Categorie archief: Geen categorie

Naïef

Naïef. Ben ik naïef?

Ik kocht destijds de domeinnaam http://www.ikhebeenhersenschudding.com in 2013 om mijn persoonlijke blog en community op te zetten voor mensen met een langdurige hersenschudding (oftewel pcs – prolonged concussion symptoms). Waarom kocht ik de punt com versie, vraag je je wellicht af? Die was goedkoper dan de punt nl. Ik leefde in die tijd van een uitkering, dus die keuze was toen voor mij voor de hand liggend.

Maar laatst googelde ik naar mijn website en kreeg ik een doorverwijzing naar http://www.ikhebeenhersenschudding.nl, als suggestie in mijn browser. Eerst was ik nieuwsgierig, maar toen de website zich opende, kon ik alleen maar geschokt zijn.

En ik voelde mij ontzettend naïef. Want de website was van de personen waar ik eerder contact mee had gehad om eventueel mee samen te werken. Niet vanuit deze blog, maar vanuit Stichting Hersenschudding. Ik had contact gezocht als oprichter van de Stichting om te kijken of we samen een non-profit centrum voor mensen met een hersenschudding/pcs op kunnen zetten.

Tijdens deze kennismaking was de vraag ook aan mij hoeveel mensen ik kende met pcs. En ik vertelde over deze blog en de facebook groepen waar honderden mensen inzaten. Aangezien zij zo’n 15 mensen kende, was dat nogal een verschil. Er is geen samenwerking gekomen, omdat de meningen over de voorwaarden uiteen liepen. Wat helemaal ok is.

Tot mijn verbazing bleek deze website van de mensen waar ik de samenwerking mee had besproken! En in plaats van een non-profit initiatief, stond er een commercieel initiatief voor mensen met hersenschudding/pcs. Ik nam gelijk contact op. Waarom hadden ze voor exact dezelfde website naam gekozen? En gelukkig had ik hier een screenshot van gemaakt, want daarna was de website gelijk offline. Ze ontkenden dat ze wisten dat mijn website zo heette.

Dat ze commercieel verder wilden was hun eigen keuze. Maar op deze manier voelde voor mij niet oprecht. Ze hadden talloze domeinnamen en hun bedrijfsnaam is heel anders dan deze domeinnaam, waarom dan een naam gebruiken die identiek is aan die van mijn (vrijwillige) blog?

Inmiddels zijn we twee (!) jaar verder. En heb ik talloze keren gevraagd of ze het wilden aanpassen. Eerst wilden ze het niet, want ze hadden de domeinnaam legaal gekocht (klopt). Aangezien veel mensen mijn website kennen als persoonlijke blog en gratis informatiebron gerund door vrijwilligers, vond ik het niet netjes en verwarrend dat een commercieel bedrijf nu voor mijn gevoel gebruik probeert te maken van de naamsbekendheid van deze website onder deze doelgroep om hun (niet wetenschappelijk bewezen) behandeling te verkopen.

Toevallig doneerde een van onze vrijwilligers deze 500 visitekaartjes, per ongeluk ook met de verkeerde domeinnaam (zie links). Het doel was al een tijd om deze bij huisartsen in de praktijk uit te delen en neer te leggen, zodat mensen met een hersenschudding met elkaar tips en ervaringen uit konden wisselen. Om die reden hebben we ook opnieuw contact gezocht met het commerciële bedrijf, maar dat gaf voor hen helaas ook niet de doorslag om bijvoorbeeld de domeinnaam aan ons te geven. Hierdoor hebben we weer nieuwe visitekaartjes moeten laten drukken (rechts). Met dank aan Elly, die deze bijdrage heeft gedoneerd.

De kracht van de Facebookgroepen is juist dat iedereen zonder commerciële verhalen tips en ervaringen delen. In de groepen is al jarenlang de huisregel dat commerciële links en activiteiten niet zijn toegestaan. Want we zijn nogal een kwetsbare doelgroep die gevoelig zijn voor hoopvolle verhalen. Daar waren ze het uiteindelijk mee eens en ze wilden de domeinnaam overdragen aan mij. Eind goed al goed toch?

Een dag later hebben ze dit besluit ingetrokken. En daarna is de domeinnaam heel lang niet doorgelinkt geweest. Inmiddels weer wel, zag ik een paar weken terug. Toen mijn browser weer de suggestie gaf. Ik probeer te dealen met de machteloosheid die ik hierbij ervaar. Zoals ik tijdens mijn herstel ook leerde dealen met emoties.

De Facebookgroepen heb ik daarom het afgelopen jaar om die reden verbonden aan Stichting Hersenschudding. Ik wil dit delen, omdat ik duidelijk wil stellen dat ik niet samen werk met dit commerciële bedrijf, ook al hebben we bijna dezelfde domeinnaam. En voor mij was de lol er daarna ook een tijd lang af om nog op deze website blogs te schrijven, omdat ik indirect dan ook traffic genereer voor hun website. Dat doet pijn. Nog steeds. Ik hoop nog steeds dat ze van gedachten veranderen!

Disclaimer: Ik krijg vaak de vraag wat ik van dit commerciële bedrijf vind en van hun behandeling. Dit verhaal staat los van de kwaliteit van de behandeling die zij geven. Ik kan weinig zeggen over de behandeling, want ik heb er persoonlijk geen ervaring mee. Overleg ook altijd met een arts. Mijn motto is vooral ‘Kijk en voel wat werkt wel, voor jou’. Maak daarin je eigen keuze en afweging.

