Ik heb een hersenschudding

en wat nu?


Een reactie plaatsen

UWV tips

Lieve mensen,

We krijgen veel vragen over het UWV, voor meer persoonlijke vragen kun je terecht in onze Facebook groepen.

Het leek mij een goed idee om alle tips en tricks online te delen voor de mensen die in dit traject zitten.

Tips voor besluit van UWV:

  • neem altijd een advocaat of jurist aan de hand vanaf het moment dat je het niet eens bent met het besluit van het UWV (zodat je niet overbelast raakt),
  • check je verzekeringen en/of vakbond of je recht hebt op rechtsbijstand,
  • er is ook een gesubsidieerde rechtsbijstand voor als je financieel al krap zit: website ministerie over rechtsbijstand,
  • gesubsidieerde rechtsbijstand kan ook aangevraagd worden door je advocaat (maar check eerst even of je in aanmerking komt voor deze subsidie over de hoogte van je inkomen).

Zelf check:

  • let op! Krijg je een brief met een besluit van het UWV? Check altijd op de UWV brief of er aan het eind vermeld staat wanneer, waar en hoe je bezwaar in kan dienen op het besluit dat is genomen. Soms wordt deze zin (per ongeluk) weggelaten “Niet eens met deze beslissing?”
  • neem dan altijd contact op met het UWV en vraag om een nieuwe brief. Doe dat wel zo snel mogelijk, want wettelijk zijn er deadlines (termijnen) vastgesteld waarbinnen je bezwaar moet maken.

Tips voor gesprek met verzekeringsarts:

  • neem altijd iemand mee naar het gesprek,
  • maak een medische tijdlijn voor jezelf als je al wat behandelaars hebt gehad,
  • maak een weekoverzicht van je activiteiten en symptomen, zo laat je je belastbaarheid zien en wat dit betekent voor je dagelijks leven, zowel op werk als thuis.

Reageer ook zeker hieronder als je aanvullingen hebt! Dan kunnen we deze tips ook toevoegen.

Als er mensen zijn die hierbij willen helpen met het verwerken van alle tips, graag! Mail ons –>  ikhebeenhersenschudding@gmail.com.

Advertenties


Een reactie plaatsen

Gastblog van Judith

22 maart 2015 stond er een hek met een stuk kippengaas op de fietsstrook waar ik overheen reedt. Ik zag dit te laat, kneep in mijn remmen en botste met mijn hoofd inclusief helm tegen een paal en viel terug op mijn rug. Een kop-staart botsing met mijn lijf was het gevolg waarmee ik werd afgevoerd naar het UMC in de buurt. Na een paar uur kwam ik weer bij en bleek al uren wartaal uit te slaan. Ik was intussen door allerlei scans geweest en daar was geen hersenschade op te zien. Ik bleek een gebroken ruggenwervel, een verlengd hartritme en een verdraaide nek te hebben en een flinke hersenschudding. Maar omdat ik vijf vragen goed kon beantwoorden (hoe oud ben je, hoe heten je kinderen, wat heb je gisteren gedaan? etc) werd er aan de hersenschudding weinig aandacht meer besteed.

Ik ben Judith Bootsman-Wagemaker, 46 jaar en getrouwd met Reinout. Samen hebben we twee kinderen Femke van 12 en Jurriaan van 9 jaar. Ten tijde van het ongeluk waren zij 7 en 10 jaar. Dat de impact van deze crash groot is bleek na een maand omdat ik me steeds beroerder ging voelen en alle signalen van mijn lijf kreeg dat nog meer RUST noodzaak was. En ik lag al vier weken op mijn rug…

Na drie maanden voelde ik me nog steeds zo beroerd dat ik naar de huisarts ben gegaan en zij stuurde mij terug naar het UMC afdeling neurologie. Omdat er op scans niks te zien was werd ik doorverwezen naar de afdeling revalidatie en sport geneeskunde om een traject in te gaan rondom post commotioneel syndroom. Dat startte een half jaar na de crash en bood naast ergotherapie en gesprekken met de psycholoog ook fysieke training, bestaande uit lichte sportoefeningen met als belangrijkste aandachtspunt oog-hand coördinatie en concentratie.
Dit werd afgerond na drie maanden en mij werd gezegd dat ik er maar mee moest leren leven. Ik moest in een stand-by stand gaan staan. Oftewel, alles wat je nu niet aankan is gewoon te veel dus hoe minder je op je nek neemt hoe beter het is. Dat kon ik niet accepteren als moeder van jonge kinderen en als zelfstandig ondernemer met een financiële planning & mediation praktijk.

