Ik heb een hersenschudding

en wat nu?

Jeanne:Je hebt SOLK en SHRUG¯\_(ツ)_/¯

2 reacties

Deze blog had net zo goed kunnen heten “van hersenschudding naar psychiatrische patient”. Weet jij waar SOLK voor staat? SOLK staat voor:

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijk Klachten: “Er is sprake van SOLK als lichamelijke klachten langer dan enkele weken duren en als er bij adequaat medisch onderzoek geen aandoening is gevonden die de klachten voldoende verklaart.” (bron:NGH-standaard)

Maar zo had ik dus een hersenschudding en het revalidatieteam noemde het hersenletsel, want ik had Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) ondergaan, waarbij redelijk wat tekorten werden gemeten, dus mocht ik revalideren. Ze noemden het wel ‘revalidatie’, ik kreeg een kleine module voor mensen met moeheid na hersenletsel,  maar ik kreeg verder 4 maanden lang alleen maar onderzoeken, moest zelfs naar een psychiater. Die zei overigens dat er niets mis met mij was, ik had ook geen stoornis o.i.d.

Toen deze klachten te lang duurden of niet meetbaar waren op een MRI kreeg ik voor het eerst in mijn leven te horen, “We denken dat je SOLK hebt”. Ik had geen flauw idee wat ik daar mee moest. En wat is dat?  De revalidatie-arts zei: ‘we kunnen medisch gezien niets vinden, danwel meten, psychisch niet, neurologisch niet, dus val je in het bakje ‘overig’ van de geneeskunde. Er is geen meetbare verklaring voor jouw klachten, dus daar hebben we ook geen behandeling voor helaas”. Daar zat ik dan met mijn klachten. Ik had toch hersenletsel? Hersenschudding? ¯\_(ツ)_/¯

Wel bijzonder vond ik dat om te horen. Ook van het revalidatieteam moest ik een NPO maken (opnieuw) en ook na 1,5 uur was ik te moe, dus stopten we. Ik hoefde niet terug te komen. Want er was geen sprake van cognitieve stoornis(= die heb je nodig voor de stempel hersenletsel klachten), kwam uit de ‘geringe’ testjes.¯\_(ツ)_/¯

Dus stopte het hele onderzoek en kreeg ik dus te horen dat ik naar een psycholoog moest gaan voor mijn klachten met diagnosesticker ‘bakje overig, SOLK’. Hup, weg uit het ‘revalidatieteam’. In de verwijzing naar de neuropsycholoog (werd uiteindelijk toch nog NEUROpsycholoog’) stond op basis van een ‘cognitieve stoornis’. ¯\_(ツ)_/¯ In mijn eindrapport van de revalidatie-arts stond dat ik door de 4 hersenschuddingen klachten over had gehouden ¯\_(ツ)_/¯.

Ik vond dat op zijn zachts gezegd, vreemd en ook onduidelijk, voor mij als patiente verwarrend. Wat heb ik nou? Wat moet ik nou? Ik kan niet eens voor mijzelf zorgen en heb nog steeds klachten van de hersenschudding. Afijn, ik had niet de energie en veerkracht om hier veel aan te doen en maakte snel een afspraak met de neurospsycholoog. Daar werd ik weer gezien als iemand met hersenletsel door hersenschudding en moest daar leren mee om te gaan, het woord SOLK is nooit meer ter sprake gekomen¯\_(ツ)_/¯.

Toen na een jaar op gesprek bij de verzekeringsarts van het UWV. Tja, om te checken of ik wel nog ziek was, moest ik weer een NPO doen! Want uit mijn vorige NPO’s kwam niet dat ik een cognitieve stoornis had, zei hij. ¯\_(ツ)_/¯

Nou zeg, zo doe je ze nooit en zo 3 NPO’s in anderhalf jaar. Het was niet dat ik daar naar uitkeek, want ik werd er altijd heel moe en overprikkeld van. Maar ok, ik kan ook niet werken, dus moet maar en wellicht bracht het eindelijk duidelijkheid!

Ik naar zo’n externe kliniek en tja na 1,5 uur onderzoek was de batterij weer leeg en ik weer volledig overprikkeld. Je zou denken dat dit duidelijk nu wel duidelijk was, die vermoeidheid na hersenletsel. Maar toen kreeg ik het eindrapport en stond dat ik klachten had in het ‘somatoforme spectrum’ ¯\_(ツ)_/¯. Wat is dat? Er stond dat ik door activiteiten te vermijden, juist zo moe was natuurlijk. Die klachten en die hersenschudding waren er helemaal niet. Ik deed te weinig en werd ik lui en moe, vind je het gek dat ik na 1,5 uur moe was, was de reactie. ¯\_(ツ)_/¯. Ook de verzekeringsarts vond dat en zo moest ik vooral weer 40 uur per week gaan werken want dan kon ik ook snel weer 40 uur per week werken. Ik vond het op zijn zachts gezegd naar, want ik werd totaal niet serieus genomen en niemand sprak meer over hersenschudding/hersenletsel. ¯\_(ツ)_/¯

Thuis liet ik alles bezinken en snapte ik er niets meer van? Want ik vind mijzelf niet lui, ik heb een hockeybal tegen mijn slaap gekregen, dat impliceert niet dat ik lui ben, ik doe zelfs aan sport. Er zijn zat mensen die niet aan sport doen. Ik werkte 40+ uren bij mn baan, dus ik zou mijzelf daar ook niet als lui bestempelen …Daarna kon ik idd niet werken en sporten, maar daar was een duidelijke oorzaak aan vooraf gegaan.¯\_(ツ)_/¯.