Voor ervaringen van mensen die deze behandeling wel gevolgd hebben, verwijs ik je graag door naar de Facebook groepen van Stichting Hersenschudding.

Mijn observatie is dat bij ALLE behandelingen tot nu toe (april 2020) de ene persoon heel enthousiast kan zijn en de ander minder, of niet enthousiast is. Daar heb je weinig aan, maar dat is wel de realiteit helaas. Elke persoon is uniek en elke hersenschudding ook! Daarom kun jij die afweging zelf het beste maken.



Post herstel fase – combineren van mijn ambities

Het is op deze blog vrij stil geweest de afgelopen tijd. Er gaan al sinds mijn herstel in 2016 duizenden gedachten en vragen door mijn hoofd. Normaal deelde ik dat hier toen ik ziek was. Maar toen ik opeens herstelde, veranderde er veel in mijn leven.

Ik had toen zoveel vragen weer. Eigenlijk precies als toen ik deze blog ooit begon, toen ik hoorde dat ik een hersenschudding had. En wat nu? En nu was ik opeens jaren later hersteld. En wat nu? Hoe ga ik dan verder? Hoe ga ik verder met deze website? Hoe combineer ik mijn eigen bedrijf met vrijwilligerswerk? Hoe houd ik de voor mij o zo belangrijke scheiding tussen commercieel en non-profit helder naar anderen toe? Er kwamen langzamerhand nieuwe ambities om te hoek kijken:


1. Boek

Ik wil nog steeds reuze graag mijn verhaal delen sinds ik hersteld ben! Ik wil het niet alleen graag delen voor anderen, maar ook voor mijzelf, want het schrijven werkt heel therapeutisch. En zo hoop ik ooit deze periode mooi af te kunnen sluiten. Hoe krijg ik dit boek ooit af? Een boek schrijven kost ontzettend veel energie merk ik. Ik heb twee jaar lang alleen maar van mij afgeschreven, om orde in mijn hoofd te krijgen van wat er was gebeurd. Inmiddels heb ik wel vijf versies van 300 pagina’s. En een uitgever die meekijkt gelukkig!

2. Werk

En hoe ging ik geld verdienen nu ik hersteld was? Hoe verdeel ik mijn tijd en energie? Want ik was niet meer arbeidsongeschikt ( Jeej!). Wat voor betaald werk wil ik dan doen? Hoe ging ik opbouwen na vier jaar ziek zijn? Moest ik weer bij nul beginnen?

Ik was ooit Recruiter en dat vond ik ook een superleuke baan, maar ik merkte dat ik mijn hart mocht volgen en al deze ervaringen wilde inzetten. Hoe ging ik dat vormgeven? Had ik daar wel de skills voor? Zouden mensen mij wel willen aannemen als ik vier jaar ziek was geweest? Volgens een Recruiter die ik sprak, was dat lastig (en dat was een flinke dreun afwijzing die ik voelde toen ze dat zei).

Welke opleidingen had ik nodig? Geloofden mensen mij wel als ik zei dat ik weer hersteld was? Hoe ging ik mijn ervaringen professioneel inzetten?

Ik heb uiteindelijk mijn eigen bedrijf opgezet en werk nu al een aantal jaar als coach en adviseur voor mensen met licht traumatisch hersenletsel en ‘onbegrepen klachten’ zoals een functionele neurologische stoornis. Ik hoop ooit nog de methode te ontwikkelen en uit te schrijven die ik nu gebruik in mijn coaching. Maar dat is weer een nieuwe ambitie 😉

3. Zwanger worden


En ik wilde ook zwanger worden, maar er bleken al vrij snel vruchtbaarheidsproblemen. Wat wel super tof is, is dat ik inmiddels kan melden dat ik na drie-en-een-half jaar zwanger ben geworden! Hierdoor moest ik ook prioriteiten stellen, want ik ging ziekenhuis in en uit ( niet echt een pretje kan ik je vertellen). Mensen grapten al, ga je nu een nieuwe community opzetten? Ik lachte dan hoofdschuddend ‘Nee’. En gelukkig, die bestaan al;)

4. Emotionele balans houden


Hoe ging ik werken combineren met alle ziekenhuis bezoeken? Hoe ging ik ermee om dat ik van het ene medische traject in het andere medische traject rolde? Het viel me namelijk emotioneel veel zwaarder dan ik dacht. Welke hulp had ik daarbij nodig? Hoe kon ik ervoor zorgen dat ik goed voor mijzelf bleef zorgen? Hoe ging ik om met dit nieuws? En met deze wens om zwanger te worden, terwijl dat misschien niet doorging?

5. Stichting Hersenschudding


O ja, en ik was al bezig met het opzetten van Stichting Hersenschudding toen ik nog ziek was. Ik mocht van het UWV eigenlijk geen stichting opzetten, omdat ik afwisselend in de WW en in de ZW en uiteindelijk nog kort in de AOW zat. Tot mijn verrassing werd ik dus helemaal beter. Het voordeel was dat ik van het UWV af was en Stichting Hersenschudding zonder problemen kon lanceren. De eerste twee jaar betaalde ik de kosten van de Stichting zelfs uit eigen zak. Dus had ik opeens naast (vrijwillig en onbetaald) voorzitter zijn van Stichting Hersenschudding ook wel echt inkomsten nodig, zowel voor mijzelf als voor de stichting.

