Maandelijks archief: april 2020

Naïef

Naïef. Ben ik naïef?

Ik kocht destijds de domeinnaam http://www.ikhebeenhersenschudding.com in 2013 om mijn persoonlijke blog en community op te zetten voor mensen met een langdurige hersenschudding (oftewel pcs – prolonged concussion symptoms). Waarom kocht ik de punt com versie, vraag je je wellicht af? Die was goedkoper dan de punt nl. Ik leefde in die tijd van een uitkering, dus die keuze was toen voor mij voor de hand liggend.

Maar laatst googelde ik naar mijn website en kreeg ik een doorverwijzing naar http://www.ikhebeenhersenschudding.nl, als suggestie in mijn browser. Eerst was ik nieuwsgierig, maar toen de website zich opende, kon ik alleen maar geschokt zijn.

En ik voelde mij ontzettend naïef. Want de website was van de personen waar ik eerder contact mee had gehad om eventueel mee samen te werken. Niet vanuit deze blog, maar vanuit Stichting Hersenschudding. Ik had contact gezocht als oprichter van de Stichting om te kijken of we samen een non-profit centrum voor mensen met een hersenschudding/pcs op kunnen zetten.

Tijdens deze kennismaking was de vraag ook aan mij hoeveel mensen ik kende met pcs. En ik vertelde over deze blog en de facebook groepen waar honderden mensen inzaten. Aangezien zij zo’n 15 mensen kende, was dat nogal een verschil. Er is geen samenwerking gekomen, omdat de meningen over de voorwaarden uiteen liepen. Wat helemaal ok is.

Tot mijn verbazing bleek deze website van de mensen waar ik de samenwerking mee had besproken! En in plaats van een non-profit initiatief, stond er een commercieel initiatief voor mensen met hersenschudding/pcs. Ik nam gelijk contact op. Waarom hadden ze voor exact dezelfde website naam gekozen? En gelukkig had ik hier een screenshot van gemaakt, want daarna was de website gelijk offline. Ze ontkenden dat ze wisten dat mijn website zo heette.

Dat ze commercieel verder wilden was hun eigen keuze. Maar op deze manier voelde voor mij niet oprecht. Ze hadden talloze domeinnamen en hun bedrijfsnaam is heel anders dan deze domeinnaam, waarom dan een naam gebruiken die identiek is aan die van mijn (vrijwillige) blog?

Inmiddels zijn we twee (!) jaar verder. En heb ik talloze keren gevraagd of ze het wilden aanpassen. Eerst wilden ze het niet, want ze hadden de domeinnaam legaal gekocht (klopt). Aangezien veel mensen mijn website kennen als persoonlijke blog en gratis informatiebron gerund door vrijwilligers, vond ik het niet netjes en verwarrend dat een commercieel bedrijf nu voor mijn gevoel gebruik probeert te maken van de naamsbekendheid van deze website onder deze doelgroep om hun (niet wetenschappelijk bewezen) behandeling te verkopen.

Toevallig doneerde een van onze vrijwilligers deze 500 visitekaartjes, per ongeluk ook met de verkeerde domeinnaam (zie links). Het doel was al een tijd om deze bij huisartsen in de praktijk uit te delen en neer te leggen, zodat mensen met een hersenschudding met elkaar tips en ervaringen uit konden wisselen. Om die reden hebben we ook opnieuw contact gezocht met het commerciële bedrijf, maar dat gaf voor hen helaas ook niet de doorslag om bijvoorbeeld de domeinnaam aan ons te geven. Hierdoor hebben we weer nieuwe visitekaartjes moeten laten drukken (rechts). Met dank aan Elly, die deze bijdrage heeft gedoneerd.

De kracht van de Facebookgroepen is juist dat iedereen zonder commerciële verhalen tips en ervaringen delen. In de groepen is al jarenlang de huisregel dat commerciële links en activiteiten niet zijn toegestaan. Want we zijn nogal een kwetsbare doelgroep die gevoelig zijn voor hoopvolle verhalen. Daar waren ze het uiteindelijk mee eens en ze wilden de domeinnaam overdragen aan mij. Eind goed al goed toch?