Via mijn letselschade adviseur kwam ik terecht bij DBC (Documented based care) waar ik twee keer per week een uur ging trainen om mijn hoofd-, nek- en schouderletsel aan te pakken en ik had gesprekken met een psycholoog. Daar ben ik echt heel diep gegaan en heb ik vooruitgang geboekt op fysieke en mentale belastbaarheid. Ik ben naar een acupunctuur therapeut geweest, naar een orthomoleculair huisarts, manueel therapeut en ben Chi neng Qigong gaan doen, de chinese bewegingsleer. Dat doe ik dagelijks om in mijn lijf te voelen wat ik nodig heb en rustig te worden.

Nu ben ik 2,5 jaar verder en maak ik de voorlopige balans op. Mijn belastbaarheid is nog 50% van wat die was voor de crash maar ik werk weer en ik ben weer onderdeel van het gezin aan het worden in plaats van patiënt.
Het lastigst vind ik dat de grens van mijn belastbaarheid nog elke dag eerder bereikt is dan voorheen. Elke dag moet ik mezelf zes keer per dag rust gunnen om datgene wat er rondom mijn gezin en werk speelt op een fijne manier te kunnen oppakken.  En dan blijft er niet zo heel veel tijd over!
Vooral ontspanning zoeken in de dagelijkse dingen, een korte powernap, muziek luisteren, lekker en gezond eten koken, een boek lezen, een wandeling maken/de natuur in. Net wat ik op dat moment nodig heb. En soms ook even helemaal niets doen en gewoon op de bank zitten met een kop thee, lummeltijd!

Wil je meer lezen over Judith haar ervaringen? Dat kan! Ze schrijft hierover op haar eigen blog: https://judithbootsman.wordpress.com


8 reacties

Jeanne: De schoonheid van angst

jackpumpkinqueen.tumblr.com

Ik kan wel stellen dat ik de afgelopen jaren in veel angst heb geleefd. In de ogen van clinici werd het zelfs een angst/ paniekstoornis genoemd als gevolg van mijn hersenschudding. Aan het begin herkende ik mij hier niet zo in, ik was niet bang voor spinnen en vond het bijvoorbeeld niet heel spannend om voor een groep mensen een presentatie te houden. Ik, een angststoornis? Ik moest er een beetje om lachen, mentaal zat ik wel prima in mijn vel hoor ondanks alles, fysiek niet nee.

Maar jaren later realiseerde ik mij dat ik ontzettend veel zorgen had gekregen na de hersenschudding. Logisch, want door de aanhoudende klachten verloor ik mijn baan, mijn uitkering, mijn sociale leven werd kleiner en dagelijkse dingen doen was moeilijk. Daarnaast had ik veel pijn. Een beetje teveel allemaal tegelijk. En het ging maar niet over. Veel vragen bleven onbeantwoord. Ok, dat is een redelijk eng scenario.

Overprikkeling

En lichamelijk gezien reageerde mijn lichaam sinds de hersenschudding soms ontzettend paniekerig. Dus daarin gaf ik ook toe aan de neuroloog dat ik voor mijn gevoel wel angstiger was geworden. In ieder geval in lichamelijke reacties, zoals overprikkeling. Overprikkeling is pas eng, want alle externe factoren zorgen er voor dat jij overprikkeld raakt. Daar heb je totaal geen controle over, behalve door uit zo’n situatie te stappen. In mijn gedachten was ik dan helemaal niet angstig, maar mijn lichaam reageerde angstig. Een heel vreemd fenomeen.