Gedrevenheid


Kortom, ik ben nog steeds zo gedreven als toen ik deze blog ben gestart in 2013. Alleen deze vijf zaken vroegen al mijn aandacht. Ik moest prioriteiten stellen. Ik kan niet alles meer vrijwillig doen. De Facebook groepen die vanuit deze website gerund werden, groeiden afgelopen jaren ook uit haar voegen! Dat was voor mij ook een les, ik moest hulp vragen. Eerst kende ik iedereen bij naam, na bijna 300 mensen lukte dat niet meer. Ik kon niet meer iedereen persoonlijk beantwoorden helaas. Daarin leerde ik ook keuzes maken. 

Nu zijn de groepen na goed overleg onderdeel van Stichting Hersenschudding en heeft de Stichting nog steeds dezelfde hele fijne beheerders die dit vrijwillig doen!

Vandaag focus ik me op het boek schrijven en zwanger zijn. Ik realiseer ik mij dat ik meer mag delen waar ik allemaal mee bezig ben. En ik kijk terug. De afgelopen jaren had ik hier minder tijd en energie voor en zin in. Vooral het niet zwanger worden was een erg pittig en emotioneel traject en mijn emotionele gezondheid had daarbij voorrang. Gelukkig had ik daar inmiddels ervaring mee.

Nieuw jasje

Ik wil verder nadenken over het combineren van zwangerschap en aanstaand moederschap, mijn eigen bedrijf, vrijwilligerswerk voor Stichting Hersenschudding, blogs en ervaringen delen op deze website en hoe ik dat kan combineren of een andere vorm aan kan geven. Want al deze rollen die ik nu hierdoor heb, zijn toe aan een nieuw jasje. Dat is waar ik nu sta. En ik wil vooral genieten van mijn zwangerschap!

Als je toevallig tips hebt, dan hoor ik het graag!

Wordt vervolgd…

Nieuw boek: ‘Over het hoofd gezien’

Er komt steeds meer aandacht voor verhalen van mensen met licht traumatisch hersenletsel (hersenschudding)!

Eric Hermans, medisch socioloog en gezondheidswetenschapper, bundelde twaalf verhalen van (jonge) mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in een boek ‘Over het hoofd gezien’. Dit boek gaat vooral over de periode als de hulpverleners vertrokken zijn, de breuken zijn geheeld en de wonden zijn genezen.

In 2017 nam Eric contact op via deze website en deed een oproep om ook de verhalen van jonge mensen met licht traumatisch hersenletsel in zijn boek te verwerken. Via de lotgenotengroep zijn daar verschillende reacties op gekomen en inmiddels is het boek af! We zijn heel blij dat Eric deze categorie binnen NAH ook de aandacht geeft.

Wil je meer lezen? Check dan de website van het boek http://www.overhethoofdgezien.nl

Marjolein: Een niet-zo-love-story

“Al een jaar en 3 maanden ben je in mijn leven, en brengt m’n hoofd op hol.” Nee. Dit verhaal gaat niet over een leuke Tindermatch. Maar over ‘meneer de hersenschudding’. En hoe die in m’n leven kwam.

Onze eerste ontmoeting vond plaats toen ik nog jong was. Ik trok een slaapkamerdeur dicht, de klink schoot los, en voordat ik het wist lag ik onder aan de trap. Ik weet er niet veel meer van. Zoals ik zei: ik was jong.

Later ontmoette we elkaar nog eens. Die keer dat ik geschept werd door een auto. Maar ook deze ontmoeting was niet veel meer dan ‘een snelle flirt’. Je kwam, maar was ook zo weer weg. En ik was je net zo snel weer vergeten.

En toen kwam die bewuste dag, 26 november 2017. Daags na mijn 30e verjaardag. We hadden het gevierd, en het was laat geworden. Ik liep naar boven, trok mijn schoenen uit en pakte op de badkamer mijn tandenborstel. Al tandenpoetsend liep ik weer naar beneden. En daar, op dat moment (in een mix van onoplettendheid, alcohol, een gladde panty én een trap zonder leuning) zag jij je kans. Hoe het precies is gegaan, zal ik nooit weten. Wat ik wel weet, is dat ik voor je viel. Hard. Eerst de treden van de trap. Daarna de stenen vloer.

De vier uur na mijn val, had je me volledig in je macht. Alles wat ik deed en zei, was jij. Ik kan me er dan ook niets meer van herinneren.

De weken die volgenden brachten we grotendeels met z’n tweeën in bed door. Tja, dat is hoe het gaat als het echt raak is. Inmiddels is dat hele heftige er wel vanaf. Maar nog steeds lijkt mijn leven soms stil te staan, en alleen maar om jou te draaien. En hoewel je me ook een hoop hebt geleerd, ben ik er inmiddels wel écht klaar mee. Maar hoe hard ik mijn best ook doe: ik lijk maar niet van je los te komen.

De tijd dat je nog bij me bent, probeer ik er het beste van te maken. En kijk ik verwachtingsvol uit naar het moment dat ik definitief afscheid van je kan nemen. ‘Lieve’ hersenschudding, het is tijd dat je gaat.