Toen maar gaan opzoeken somatoforme spectrum op Google en kwam ik uit bij somatoforme stoornis. Wacht eens even..dat klinkt heel heftig. Kom je uit bij de DSM en bij psychiatrie. Okeee…Een somatoforme stoornis is een psychische aandoening waarbij een persoon lichamelijke klachten heeft waarvoor geen somatische oorzaak (lichamelijke ziekte) gevonden is. De patiënt ervaart reële lichamelijke klachten, die niet ingebeeld zijn. De klachten zijn niet bewust of doelbewust nagebootst. Soms is de relatie met psychische oorzaken te leggen, maar niet altijd (wikipedia). Maar er was bij mij wel een oorzaak, de hersenschudding! Klacht tegen de beste man ingediend en die is gegrond verklaard. Helaas is er niets mee gedaan door het UWV.

Hey, maar dat klinkt wel weer als SOLK! Alweer SOLK? Maar hier staat juist dat je reële lichamelijke klachten ervaart, ja dat weet ik. Een somatoforme stoornis zou gediagnosticeerd worden door een psychiater. Maar daar was ik al geweest en die had juist gezegd dat ik geen stoornis had. En dan nog mijn klachten, die werden mooi niet erkend in mijn ‘somatoforme spectrum’, ik moest maar lekker fulltime gaan werken. En bedankt!

Daarna nog 2x bij 2 neurologen geweest die zeggen weer post commotioneel syndroom met functionele stoornis. Het post commotioneel syndroom kende ik zelf al uitermate goed en de functionele stoornis refereerde mijn inziens na de uitleg van de neuroloog naar mijn motorische en spraak klachten, was inderdaad niet erg functioneel als ik niet goed kan praten/lopen. Dus ik werd opnieuw doorverwezen naar revalidatieteam. Bij de intake zeiden ze, je zit hier verkeerd, je hebt geen aantoonbare schade (MRI scan niets op te zien) en je hoort naar psychiatrie te gaan als je een functionele stoornis hebt, want dat is een psychiatrische stoornis. HUH??

Mijn huisarts bleek ook nog een duit in het zakje te hebben gedaan met het label ‘conversiestoornis’¯\_(ツ)_/¯ in de schriftelijk verwijzing, zonder mij daarvan op de hoogte te stellen. Maar ik heb geen psychiatrische stoornis? Dat dacht de arts ook van niet en werd mij door neuroloog en arts afgeraden om naar psychiatrie te gaan. M’n huisarts sputterde dat ie het ook niet wist. Dus ik viel tussen wal en schip, geen neurologie, geen psychiatrie. Ik mocht linea recta naar huis, de arts gaf nog wel lief haar excuses over het hele voorval.

Thuisgekomen weer opgezocht, blijkt een functionele stoornis + conversiestoornis onder de somatoforme stoornissen te vallen van de psychiatrie. Jaaa we zijn d’r weer. Weer SOLK! ¯\_(ツ)_/¯ Intussen had ik weinig op van SOLK en raakte alleen maar geïrriteerder van het woord SOLK. Het stond voor mij synoniem voor ‘niet serieus nemen, zit tussen je oren (hersenschudding ook!)’ of ‘afwijzing’. De enige plek die mij nog zou willen behandelen (de rest kwam ik gewoon dus niet binnen) was een SOLK-instantie.

Grappig, want SOLK is sinds de paar jaar dat ik ziek ben, ook steeds meer trending geworden in zorgland. Een hype, wil ik wel zeggen. Omdat ik niet wist wat het precies inhield ging ik mij er eens goed in verdiepen. SOLK is echt een vergaarbak geworden voor patiënten die klachten ervaren en die niet kant en klaar geholpen kunnen worden. Bijvoorbeeld mensen die al lang rugpijn hebben, lyme, chronische vermoeidheid, burn-out, RSI-klachten, etc. Dus dat ‘bakje overig’ klopt wel. Het is niet zo’n fijn bakje want de therapieën en verwachtingen lopen enorm uiteen. Zo wordt er soms gebruik gemaakt van ‘graded activity’ waarbij je gewoon elke keer een stapje erbij moet doen en dan wordt je weer beter. Ja dacht ik, dat heb ik al meerdere keren geprobeerd en heeft voor mij alleen maar de klachten verergerd. Bij sommige instanties moet je zelfs een contract tekenen dat je een boete moet betalen als je niet deze afspraken opvolgt, luisteren naar je lichaam is er juist niet bij. Doorduwen! Brrr.. ik kreeg er vooral de rillingen van. ¯\_(ツ)_/¯