Overprikkeling bij hersenletsel ontstaat door de vermoeidheid. En door die vermoeidheid werden de klachten van overprikkeling weer groter. Ik kon in paniek de verkeerde trein instappen door de herrie op het station. Huilend en bibberend aan de conducteur vervolgens uitleggen dat ik ook vergeten was in te checken. De spierspanning in mijn lichaam was afgrijselijk, waardoor ik het liefst naar huis wilde. Om mijzelf te kalmeren, te beschermen en veilig stellen. Ik snapte er in mijn hoofd niets van, ik wist prima dat ik niet normaal reageerde, maar had geen controle over mijn lichaamsreacties.

orgyoverdose.tumblr.com

Ho stop. De grens

Ik kon slecht tegen overbelasting. Eigenlijk ook een soort van paniekstand van mijn lichaam, als ik over mijn grenzen ging. Vaak was ik mij daar niet eens van bewust en stopte mijn lichaam mij doordat ik dan nog moeilijk kon praten/bewegen. Alsof letterlijk mijn batterij leegliep. Het leek uiteindelijk een seintje van mijn lichaam, “Ho Stop”. Mijn hoofd wilde nog wel, maar mijn lichaam niet. En daardoor kon ik ook niet verder.

Waar een wil is, is een weg

Aan het begin heeft mij dit heel lang gefrustreerd en vocht ik hiertegen. Ik wilde echt nog wel hoor! Maar mijn lichaam wil niet! En ik hoopte dat artsen en therapeuten hier een oplossing voor hadden, met name vanuit neurologie. Er was sinds de hersenschudding iets mis met mij. En ik werd langzamerhand boos als men zei dat het wellicht ook psychisch kon zijn. Hoezo psychisch, ik wilde wel, maar mijn lichaam deed niet mee. Het leek zo logisch, dat het aan mijn lichaam lag, niet aan mijn gedachten/mijn wil en ik was ook niet depressief. De hersenschudding kwam overigens ook door externe factoren, dus het leek mij ook niet logisch om op interne factoren te gaan focussen, hoogstens om er mee te leren omgaan. Voor de hersenschudding had ik een leven zonder klachten. Dus dat klopt niet.

Onzekerheid

Ik heb heel wat therapie gevolgd op het fysieke en psychische vlak, maar het ging niet weg. Erger nog, de frustratie werd groter. Daardoor kelderde mijn zelfvertrouwen (vertrouwen dat ik zelf bewust genoeg was om mijzelf te beschermen) en werd ik steeds angstiger. Ik had geen controle meer, het leek zelfs dom om naar buiten te lopen in mijn hoedanigheid, als een hertje in een wildlife park in Zuid-Afrika. Waarom stuurde een arts mij zonder twijfel het wildlife park in? Lees, waarom dacht hij dat ik geen uitkering nodig had en wel weer 40 uur per week kon gaan werken?

Mijn angst om te moeten werken was ook terecht, als ik kijk naar wat ik heb meegemaakt. Want mijn lichaam gaf onwijs veel signalen. Eigenlijk heel fijn dus, dat waar ik met mijn hoofd niet altijd bij kon, mijn lichaam mij wel signalen kon geven. Maar ja dat vond die arts niet. Hij erkende mijn klachten niet, alleen als ik ze kon ‘bewijzen’. Naast de hockeybal, werd de arts ook iets waar ik mij extern tegen wilde gaan beschermen. Hij had duidelijk niet het beste met mij voor. Luisterde ik eindelijk naar mijn klachten, moest ik mij ook nog gaan beschermen tegen externe partijen. En zo werd mijn externe focus groter, ik probeerde koste wat kost de externe zaken onder controle te houden. Doodvermoeiend.

ik merkte dat ik dit gevecht behalve fysiek ook mentaal ging verliezen. Ik liep steeds meer vast en ik werd steeds emotioneler. En het onbegrip van artsen en onkunde om hier mee om te gaan deed mij de das om. Financieel bijvoorbeeld, vanwege het UWV. Ik was in paniek.

dunyatraveler.tumblr.com

Mijn theorie: waar een wil is, is een weg, klopt dus niet. Ik bleef doorzoeken naar aanknopingspunten, nieuwe ideeën. Ik had helaas nog maar weinig opties over. Dan toch maar naar eens naar de ‘angststoornis’ kijken, zoals de neuroloog het had genoemd? Wellicht was daar nog wat uit te halen?