Elly: 5 jaar geleden

Vandaag is het 5 jaar geleden dat in één seconde mijn leven rigoureus veranderde.

Een man op een racefiets, dhr. L.V. te H, en ik ontmoetten elkaar op het fietspad. Het was een zonnige lentedag, spitsuur in de binnenstad. Ik stond voor een stoplicht samen met nog een stuk of tien fietsers. Het werd groen en we gingen rijden, ik reed links van de meute, want was van plan linksaf te gaan. Plots haakte een passerende wielrenner met zijn stuur in het mijne en sleepte mij mee in zijn vaart.

We kwamen ten val, waarbij ik gelanceerd werd, over hem en zijn fiets dook en op de grond landde, waarbij mijn hoofd als eerste de grond raakte. Een toegesnelde vrouw met EHBO-ervaring hurkte bij mij neer en hield mij vast: “Blijf liggen, je bent heel hard gevallen.” De ambulance kwam en nam mij mee naar het ziekenhuis. Daar werd vastgesteld dat ik licht traumatisch hersenletsel had, ofwel in de volksmond een hersenschudding.

Ik kreeg een foldertje mee waarin stond dat ik rustig aan moest doen, maar dat me geenszins voorbereidde op wat er nog komen zou. Net als de meeste andere mensen dacht ik dat het met een weekje rust of misschien iets langer wel weer over zou zijn. Ik wist toen nog niet dat 25% van de mensen met een hersenschudding maanden of zelfs jaren nodig hebben om te herstellen en soms zelfs chronische klachten overhouden. 

Blijvende klachten

Ruim een week later lag ik weer in het ziekenhuis met een ernstige evenwichtsstoornis, die ook het gevolg was van het letsel. De duizeligheid, vermoeidheid en hoofdpijn waren zeer beperkend. Na een maand of twee kon ik met een rollator een blokje om en had ik een hometrainer in huis waar ik af en toe een paar minuten op kon fietsen. Een revalidatietraject volgde en na een half jaar de eerste uurtjes proberen op mijn werk. Behalve mijn beperkte energie, duizeligheid en hoofdpijn had (en heb) ik nog veel meer klachten zoals oorsuizen, cognitieve stoornissen (alertheid, concentratie, geheugen), overgevoelig voor licht- en geluidsprikkels en slaapproblemen. 

Twee jaar later werd ik gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard. Lessen en trainingen geven, dat ik met zoveel enthousiasme en inzet jarenlang had gedaan, ging niet meer. Ik vond een andere taak, werd trajectbegeleider (decaan) en werkte halve dagen. Dat heb ik ongeveer anderhalf jaar volgehouden.

Vorig jaar merkte ik dat mijn energie geleidelijk afnam en begin april stortte ik volledig in. Alle klachten van mijn geschudde brein waren weer in volle glorie terug en ik was totaal uitgeput.

Burn-out komt vaker voor bij mensen met hersenletsel; doordat ik beperkt belastbaar was, was ook de grens van het haalbare eerder bereikt en overschreden. Ik was daarvóór nog in veronderstelling dat ik een redelijke balans had gevonden en met kleine stapjes mijn activiteiten kon uitbreiden, in combinatie met veel extra rustmomenten, yoga en meditatie. Inmiddels ben ik bijna een jaar verder en nog steeds volledig thuis.

Hoe gaat het nu?

Het gaat wel weer een beetje beter, maar nog steeds ben ik behoorlijk beperkt in mijn energie en heb dagelijks hoofdpijn. Ik voel me geregeld moedeloos en onzeker, ben het vertrouwen in mijn lichaam en in mijn eigen kracht behoorlijk kwijt. Gelukkig zijn er ook dagen dat ik kan genieten van de dingen die ik wel kan en min of meer kan berusten in mijn situatie. 

De medische wetenschap is op dit terrein nog behoorlijk onderontwikkeld. Ik heb heel wat onderzoeken en diverse behandelingen ondergaan, waarvan lang niet alles vergoed werd, maar niets heeft echt tot genezing geleid.

Via mijn rechtsbijstandverzekering heb ik meneer L.V. aansprakelijk gesteld, maar omdat er geen maximum snelheid geldt op het fietspad en ik niet kon bewijzen dat ik goed had uitgekeken en mijn hand had uitgestoken, heeft dat me niets opgeleverd.

Ik blijf ervan overtuigd, dat ik nooit zo hard gevallen zou zijn als hij niet zo belachelijk hard had gereden. Immers… als een groep fietsers optrekt bij een stoplicht en elkaar per ongeluk raken, dan resulteert dat hooguit in wat blauwe plekken, schrammen of een gekneusde enkel, maar ik werd gelanceerd en heb echt door de lucht gevlogen! 

Levenservaring

In samenspraak met de neuropsycholoog, bedrijfsarts en een loopbaancoach ga ik dit jaar proberen of het lukt om nog iets van arbeid te verrichten, maar eerlijk gezegd ben ik daar niet erg optimistisch over.

Ik ben niet iemand die helemaal passief niks doet, zodra er weer wat energie terug kwam heb ik ook weer activiteiten opgepakt. Ik wandel en fiets, ik doe rustige yoga, mediteer, speel piano, zing en dans zelfs af en toe, ik heb sociale contacten, doe lichte boodschappen en hang de was op. En tussendoor lig ik meermalen per dag op de bank en op bed om weer uit te rusten.