Een dag later hebben ze dit besluit ingetrokken. En daarna is de domeinnaam heel lang niet doorgelinkt geweest. Inmiddels weer wel, zag ik een paar weken terug. Toen mijn browser weer de suggestie gaf. Ik probeer te dealen met de machteloosheid die ik hierbij ervaar. Zoals ik tijdens mijn herstel ook leerde dealen met emoties.

De Facebookgroepen heb ik daarom het afgelopen jaar om die reden verbonden aan Stichting Hersenschudding. Ik wil dit delen, omdat ik duidelijk wil stellen dat ik niet samen werk met dit commerciële bedrijf, ook al hebben we bijna dezelfde domeinnaam. En voor mij was de lol er daarna ook een tijd lang af om nog op deze website blogs te schrijven, omdat ik indirect dan ook traffic genereer voor hun website. Dat doet pijn. Nog steeds. Ik hoop nog steeds dat ze van gedachten veranderen!

Disclaimer: Ik krijg vaak de vraag wat ik van dit commerciële bedrijf vind en van hun behandeling. Dit verhaal staat los van de kwaliteit van de behandeling die zij geven. Ik kan weinig zeggen over de behandeling, want ik heb er persoonlijk geen ervaring mee. Overleg ook altijd met een arts. Mijn motto is vooral ‘Kijk en voel wat werkt wel, voor jou’. Maak daarin je eigen keuze en afweging.

Voor ervaringen van mensen die deze behandeling wel gevolgd hebben, verwijs ik je graag door naar de Facebook groepen van Stichting Hersenschudding.

Mijn observatie is dat bij ALLE behandelingen tot nu toe (april 2020) de ene persoon heel enthousiast kan zijn en de ander minder, of niet enthousiast is. Daar heb je weinig aan, maar dat is wel de realiteit helaas. Elke persoon is uniek en elke hersenschudding ook! Daarom kun jij die afweging zelf het beste maken.



Post herstel fase – combineren van mijn ambities

Het is op deze blog vrij stil geweest de afgelopen tijd. Er gaan al sinds mijn herstel in 2016 duizenden gedachten en vragen door mijn hoofd. Normaal deelde ik dat hier toen ik ziek was. Maar toen ik opeens herstelde, veranderde er veel in mijn leven.

Ik had toen zoveel vragen weer. Eigenlijk precies als toen ik deze blog ooit begon, toen ik hoorde dat ik een hersenschudding had. En wat nu? En nu was ik opeens jaren later hersteld. En wat nu? Hoe ga ik dan verder? Hoe ga ik verder met deze website? Hoe combineer ik mijn eigen bedrijf met vrijwilligerswerk? Hoe houd ik de voor mij o zo belangrijke scheiding tussen commercieel en non-profit helder naar anderen toe? Er kwamen langzamerhand nieuwe ambities om te hoek kijken:


1. Boek

Ik wil nog steeds reuze graag mijn verhaal delen sinds ik hersteld ben! Ik wil het niet alleen graag delen voor anderen, maar ook voor mijzelf, want het schrijven werkt heel therapeutisch. En zo hoop ik ooit deze periode mooi af te kunnen sluiten. Hoe krijg ik dit boek ooit af? Een boek schrijven kost ontzettend veel energie merk ik. Ik heb twee jaar lang alleen maar van mij afgeschreven, om orde in mijn hoofd te krijgen van wat er was gebeurd. Inmiddels heb ik wel vijf versies van 300 pagina’s. En een uitgever die meekijkt gelukkig!

2. Werk

En hoe ging ik geld verdienen nu ik hersteld was? Hoe verdeel ik mijn tijd en energie? Want ik was niet meer arbeidsongeschikt ( Jeej!). Wat voor betaald werk wil ik dan doen? Hoe ging ik opbouwen na vier jaar ziek zijn? Moest ik weer bij nul beginnen?

Ik was ooit Recruiter en dat vond ik ook een superleuke baan, maar ik merkte dat ik mijn hart mocht volgen en al deze ervaringen wilde inzetten. Hoe ging ik dat vormgeven? Had ik daar wel de skills voor? Zouden mensen mij wel willen aannemen als ik vier jaar ziek was geweest? Volgens een Recruiter die ik sprak, was dat lastig (en dat was een flinke dreun afwijzing die ik voelde toen ze dat zei).