Bescherming 

Vandaag de dag ben ik zo blij dat ik het roer heb durven omgooien. Over angst wordt gezegd dat het een slechte raadgever is. En daar ben ik het mee eens als je puur vanuit angst een keuze maakt en je niet bewust maakt van de keuzes.

Maar ik leerde uiteindelijk dat angst in je lichaam veel fysieke reacties kan geven, zoals hartkloppingen, zweten, verhoogde spierspanning, onderbuikgevoelens/buikpijn, verhoogde ademhaling, onrust, prikkelbaarheid, duizeligheid, tot motorische stoornissen, etc. Fysieke reacties die mij iets proberen te vertellen en mij ergens voor willen beschermen.

In essentie is angst natuurlijk een middel om jezelf te beschermen. Vroeger tegen sabeltandtijgers, in 2017 tegen een auto die te snel te dichtbij komt als je oversteekt. Je lichaam reageert voor je je goed en wel kan bedenken dat je terug moet deinzen bij het oversteken. Dus je lichaam reageert al voor je gedachten. Maar fijn toch? Zo blijf je leven en blijft je lichaam heel, geen pijn etc. Alleen een korte schrikreactie 🙂

Maar ook bij niet tastbare zaken, zoals krijg ik bijvoorbeeld die promotie wel? Wat vindt de ander van mijn reactie op Whatsapp? Daar kun je ook die lichamelijke reacties (in kleine mate weliswaar waarschijnlijk) ervaren, omdat je iets spannend vindt. En die spanning blijkt ook niet altijd gegrond, maar zegt iets over jouw emoties.

Bij mij geen tijger waar ik mijzelf onbewust voor wilde beschermen, maar een hockeybal die uit het niets tegen mijn hoofd kwam. Het is nogal wat als deze zonder jouw controle op je hoofd eindigt en je zoveel pijn kan doen. Ik had er slechter aan toe kunnen zijn, of zelfs wel dood aan kunnen gaan! Externe focus was geboden om het niet nog een keer te laten gebeuren, maar het gebeurde bij mij tot 4x toe.

Blinde vlek

Toch heeft dit mij iets heel kostbaars geleerd. Mijn lichaam heeft jarenlang gereageerd voor mijn hoofd het bewust kon inzien en bedenken. Ik noem dat mijn blinde vlek, mijn onbewuste angsten triggerden mij vandaag de dag. Al mijn klachten zijn uitingen van mijn beschermingssysteem. En superlief dus, zonder dat ik het doorheb word ik door mijn eigen lichaam beschermd 🙂 of ik nou wil of niet 🙂 Daar kan ik op vertrouwen.

Ik leerde uiteindelijk dat ik mij niet bewust ben van sommige angsten, maar dat ik daarom wel mijn lichamelijke reacties kan volgen. Heb ik ergens pijn, dan kan ik kijken of er een bepaalde angst achter zit, of een ander probleem dat aandacht nodig heeft.

Door te kijken naar die angst en te ontdekken waar die onbewust vandaan kwam, kon ik mijn angsten ontleden en neutraliseren. Bij het ontleden van die onbewuste angst, bleek dat ik hem vaak helemaal niet meer nodig vond en dan was ik er ook snel vanaf. Ik was dan bewust geworden en kon vervolgens kiezen. Het ruimde op en dat gaf rust, ontspanning. Terug dus naar mijn interne focus.