De eens zo dynamische, actieve, ondernemende, enthousiaste Elly is vandaag de dag ver te zoeken. Wat ik niet kan: bukken, tillen, rennen, stofzuigen, een boek of een lang, wetenschappelijk artikel lezen, zingen in mijn koor, inspannende yogahoudingen, verder wandelen dan 6 km., langer fietsen dan een uurtje, langer dan een uur op de PC, onbekommerd genieten van een etentje, feestje, concert of theater, auto rijden, lekker toeren achter op de motor met mijn lief.

Intussen komen er in de media verschillende innovatieve behandelingen steeds meer in de belangstelling, die klauwen met geld kosten en niet vergoed worden omdat het allemaal (nog) niet wetenschappelijk aantoonbaar effectief is.

Dat geeft me steeds het onrustige gevoel van wisseling tussen hoop (misschien word ik toch ooit nog écht beter) en wanhoop (dat is niet te betalen, ik durf niet weer mijn vertrouwen te stellen in iets dat niet met zekerheid tot resultaat leidt).

Ik weet ook dat er veel ergere dingen zijn die je kunt krijgen en dat ik geluk heb gehad dat ik mijn nek niet heb gebroken, dus ik prijs me maar gelukkig met deze extra levenservaring 😢

Marjolein: Blog numero uno

Ik ben Marjolein en ik heb NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Al gebruik ik die term niet zo vaak. Meestal heb ik het over ‘de nasleep van een hersenschudding’. Dat klinkt gevoelsmatig toch minder heftig: een hersenschudding. Die heb ik namelijk wel eens eerder gehad. En dat “stelt eigenlijk niet zoveel voor.” Tja. Dat dacht ik echt. Maar feit is, dat ik een jaar en twee maanden na de val op m’n hoofd, nog steeds iedere dag wordt geconfronteerd met die nasleep.

Nog steeds heb ik continu hoofdpijn. Nog steeds moet ik na iedere sociale aangelegenheid (ja, ook na dat gezellige ‘bakkie’ tussendoor) een herstelperiode inplannen. Nog steeds kan ik niet zonder hulpmiddelen (daarover later meer) de deur uit. Nog steeds kan ik mijn vak niet uitoefen, of welk vak dan ook. Nog steeds weet ik niet of het ooit nog beter wordt.. Heftig? Ja. Als ik het zo opsom eigenlijk wel. Gelukkig doe ik dat niet zo vaak, en kijk ik doorgaans liever naar alles wat ik nog wél kan. Mijn verhaal delen bijvoorbeeld. En dat doe ik vanaf nu niet alleen op mijn eigen pagina*, maar ook hier!

Ik heb er zin in!

Marjolein

*

Website: http://www.shkd.nl

Instagram: @shkd.nl

Yoga is goed voor je hersenen!

Een paar maanden geleden nam ik deel aan een yogales, speciaal voor mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel). Hoewel het in Utrecht was (wel even een reis vanuit Haarlem) wilde ik er toch graag eens heen. Ik doe al jaren aan yoga en sinds de hersenschudding doe ik dat nog steeds, meestal thuis en zonder begeleiding – soms m.b.v. online instructies. Vrijwel dagelijks beoefen ik yoga nidra, dat mij erg goed helpt om tot rust te komen.

Bepaalde oefeningen kan ik niet goed meer doen, omdat ik er duizelig van wordt of hoofdpijn krijg. In oktober was ik op een yogaweekend en de lerares daar vertelde mij over een yogadocent in Utrecht, die zelf NAH heeft en lessen geeft voor mensen met hersenletsel. Dat wilde ik graag een keer ervaren.

De les was erg fijn. De docent besteedde individuele aandacht aan iedereen, ze hielp mij en de anderen om houdingen zo te uit te voeren dat het geen problemen gaf of een andere houding te vinden, die wel ging. De les ging in een rustig tempo en was vooral ontspannend. Voor de kenners, het was een combinatie van restorative yoga en yoga nidra.

De docent raadde mij aan om ook mijn licht eens op te steken in Amsterdam, waar ook een yogadocent actief is op dat gebied onder de titel “Mind your brain yoga”. Via facebook heb ik contact gehad met de docent in Amsterdam. Zij maakte mij erop attent dat er een website is waar je online yogalessen kan volgen voor mensen met NAH, onder de titel “Love your brain yoga”. Door een bericht op haar facebook ontdekte ik dat er in Tilburg ook een docent op dit gebied actief is.

Ook een les volgen?
Dus lieve mensen, ben je geïnteresseerd en woon je in de buurt van, Utrecht, Amsterdam, Tilburg – dan zou je kunnen overwegen om eens een les live te volgen. Zie hieronder diverse links!

Voor mensen in regio Utrecht

Voor de Amsterdammers

In omgeving Tilburg

Omgeving Den Haag

Andere mogelijkheden voor yoga:

Als dit niet in jouw omgeving is dan zou je eens een proefles kunnen doen met de volgende yoga vormen:

  • Yoga Nidra
  • Restorative yoga
  • Yin yoga

Sommige leraren gebruiken ook termen als easy yoga of slow flow yoga. Google even in jouw omgeving en neem contact op met de betreffende leraar.