Er zijn 2 typen SOLK (als je het mij vraagt):

  1. We nemen je serieus, luisteren naar je en weten dat we medisch gezien niet alles over de hersenen weten en dat durven we ook toe te geven. Maar ondanks dat gaan we onze stinkende best doen je te helpen, want lijkt me heel a-relaxed allemaal!
  2. Jij kan niet bewijzen dat je klachten hebt, dus hebben wij de autoriteit om jou te vertellen wat jij moet doen om weer beter te worden, want je kan ons net zo goed voor zitten te liegen en daar trappen wij niet in! Of nog erger; je hebt het zelf niet door (onbewust) want je beeld deze klachten vanwege aandachtstekort/onzekerheid/.. en daarom mogen wij de autoriteit over je persoonlijkheid overnemen.

Nou die nummer 2 voelde ik vaak onterecht op mij geprojecteerd. Wat leidde tot, zoals de neuroloog zo mooi zei ( weer een nieuwe ) ‘iatrogene schade’= schade aan de gezondheid die ontstaan is als gevolg van behandeling door zorgverleners, al of niet door schuld. Het UWV maakt trouwens op haar beurt dankbaar gebruik van deze vergaarbak, want zonder heldere medische onderbouwing, stellen ze in de reactie op mijn bezwaarprocedure, hoeven ze dus ook niet mijn beperkingen mee te nemen. ¯\_(ツ)_/¯ over iatrogene schade gesproken. Van tussen wal en schip, naar verdrinken.

Ik snap nu ik terugkijk, waarom ik daardoor zo verbitterd en verdrietig was geworden, want in de 3,5 jaar verder heb ik zoveel tegenstrijdige diagnoses en adviezen en behandelingen gehad, die mijn vertrouwen flink hebben geschaad. Ik heb echt af en toe pauzes hier van moeten nemen om niet door te draaien. Al met al vind ik het zo schokkend als ik nu terug kijk en alles wat beter kan overzien, dat daar boven op een heel financieel gevecht om erkenning bij het UWV nog heeft afgespeeld en tel uit mijn winst in herstel. Waar het in eerste instantie om ging. Die zou je door alle commotie helemaal uit het oog verliezen!

Inmiddels heb ik een fijne nieuwe huisarts en in januari raakte ik positief in contact met 2 neurologen; 1 die een functionele stoornis als iets neurologisch ziet (in samenwerking met het UMCG) en een  gepensioneerde neuroloog, die vooral de type 1 benadering van SOLK er op na hield. Wat een verademing! Wordt vervolgd..

 

bron afbeelding:  Batink 2014 http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/150798-act-bij-chronische-pijn-moeheid-depressiviteit-of-angst.html

Advertenties

2 thoughts on “Jeanne:Je hebt SOLK en SHRUG¯\_(ツ)_/¯

  1. Bijzonder verhaal, voor het eerst lees ik het begrip SOLK: wat een afschuwelijke term! En weet je, die NPO’s in relatie tot NAH, is net zo erg. Ik schreef het al eerder. Een voorbeeld uit een NPO: Je gaat naar een verjaardagsfeest, waar ga je zitten en neem je graag het woord. Zit je graag in een hoek en neem je een positie in dat je niet hoeft te praten, of ben je graag het middelpunt in het gezelschap? Hieruit wordt afgeleid hoe sociaal je bent. Geef ik aan dat ik in een hoek zit, zou gesteld kunnen worden dat ik niet- of juist minder sociaal ben. Terwijl het juist met NAH niet het geval is. Vanuit die hoek bekeken is het juist meer dan sociaal om naar een verjaardagsfeest te gaan, wetende wetende dat je op een feest enorm overprikkeld kan raken. Ja, en een beetje NPO heeft talloze vragen van dergelijke aard. Men kan daar afwijkingen in gedrag mee meten, maar geen conclusies aan vastknopen omdat in het geval van NAH de uitslagen nimmer zuiver kunnen zijn.
    Terug naar je verhaal. SOLK. Twee types Solk schrijf je, en ik kan me daar goed in vinden. Maar wees niet verdrietig: hoe meer foute diagnoses die steeds weer ergens anders op wijzen, bewijzen steeds meer jouw gelijk. Uiteindelijk zal de waarheid zegevieren, en zal je je gelijk behalen. Vind het overigens erg knap hoe je dit verhaal verwoord hebt.

    • Dank je Ruud! Ik ben het met je eens dat een NPO ook niet altijd een betrouwbaar beeld geeft, omdat andere belangrijke zaken niet meegenomen worden. SOLK heeft voor mij nog steeds een dubbel gevoel; maar gelukkig heb ik ook positieve ervaringen opgedaan in de SOLK hoek;) daarover hoop ik later meer te schrijven 🙂 maar er is nog genoeg terrein te winnen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s