Het klinkt wellicht cliché, maar ik leerde weer vertrouwen op mijn lichaam en zodoende op mijzelf. Mijn tip: Erken je (angst)klachten en kijk wat het je vertellen wil. Als dat niet lukt, luister naar je lichaam en kijk wat het je wil vertellen aan je geest 🙂 Ze werken fantastisch samen!

Liefs Jeanne

 

 

bron plaatje 1: http://jackpumpkinqueen.tumblr.com/post/131258124102/chibird-do-not-worry-little-bean-you-have

bron plaatje 2: http://orgyoverdose.tumblr.com/post/139912793181

bron plaatje 3: http://dunyatraveler.tumblr.com/post/130096150477

bron plaatje 4: onbekend

 

 


19 reacties

Jeanne: Vooruitgang in herstel!

De mensen die ik laatst nog heb gesproken weten al dat ik enorme vooruitgang geboekt heb in mijn herstel! En  iedereen vraagt natuurlijk hoe kan dat? Ik doe een poging hieronder 🙂

Ik besef nu in het bijzonder op wat voor manier rust mijn herstel heeft beïnvloed. Zoals je weet wordt bij een hersenschudding altijd geadviseerd om rust te houden. Ik denk dat ik nu pas eindelijk begrijp wat rust betekent en hoe belangrijk het is onderscheid te maken tussen de verschillende soorten om echt rust te ervaren:

(1) lichamelijke (fysieke) rust,

(2) cognitieve rust (denken, ratio) en

(3) emotionele rust (gevoelens en emoties).

Elke hersenschudding is anders en elke persoon ook. Maar wellicht heb je wat aan mijn verhaal. In deze blog zoom ik in op de emotionele rust, dat komt omdat ik vind dat die onderbelicht is ten opzichte van de cognitieve en fysieke rust (en anders wordt deze blog echt te lang ;). De laatste twee komen veel meer in de conventionele behandelingen van hersenschudding aan bod.

De vicieuze cirkel

Ik heb het altijd belangrijk gevonden om de effecten van een hersenschudding op én lichaam én geest én emoties te zien, want door de klap kreeg ik zowel fysieke-, cognitieve- als emotionele klachten.

Ik leerde bij revalidatie over ‘vermoeidheid bij hersenletsel’ hoe de verschillende klachten elkaar beïnvloeden: door de hersenschudding had ik meer moeite met verwerken van informatie en was ik dus sneller moe. Daardoor werd ik weer sneller labiel en kon ik minder aan, raakte ik eerder geïrriteerd, waardoor mijn hoofd overbelast raakte, waardoor ik weer overprikkeld werd en mij daardoor niet meer kon concentreren en moe was. De bekende vicieuze cirkel. Deze wilde ik graag kunnen doorbreken maar dat ging helaas niet vanzelf.

De revalidatie en therapie die ik heb gehad zijn gericht geweest op of alleen cognitie, of alleen psychisch, of alleen puur lichamelijk. Begrijp me niet verkeerd, ik heb er veel van geleerd en aan gehad. Ik werkte gretig aan cognitieve rust en lichamelijke rust en maakte wat vorderingen. Maar met één aspect werd niets gedaan: door de tegenslagen met het UWV, tegenstrijdige adviezen van behandelaars (of onkunde), de medische discussies die uitliepen op onbegrip, etc. werd de berg van emoties steeds groter.

De focus bleef vooral op lichamelijk en cognitieve rust liggen, zoals de ontregelde aandacht in de vorm van concentratie- en geheugen problemen, terwijl ik juist behoefte had aan het omgaan met alle veranderingen en emoties die daarbij hoorden. Ook kreeg ik verschillende diagnoses en dat vertaalde zich ook naar cognitieve onrust en daardoor weer emotionele onrust. Na mijn hersenschudding spookten er vele gedachten (= cognities)in mijn hoofd waar een duidelijk antwoord op moest komen. Duidelijkheid betekent cognitieve rust. Om überhaupt te herstellen, realiseerde ik dat alleen het creëren van cognitieve en lichamelijke rust niet genoeg is. Het werd tijd om meer aandacht te besteden aan emoties en gevoel!