Thuis/Online oefenen:

Dit kan bijvoorbeeld met online instructies:

Meer weten? Kijk dan hier:

Belangrijke tips:

  • Neem vooraf contact op met de yogadocent en vertel je situatie.
  • Neem altijd eerst een of twee proeflessen.
  • Geef vóór, tijdens én na de les aan hoe je je voelt, wat wel gaat en wat niet.
  • Luister altijd goed naar je lichaam, krijg je van een oefening hoofdpijn of andere klachten, stop dan met de oefening en vraag advies aan de docent.
  • Als de stijl of persoon van de docent je niet bevalt, probeer het dan eens ergens anders.

Succes! En deel svp je ervaring 🙂

Elly D.

Designed by Freepik

Annemieke: de dag dat alles veranderde

27 Februari 2011

De dag begint net als andere dagen, na een week vakantie heb ik weer zin om te beginnen. Nadat we weer even de vakantieverhalen uitgewisseld hebben, loop ik met mijn klas kleuters naar buiten.

Bij de grote trap probeer ik een nieuwe kleuter tegen te houden, stap mis en val ruggelings met mijn hoofd naar beneden. Vijftien treden lager beland ik met mijn hoofd tegen de muur. Ik kijk versuft naar boven en zie mijn kleuters geschrokken staan. Een collega komt aangerend. Een andere collega neemt mijn klas mee naar buiten.

Ik blijf liggen, voel niks, maar weet namen opeens niet meer.

Tegen mijn collega’s zeg ik niks, het gaat goed, ik voel geen pijn en MOET nu toch echt naar buiten, naar mijn kinderen. Ik werk door alsof er niks aan de hand is. In de middagpauze vertel ik wat er gebeurd is en zie ik dat ik onder de blauwe plekken zit. Ik voel me moe, maar voel verder nog steeds helemaal niks.

Dan is de schooldag voorbij. Ik loop naar buiten en kan opeens niet meer op mijn voet staan, heftige pijn.

’s Avonds ga ik naar de SEH in het ziekenhuis, er is niks te vinden en niks te zien, ik heb alleen zo’n pijn. Op krukken en met een dik verband ga ik naar huis.

De volgende dag ga ik gewoon aan het werk. Op krukken in een klas van 30 kleuters. Iedereen is bezorgd. Ik wuif het weg. Een stagiaire komt me helpen.

Dit houd ik twee weken vol, mijn voet blijft een raadsel. Ik ben moe, zo moe. Daarbij heb ik geregeld hoofdpijn, voel me raar, heb migraine klachten en toch blijf ik doorgaan.
Voor iedereen met een hersenschudding: ga niet door! Luister naar je lichaam voordat het gaat schreeuwen!
Dan gaat het op maandag 13 maart echt mis. Mijn lijf schreeuwt!

Met moeite meld ik me ziek. Voor de klas staan gaat zo echt niet meer. Maar ik ga wel even naar mijn werk voor een begeleidingsgesprek in mijn functie als intern begeleider.

Ik voel me moe, raar, alles komt van ver, ik heb pijn en toch ga ik. Op het schoolplein heb ik het gevoel dat ik flauw ga vallen en denk: “Niet hier bij al die mensen”.

Ik strompel naar binnen en ga bij mijn collega in de klas zitten. Zij haalt de directie. “Dit kan niet langer, je moet naar je huisarts”, hoor ik zeggen.

En dan zak ik weg. Heel ver weg hoor ik mensen praten. Ik voel dat ze me in de stabiele zijligging leggen. Er wordt een ambulance gebeld, ik hoor alles in flarden maar kan niet reageren. Ze horen me niet, zien niet dat ik probeer te bewegen. Ik voel me gevangen, het zweet breekt me uit, angst, paniek.

Uit het niets hoor ik een stem zeggen: “Ademt ze nog?” Ik hoor de sirene van de ambulance dichter bij komen.

Ze nemen me mee, ik zak steeds weer weg, kan mijn ogen niet openhouden, dat licht, dat geluid, ik ben misselijk en zo beroerd.

In het ziekenhuis volgen er onderzoeken, maar geen MRI. Ik word gewoon naar huis gestuurd met de conclusie hersenschudding, voor mijn voet wordt een nieuwe afspraak gemaakt.

Ik voel me zo beroerd, hoe kan ik naar huis?Ik kan niet eens rechtop zitten, zelfs met m’n ogen dicht draait alles. Wat nu?

Dan begint een lange weg van onzekerheid, ik voel me zo beroerd, kan niks. Zelfs niet rechtop zitten of een reclamefolder doorbladeren, ik ben zo misselijk en ook zo bang om weer flauw te vallen.

Ondertussen wordt mijn voet in het gips gezet, niemand weet wat het is, ik blijf pijn houden en kan er niet op staan. Iemand oppert of het misschien iets neurologisch is?

De vele sessies fysio zorgen ervoor dat ik weer voorzichtig kan lopen maar ze werken averechts voor mijn hoofd en nek. Ik stop ermee. Ondertussen heb ik dagelijks hoofdpijn, migraine en kan na een half uur echt niks meer

Een bezoek aan de neuroloog haalt niks uit, MRI is goed. Hij noemt het  post commotioneel syndroom en zegt dat de huisarts me wel verder kan begeleiden

Een lange weg met een lijst van behandelaars volgt. De huisarts zegt na het zoveelste bezoek: “Op een dag wordt je wakker en dan is alles voorbij”. Boos en gefrustreerd verlaat ik het gebouw voor de zoveelste keer. Hoe moet dit verder? Gaat dit ooit nog over?

