uren. In de weekenden was ik zo oververmoeid, dat ik huilde op de bank, ging heel vroeg naar bed. Ik leefde niet echt meer.

Daarbij kreeg ik steeds vaker last van spraakproblemen en een hele trage motoriek, balansproblemen, alsof ik dronken ben. Dit heb ik al 1,5 jaar wel gemerkt dat ik daar soms last van krijg, maar ik hoopte dat dit tijdelijk was en had dit voor mijn gevoel redelijk onder controle (als in dat het niet vaak meer gebeurde).

Ik werd tijdens een gesprek bij mijn coach wel weer even met mijn neus op de feiten gedrukt. Bij mijn coach kreeg ik opeens tijdens ons gesprek last van mijn motoriek. Zo erg dat mijn coach mij tijdens de sessie naar huis moest brengen. Een andere keer moest ik op de grond gaan zitten van mijn keuken omdat ik mijn evenwicht niet meer kon houden (en een klap met mijn hoofd op het aanrecht wilde voorkomen), toen ik mijn vriend belde, hoorde ik aan mijzelf dat mijn spraak weer slecht was en mijn motoriek was ook weer mis.

Het leek wel of ik opeens een uitval kreeg elke keer, alsof mijn fysiek alles niet meer kan verwerken. Blijft wel bizar hoor, ik weet nog steeds niet wat het triggert. Mijn coach noemde het ook alsof ik heel ‘stroperig’ werd in mijn spraak en motoriek. Soms ging het na een paar uur over en soms na een dag pas en dan was ik daarna heel moe.

Ik heb dit ook lang voor me gehouden in de hoop dat het overgaat want het is voor mij best wel gênant en ongemakkelijk als dit zomaar gebeurt. Toch laat ik het zien omdat dit wel mijn realiteit is. Heb ook geen zin meer om het te verbloemen of te verbergen. Ik heb het dus wel volatiel, meestal zie je mij niet zo gelukkig 🙂

Zie hier filmpjes die ik er van heb gemaakt (o.a. voor  neuroloog, huisarts vroeg of ik ‘Te veel’ alcohol op had, neuropsycholoog van UWV reageerde geïrriteerd op mijn spraakprobleem, volgens mijn gevoel geloofde hij er niets van)

– motoriek: https://www.youtube.com/watch?v=V487C3Q0Dk8

– spraak: https://www.youtube.com/watch?v=69UUeek5Wr0

Toch ging ik weer terug naar werk, zodra ik mij weer wat beter voelde na deze ‘stroperigheid’.

Maar ook de uren waren intensief om elke dag te gaan werken. Elke dag naar kantoor, nadenken of ik alles bij me heb, continu de klok in de gaten houden, het kost me gewoon heel veel moeite. Ik kon meestal na een werkdag nauwelijks meer voor mijzelf koken, boodschappen doen, mijn huishouden regelen. M’n ouders kwamen langs om mijn huishouden te doen, administratie te verwerken, huisgenoten kookten voor me, haalden boodschappen. Mijn vriend was elke avond bij mij omdat ik alles niet meer kon structureren. Het ging van kwaad naar erger, maar ik werd erg blij van elke dag naar werk gaan, op het werk zijn en ‘er weer bij te horen’. Mij bezig te houden met de inhoud, dat heb ik echt gemist. Ik had gezellige collega’s, het werk was interessant, zoveel positieve dingen. En ja het is natuurlijk ook wennen, weer aan de slag! Ik was weer aan het werk, dat was mijn gedachte. Ik zag pas later in hoe dit hele verhaal eigenlijk niet klopte.

Na 2 maanden geprobeerd te hebben was het nogal confronterend dat ik na weer een werkdag ik echt voelde hoe erg ik last had van balansproblemen en hoofdpijn. Ik kon gewoon niet meer en had inmiddels als ik mij wel energiek leek te voelen, wekelijks van die plotselinge ‘stroperige reacties’. Ik heb mijn coach gebeld en besloten dat ik rust zou nemen. Ik heb een week apathisch op de bank gezeten en rond een uur of 3 ging ik dan douchen. Of ontbijten. En dan leefde ik ’s avonds weer wat op. Weer vroeg naar bed. Elke vraag die mij gesteld werd, raakte ik direct ontzettend geïrriteerd van, of werd juist heel apathisch, of ik werd heel boos, of ik moest huilen. Ik kon niet anders dan zeggen, “ik weet het niet”. Ik kon geen keuzes meer maken. Daarnaast snapte ik niets van mijn stroperige aanvallen, ook dat gooide roet in het eten.

Aan het einde van de week besefte ik me hoe moe ik wel niet was, hoe ik mij de afgelopen weken als een idioot heb doorgeduwd. Hoe ik in een schijnwerkelijkheid heb geleefd omdat ik zonder alle hulp van mijn omgeving al veel eerder gesneuveld zou zijn. Hoe onaardig ik werd tegen naasten en hoe vaak ik wel weer niet zakdoekjes vol huilde. Hoe eten mij niet meer interesseerde en ik dingen vergat.