Limbisch systeem

Dus dat heb ik dit voorjaar gedaan. Ik las een artikel van een voormalig neuroloog, die al deze factoren vanuit een neurobiologisch perspectief samen ziet komen in het limbisch systeem van je hersenen. Logisch, want naast de cognitie worden ook de emoties in de hersenen gereguleerd. Zijn limbische verklaring stelt dat door de emotionele reactie op zoiets als een hersenschudding (of whiplash, etc.) er emotionele disregulatie kan optreden. De emotionele reactie kan ervoor zorgen dat onze oude verdrongen emoties actief worden. Samen kunnen ze zo de klachten van bijvoorbeeld een hersenschudding vasthouden en later door de onrust nieuwe lichamelijke klachten toevoegen[1].

Om die reden ben ik de afgelopen maanden intens in mijn emoties en gevoelens gedoken. Ik kon hierdoor emoties bekijken en verwerken, waardoor ik rust kreeg in mijn hoofd en ik meer energie kreeg. Maar toch stagneerde het succes, klaarblijkelijk waren die verdrongen emoties nog niet helder genoeg. Volgens de theorie lag de oplossing in het vinden van de belangrijkste persoonlijke emotie, de stressor. Maar hoe kwam ik daar? Daar neem ik je in mee.

Verdrongen emoties vinden

In het boek van de voormalig neuroloog staat op pagina 146 een mooi patroon beschreven die ik heb gebruikt om bij mijn verdrongen emoties te komen, namelijk via je kindemoties. Om kindemoties aan te wakkeren haalde ik herinneringen op van mijn kindertijd wat ik als kwetsend heb ervaren en indruk heeft gemaakt. Dat is voor iedereen verschillend, maar bijvoorbeeld die keer dat je gepest werd, of iemand je uitlachte.

Ik begreep van hem dat kindemoties als eeuwig en enorm ervaren worden, want als kind heb je nog geen relativerend vermogen zoals volwassenen. Zo kon ik mijn kelder aan verdrongen emoties eens van binnen bekijken. Bij mij bleek het gevoel van afwijzing de stressor te zijn, dat gaf zoveel emotionele onrust in mijn hoofd.. Dat sloot aan op o.a. mijn ervaringen van nu met bijvoorbeeld het UWV of het onbegrip van een arts.

Een belangrijke versterker van mijn gevoel van afwijzing is de iatrogene invloed van de artsen geweest, die de emotionele onrust niet wegnamen maar juist aanwakkerden. Ik had bij de ene therapie geleerd om juist een beetje over mijn grenzen te gaan, want dat was belangrijk om vooruit te komen. Bij andere therapie zei men vooral: luister naar je klachten en ga niet over je grenzen heen! Het was tegenstrijdig.

Afwijzing neutraliseren

Als je het gevoel van afwijzing (pijn) wilt voorkomen, ben je als mens geneigd te gaan pleasen of flink te zijn. Je eigen wil en verlangens willen gevoed worden, dat zijn hele basale behoeften. Pleasen en flink houden kan soms heel nuttig zijn, waarbij je je richt op voldoen aan de verwachting van een ander (normgedrag). Teveel van dit gedrag kan destructief zijn omdat je je eigen grenzen/gevoel overschrijdt dan wel negeert om maar te voorkomen dat je dat gevoel van afwijzing ervaart. En het fascineerde mij in hoeverre die emoties in deze tijd nog steeds spelen in een bepaald gedragspatroon zoals pleasen en perfectionisme.

Dat kost energie en kan je zien als een energielek. Doordat ik me bewust werd van deze patronen kon ik mijn energielekken ontdekken en als volwassene nu zelf kiezen: of ik ga pleasen (kost energie en negeer ik mijn eigen gevoel) of ik handel naar mijn ‘Eigen Wil’ en kan ik het gevoel van afwijzing opzijleggen.