Ik word steeds depressiever, ik wil zo graag! Waarom lukt het niet?!De angst neemt toe.

Ik voel me machteloos, het gezinsleven gaat door, maar ik kan zoveel niet. Mijn kinderen naar school brengen, eten koken en het gezinsleven draaiende houden, het lukt me nauwelijks. En dan de druk voelen van de termijnen van de wet poortwachter, mijn werkgever en mijn eigen gevoel van ‘moeten’.

Als ik weer probeer te gaan werken, de bedrijfsarts heeft zoiets van probeer het, kom ik tot de conclusie dat het echt niet gaat!

Dan krijg ik een advies wat me later zoveel brengt. Een ouder, die revalidatiearts is, ziet me ’s morgens staan en ziet dat ik mijn best doe maar dat het helemaal niet gaat. Ik heb meerdere kinderen van haar in de klas gehad en we kennen elkaar dan ook al een tijdje. Ze zegt dat ik haar mag bellen als ik hulp nodig heb dat ik echt niet de enige ben!

Ik meld me na een dag weer ziek en voel me zo verschrikkelijk machteloos en onbegrepen.

Op een gegeven moment bel ik de revalidatiearts op en vertel haar waar ik tegenaan loop en hoe het gaat. Ze geeft aan dat ik bij de huisarts een verwijzing moet vragen. ’De beste man‘ wil eerst niet meewerken en stelt een nieuw traject fysio voor. Ik reageer wanhopig en uiteindelijk verlaten we de spreekkamer met een verwijzing.

Als ik na 6 weken een intake heb bij het LUMC, word ik eindelijk serieus genomen. Ik kan wel huilen. Dan is het wachten op een plekje bij het RRC in Leiden. Eerst een gesprek met de revalidatie arts. Ook hier ga ik weg met een gevoel van opluchting. Ze gaan me helpen. Eindelijk krijg ik na één jaar de begeleiding die ik nodig heb en wordt er naar MIJ geluisterd.

Er wordt een revalidatieplan gemaakt met alle disciplines: fysio, ergotherapie, maatschappelijk werk, neuropsycholoog en na iedere 6 weken een gesprek met de revalidatiearts. En eindelijk één advies, één visie van alle behandelaars samen.

Ik loop daar rond en zie mensen met allerlei beperkingen en iedere keer denk ik: “ik hoor hier eigenlijk niet, het valt allemaal wel mee”

Tijdens de revalidatie komt langzaam het besef dat ik een van hen ben. Ik heb beperkingen en heb deze begeleiding echt nodig. Mijn klachten zijn echt en niet raar. De overprikkeling voor licht en geluid is heftig en beperkt me dagelijks, mijn belastbaarheid is laag. Ik heb weinig energie. Veel migraine hoofdpijn. Als ik te moe ben krijg ik spraakproblemen en black outs. De meest basale dingen kan ik dan vergeten zijn. Ik kan moeilijk omgaan met stress, nieuwe dingen maken meteen onzeker. Drukke situaties zijn funest. Ik heb meer moeite met spelling en hoofdrekenen. Moet na een half uur stoppen en rusten. Ik kan me moeilijk ontspannen en heb veel last van een hoge spierspanning. Mijn pijnbeleving is verstoord. Ook heb ik paniekaanvallen.

Hoe graag ik ook wil en mijn best doe, het lukt niet. Na het NPO besef ik me dat er wel degelijk iets beschadigd is en dat dit blijvend is. Het rouwproces begint.

Het traject zou ongeveer 3 maanden duren. Met mijn idee dat dan alles weer normaal is en ik ook weer zou kunnen werken! Steeds denk ik: “Nog 2 maanden, over 6 weken is het klaar”. Maar uiteindelijk duurt mijn traject daar anderhalf jaar en ga ik weg met duidelijkheid, handvaten en een nieuwe ik.

Helaas begint dan ook het getouwtrek met het UWV, het ontslag, re-integratie trajecten ect; een nieuw rouwproces.

Gelukkig was mijn gezin daar. Mijn man en kinderen die er tijdens de moeilijke momenten altijd voor mij zijn en waren. Zonder hun onvoorwaardelijke steun was ik niet zover gekomen.

Na zes jaar is mijn leven volledig veranderd. Mijn beperkingen zijn er nog steeds. Met rust en regelmaat kan ik mijn leven zo inrichten dat ik er beter mee om kan gaan. Het heeft me veel gekost, mijn baan, vrienden en een actief leven. Daarnaast zie je aan mij niet dat ik beperkt ben, sommige mensen vinden het nodig om je daarop te beoordelen en dat blijf ik lastig vinden.

Het heeft me echter ook veel gebracht, hoe raar dat ook klinkt. Ik werk nu als vrijwilliger voor twee uurtjes per week in een spelotheek. Daarnaast help ik mee bij het beheer van de lotgenotengroep. De mensen die ik nu nog vriend kan noemen zijn echte vrienden.