Ik had na een paar dagen niets doen, nog steeds geen zin in iets. Na een week apathisch thuis gezeten te hebben, ben ik dat  weekend mentaal ingestort. Ik was moe en had nergens interesse in. Dat heb ik nog nooit zo gevoeld.

Daarna voelde ik opluchting, een soort bevrijding dat ik niet meer ging vechten. Ik wilde wel, maar ik kon niet meer. Mijn lichaam deed niet meer mee, fysiek had ik het niet meer voor het zeggen, mijn spraak en motoriek viel gewoon uit. Of ik nu boos was of blij, gelukkig of in een dip. Gestresst of ontspannen, die uitval kwam oo de meest vreemde en soms onhandige momenten. Mijn werk had dit ook al ingezien en gaven ook aan dat ze liever hadden dat ik eerst eens uit ging zoeken wat er met mij aan de hand is!

Na die instorting kon het eigenlijk heel goed accepteren. Dit is het dus nu. Voorlopig? Maar misschien wel voor de rest van m’n leven. Ik heb geaccepteerd dat ik moet stoppen met vechten. Ik ben niet meer zoals vroeger, waarbij mijn wil mijn wet was.

Nu is het onwennig voor me, ik ben bewust onbekwaam. De afgelopen weken heb ik wat tijd gehad om bij te komen. Ik ben opnieuw op gesprek geweest bij een neuroloog vanwege mijn plotselinge spraak/motoriek en balansklachten en hij heeft besloten dat ik opnieuw moet revalideren. Daar heb ik nu weer iets vertrouwen in maar daar zijn wachtlijsten, verwijzingen, intakes, etc. Ik heb totaal geen zicht op op dit moment wat, wanneer en hoe dit er uit gaat zien. Het is afwachten.

Ik wacht ook sinds februari op uitslag van mijn bezwaar van het UWV (eind juni pas!) want ik ben uit de Ziektewet gezet. De verzekeringsarts zegt dat mijn onderzoeken uitwijzen dat ik  gewoon 40 uur per week kan werken!?

Ik zit nu in de WW en in de ZW van de WW doordat ik uit ben gevallen bij PGGM. Ik heb hierover wel zorgen, want mijn WW loopt begin 2016 af en dan zou ik de bijstand in moeten met alle gevolgen van dien. Hoe het UWV op mijn nieuwe revalidatie gaat reageren is ook gewoon nog de vraag, ik merk dat ik moet bewijzen aan hen dat ik ziek ben wat betreft mijn bezwaar. Aan de andere kant zit ik dus in het Ziektewet systeem en het WerkeloosheidsWet-systeem en vragen ze mij dan, hoeveel uur ik ziek ben. En dit is nu ook net mijn vraag. Ik weet het niet? Ik voel me soms ok, maar dan blijk ik toch trager te zijn dan ik denk. En soms ben ik heel ‘normaal’ voor mn gevoel, maar dat ebt ook net zo hard weer weg en krijg ik allerlei klachten. Het is duidelijk dat mijn klachten ook heel complex zijn. Maar dat lees ik bij veel hersenletsel lotgenoten.

Via mijn hockeyteamgenoot ben ik in aanraking gekomen met een dame die gepromoveerd is op cognitieve prestaties bij voetballers. Ik heb met haar een openhartig en zeer interessant gesprek gehad over mijn klachten en zij heeft mij aangeboden om extra onderzoek te laten doen. Dit sluit heel mooi aan op mijn casus, zij weet er zoveel van af en ik vond het heel prettig om met iemand te spreken die er verstand van heeft. Ik wil heel graag dat onderzoek laten doen, alleen moet dat allemaal eerst nog geregeld worden via de huisarts (die niet de snelste is). Dus wederom wachten.

Ik besef me heel goed hoe fijn het is om gewoon een baan te hebben en geen gezeur van instanties en dingen continu te moeten regelen voor mijn gezondheid. Mijn schamele uurtjes energie worden nu dus verdeeld tussen ontspanning (om mijzelf nog mentaal op de been te houden) en serieuze zaken regelen.

En helaas hebben we als familie afscheid moeten nemen van mijn oom afgelopen maand, dat was ook erg emotioneel en kostte veel energie. Om die reden ben ik weer even naar mijn favoriete eiland gevlucht om bij de komen: Ibiza. Toen voelde ik me weer even ‘relaxed’ al blijven ook daar de spraak en motoriek problemen gewoon opdoemen. Lekker even volop bezig zijn met fotografie, mijn favoriete afleiding en tijdsbesteding.

IMG_1476

In de tussentijd probeer ik mijn ritme terug te krijgen en mijzelf mentaal en fysiek in balans te houden in de hoop op nieuwe perspectieven en een positieve revalidatie. M’n focus ligt nu even op sporten oppakken!

Wordt vervolgd..