Hier heb ik veel mee geoefend, want ik heb aan het begin moeite gehad om mijn eigen patronen hierin te herkennen. Het was gemakkelijker mijn angst voor afwijzing door pleasen niet te voelen. Ik deed dit automatisch en was mij er niet van bewust. Ook moest ik leren het afwijzingsgevoel niet uit de weg te gaan en beseffen dat het een kindgevoel was dat toen geldig was, maar nu niet meer.

Een klein voorbeeld: Iemand vraagt of ik hem kan helpen. Automatisch zeg ik ja en laat alles uit mijn handen vallen. Als ik klaar ben voel ik mij niet prettig, moe geïrriteerd (negatieve emoties). Ik loop mijn keuken in en zie dat ik bezig was met koken. Ik realiseer mij op dat moment, dat ik automatisch ja zeg. In het vervolg probeerde ik er op te letten en de volgende strategie te hanteren:

Iemand vraagt om hulp.

Stap 1: Wat wil ik? (i.p.v. automatisch antwoorden) ‘Jà, ik wil helpen maar niet gelijk’.

Stap 2: Ok, of ik bied de ander aan straks te helpen en anders kan ik nu niet helpen.

Stap 3: het antwoord is ‘Ja, straks’, of anders ‘Nee’.

Dit is een klein voorbeeld, maar heel nuttig omdat ik op dit niveau goed kon oefenen. Ik zag wel hoe het automatisme hier ‘Ja’ had geantwoord, terwijl toen ik naar mijn gevoel keek, mijn antwoord ‘straks of nee’ zou zijn. Dat was mijn patroon, automatisch ja zeggen (en dus de afwijzing van de ander voorkomen).

Vóór de hersenschudding kon ik ook ‘Ja’ zeggen, want ik had veel energie. Maar na de hersenschudding niet, ik had te weinig energie. Ik had al mijn energie en aandacht nodig voor koken en herstellen. Wel realiseerde ik mij dat ik voor mijn hersenschudding ook makkelijk klaarstond voor anderen. Daar werd ik niet ziek van, want ik was stabiel genoeg qua cognitie, lichaam en emoties, maar het kostte ook energie. En bij teveel ging dat natuurlijk ook opspelen, dus altijd handig om bewust van te blijven. Maar toen kreeg ik er geen heftige klachten van zoals na mijn hersenschudding (en dus de emotionele disregulatie) wel het geval was.

De behandeling gaf mij duidelijkheid, cognitieve en emotionele rust. Het voelde wel heel prettig en rustgevend dat ik nu ook tools had waarbij ik zelf de uitslag kon beïnvloeden. Uit de behandeling kwam een enorme boost aan emotieve rust waardoor mijn klachten van vermoeidheid snel slonken. Waardoor ik merkte dat ik cognitief meer aankon en ook de overprikkeling minder werd. Dat maakte mij weer krachtig en kreeg ik vertrouwen terug in mijzelf. Een hele nieuwe dimensie aan het woord ‘zelfvertrouwen’!

Laat ik voorop stellen dat dit niet makkelijk was, ik heb er maanden, soms 7 dagen per week, intensief aan gewerkt om de stressor helder te krijgen. Door de automatismen (patronen) heeft het maanden geduurd voordat we deze ontfutselt hadden.

Ik leerde opnieuw dat mijn emoties en grenzen mijn belangrijkste goed zijn. Het klinkt zo logisch nu, maar dat was het niet. Ik was zo vast gelopen en door de hersenschuddingsklachten en tegenslagen was ik op mijn kwetsbaarst.

Toen ik dit patroon ging leren doorbreken, probeerde ik mild te worden voor mijzelf en anderen. Want jezelf en anderen afwijzen in dit proces is ook heel makkelijk 😉 Ik realiseerde mij dat iedereen in bepaalde mate te maken heeft met afwijzing. De een worstelt hiermee zoals ik en de andere nauwelijks. Ik vind het een extra geschenk dat ik die patronen bij anderen nu ook snel doorzie.