Een echte vriend heeft me geweldig geholpen. Spike kwam als pup bij ons net na mijn revalidatie traject, een vrolijke Golden retriever, een maatje voor het leven. Ondertussen hebben we een tweede maatje, Buddy. Als ik me een dag niet lekker voel en iedereen is de deur uit zorgen zij samen voor vrolijkheid, een dagritme en regelmaat.

Ik ben me bewuster van wat ik wil en wat belangrijk is. Mijn energie is beperkt, dus keuzes worden er dagelijks gemaakt. Er is meer rust en regelmaat. Ik heb geleerd naar mijn lichaam te luisteren voordat het gaat schreeuwen!

Mijn gezin is hechter dan ooit. Ook zij hebben moeten leren omgaan met een nieuwe partner en moeder.

Dit jaar heb ik de diagnose fybromyalgie erbij gekregen, dit is lastig. Maar door mijn leven met hersenletsel kan ik ook hier mijn weg in vinden. Het gaat me lukken!

Ik ben trots op waar ik nu sta, trots op mijn gezin dat me steunt en waarin er in een open sfeer met elkaar over moeilijke zaken gepraat kan worden.

En weet: de meeste mensen herstellen van een hersenschudding…

Annemieke Wijtzes

 

Judith: mijn verhaal

22 maart 2015 stond er een hek met een stuk kippengaas op de fietsstrook waar ik overheen reedt. Ik zag dit te laat, kneep in mijn remmen en botste met mijn hoofd inclusief helm tegen een paal en viel terug op mijn rug. Een kop-staart botsing met mijn lijf was het gevolg waarmee ik werd afgevoerd naar het UMC in de buurt. Na een paar uur kwam ik weer bij en bleek al uren wartaal uit te slaan. Ik was intussen door allerlei scans geweest en daar was geen hersenschade op te zien. Ik bleek een gebroken ruggenwervel, een verlengd hartritme en een verdraaide nek te hebben en een flinke hersenschudding. Maar omdat ik vijf vragen goed kon beantwoorden (hoe oud ben je, hoe heten je kinderen, wat heb je gisteren gedaan? etc) werd er aan de hersenschudding weinig aandacht meer besteed.

Ik ben Judith Bootsman-Wagemaker, 46 jaar en getrouwd met Reinout. Samen hebben we twee kinderen Femke van 12 en Jurriaan van 9 jaar. Ten tijde van het ongeluk waren zij 7 en 10 jaar. Dat de impact van deze crash groot is bleek na een maand omdat ik me steeds beroerder ging voelen en alle signalen van mijn lijf kreeg dat nog meer RUST noodzaak was. En ik lag al vier weken op mijn rug…

Na drie maanden voelde ik me nog steeds zo beroerd dat ik naar de huisarts ben gegaan en zij stuurde mij terug naar het UMC afdeling neurologie. Omdat er op scans niks te zien was werd ik doorverwezen naar de afdeling revalidatie en sport geneeskunde om een traject in te gaan rondom post commotioneel syndroom. Dat startte een half jaar na de crash en bood naast ergotherapie en gesprekken met de psycholoog ook fysieke training, bestaande uit lichte sportoefeningen met als belangrijkste aandachtspunt oog-hand coördinatie en concentratie.
Dit werd afgerond na drie maanden en mij werd gezegd dat ik er maar mee moest leren leven. Ik moest in een stand-by stand gaan staan. Oftewel, alles wat je nu niet aankan is gewoon te veel dus hoe minder je op je nek neemt hoe beter het is. Dat kon ik niet accepteren als moeder van jonge kinderen en als zelfstandig ondernemer met een financiële planning & mediation praktijk.

Via mijn letselschade adviseur kwam ik terecht bij DBC (Documented based care) waar ik twee keer per week een uur ging trainen om mijn hoofd-, nek- en schouderletsel aan te pakken en ik had gesprekken met een psycholoog. Daar ben ik echt heel diep gegaan en heb ik vooruitgang geboekt op fysieke en mentale belastbaarheid. Ik ben naar een acupunctuur therapeut geweest, naar een orthomoleculair huisarts, manueel therapeut en ben Chi neng Qigong gaan doen, de chinese bewegingsleer. Dat doe ik dagelijks om in mijn lijf te voelen wat ik nodig heb en rustig te worden.

Nu ben ik 2,5 jaar verder en maak ik de voorlopige balans op. Mijn belastbaarheid is nog 50% van wat die was voor de crash maar ik werk weer en ik ben weer onderdeel van het gezin aan het worden in plaats van patiënt.
Het lastigst vind ik dat de grens van mijn belastbaarheid nog elke dag eerder bereikt is dan voorheen. Elke dag moet ik mezelf zes keer per dag rust gunnen om datgene wat er rondom mijn gezin en werk speelt op een fijne manier te kunnen oppakken.  En dan blijft er niet zo heel veel tijd over!
Vooral ontspanning zoeken in de dagelijkse dingen, een korte powernap, muziek luisteren, lekker en gezond eten koken, een boek lezen, een wandeling maken/de natuur in. Net wat ik op dat moment nodig heb. En soms ook even helemaal niets doen en gewoon op de bank zitten met een kop thee, lummeltijd!

Wil je meer lezen over Judith haar ervaringen? Dat kan! Ze schrijft hierover op haar eigen blog: https://judithbootsman.wordpress.com