Welke opleidingen had ik nodig? Geloofden mensen mij wel als ik zei dat ik weer hersteld was? Hoe ging ik mijn ervaringen professioneel inzetten?

Ik heb uiteindelijk mijn eigen bedrijf opgezet en werk nu al een aantal jaar als coach en adviseur voor mensen met licht traumatisch hersenletsel en ‘onbegrepen klachten’ zoals een functionele neurologische stoornis. Ik hoop ooit nog de methode te ontwikkelen en uit te schrijven die ik nu gebruik in mijn coaching. Maar dat is weer een nieuwe ambitie 😉

3. Zwanger worden


En ik wilde ook zwanger worden, maar er bleken al vrij snel vruchtbaarheidsproblemen. Wat wel super tof is, is dat ik inmiddels kan melden dat ik na drie-en-een-half jaar zwanger ben geworden! Hierdoor moest ik ook prioriteiten stellen, want ik ging ziekenhuis in en uit ( niet echt een pretje kan ik je vertellen). Mensen grapten al, ga je nu een nieuwe community opzetten? Ik lachte dan hoofdschuddend ‘Nee’. En gelukkig, die bestaan al;)

4. Emotionele balans houden


Hoe ging ik werken combineren met alle ziekenhuis bezoeken? Hoe ging ik ermee om dat ik van het ene medische traject in het andere medische traject rolde? Het viel me namelijk emotioneel veel zwaarder dan ik dacht. Welke hulp had ik daarbij nodig? Hoe kon ik ervoor zorgen dat ik goed voor mijzelf bleef zorgen? Hoe ging ik om met dit nieuws? En met deze wens om zwanger te worden, terwijl dat misschien niet doorging?

5. Stichting Hersenschudding


O ja, en ik was al bezig met het opzetten van Stichting Hersenschudding toen ik nog ziek was. Ik mocht van het UWV eigenlijk geen stichting opzetten, omdat ik afwisselend in de WW en in de ZW en uiteindelijk nog kort in de AOW zat. Tot mijn verrassing werd ik dus helemaal beter. Het voordeel was dat ik van het UWV af was en Stichting Hersenschudding zonder problemen kon lanceren. De eerste twee jaar betaalde ik de kosten van de Stichting zelfs uit eigen zak. Dus had ik opeens naast (vrijwillig en onbetaald) voorzitter zijn van Stichting Hersenschudding ook wel echt inkomsten nodig, zowel voor mijzelf als voor de stichting.

Gedrevenheid


Kortom, ik ben nog steeds zo gedreven als toen ik deze blog ben gestart in 2013. Alleen deze vijf zaken vroegen al mijn aandacht. Ik moest prioriteiten stellen. Ik kan niet alles meer vrijwillig doen. De Facebook groepen die vanuit deze website gerund werden, groeiden afgelopen jaren ook uit haar voegen! Dat was voor mij ook een les, ik moest hulp vragen. Eerst kende ik iedereen bij naam, na bijna 300 mensen lukte dat niet meer. Ik kon niet meer iedereen persoonlijk beantwoorden helaas. Daarin leerde ik ook keuzes maken. 

Nu zijn de groepen na goed overleg onderdeel van Stichting Hersenschudding en heeft de Stichting nog steeds dezelfde hele fijne beheerders die dit vrijwillig doen!

Vandaag focus ik me op het boek schrijven en zwanger zijn. Ik realiseer ik mij dat ik meer mag delen waar ik allemaal mee bezig ben. En ik kijk terug. De afgelopen jaren had ik hier minder tijd en energie voor en zin in. Vooral het niet zwanger worden was een erg pittig en emotioneel traject en mijn emotionele gezondheid had daarbij voorrang. Gelukkig had ik daar inmiddels ervaring mee.

Nieuw jasje

Ik wil verder nadenken over het combineren van zwangerschap en aanstaand moederschap, mijn eigen bedrijf, vrijwilligerswerk voor Stichting Hersenschudding, blogs en ervaringen delen op deze website en hoe ik dat kan combineren of een andere vorm aan kan geven. Want al deze rollen die ik nu hierdoor heb, zijn toe aan een nieuw jasje. Dat is waar ik nu sta. En ik wil vooral genieten van mijn zwangerschap!

Als je toevallig tips hebt, dan hoor ik het graag!

Wordt vervolgd…