Soms word ik nog overmand door emoties. Ik kreeg op 19 augustus 2012 die hockeybal tegen mijn slaap, dat is nu 4 jaar geleden. Ik merk dat ik tijd nodig heb om deze periode van ziekte te verwerken.

Maar er gaat nu weer een wereld voor mij open. Zoals staan in de tram, zonder last te hebben van mijn evenwicht. Na zoveel tijd heel emotioneel en bizar om te ontdekken dat het weer kan! Zo herontdek ik de wereld weer en neem ik een momentje om alles te laten bezinken. Ik heb geen spraak en motorische problemen meer gehad sindsdien. Soms voel ik nog iets opkomen, zodra ik weer over mijn emotionele, lichamelijk en fysieke grenzen wil gaan. Maar ik heb inmiddels aan mijzelf bewezen dat ik die controle heb en kan houden!

[1] Hij licht dit verder toe in zijn boek ‘Zakendoen met emoties’ (2015) M. Klaver.

bron:asoftwrongness en met dank aan mijn huisgenoot Kiki 🙂 img_3932


3 reacties

Jeanne: Reizen met de trein

Gisterenochtend was mijn 2e poging om gezellig met lotgenote af te spreken en zelfstandig met OV te reizen naar een plek die ik niet ken; een uitdaging met mijn hersenletsel!

Dit is deels gelukt, waarna ik tussen de middag terug in de trein van Leiden naar Utrecht op weg naar huis was. Toen we stil stonden op Leiden Lammerschans, besefte ik mij dat ik al die tijd nog niet naar de wc was geweest en ik moest best nodig inmiddels. Maar in een tijdende trein naar de wc is voor mij geen optie, want dan heb ik last van mijn evenwicht. Ook zag ik dat m’n telefoon batterij bijna leeg was. Gelukkig zat ik al in de goede trein terug naar Utrecht dus ik had geen 9292OV of routeplanner meer nodig. Tot ik mij ook besefte dat ik nog helemaal niet geluncht had en ook geen eten verder bij me had. Gelukkig had de lotgenote mij op een taartje getrakteerd,  dus op die suikers kon ik het nog net wel redden, sprak ik mijzelf bemoedigend toe.

Maar we stonden wel erg lang stil bij station Lammerschans, toen werd omgeroepen dat de trein terug ging naar Leiden Centraal. Door een defect konden we het beste “EVEN omreizen naar Utrecht via Den Haag of Schiphol”.

Ik dacht boos ‘EVEN OMREIZEN’?! Mijn hoofd was leeg, mijn telefoon was leeg, mijn maag was leeg, mijn blaas ironisch vol en mijn energie was bijna op! Ik was hier totaal niet op voorbereid, Den Haag, Schiphol; ik kon mij niet eens voorstellen hoe ik van A naar B zou moeten komen? Een vriendelijke jongen naast mij begon met mij een gesprekje en ik vertelde hem verbouwereerd mijn ontdekking; mijn beste bedenksel was met een taxi? Zelf moest hij naar Woerden, richting Utrecht en bood aan dat ik met hem mee kon reizen. Toch produceerde mijn hersenen een licht paniek aanvalletje, is dat verstandig? Kan ik niet beter toch met de taxi gaan? Hij kent mijn hersenletsel perikelen helemaal niet!

Inmiddels had ik deze onbekende, maar vriendelijke student voorbereid dat mijn ‘energie batterij’ langzaam leeg zou lopen, dat ik waarschijnlijk steeds minder snel zou gaan praten en mijn motoriek ook steeds stroperiger zou gaan worden en dat ie daar niet van moest schrikken. Hij vond het prima –> Ok..! Ook als hij alle keuzes moest maken, zodat ik achter hem aan kon waggelen en mij kon focussen op mijn balans, de prikkels? Want dat zou alle nadenk cellen in mijn brein kosten om ook alle nieuwe indrukken te verwerken? –> Ja hoor! Ik merkte aan zijn lichaamshouding en reactie dat ie heel rustig bleef, dus durfde ik het wel aan (kon altijd nog met de taxi).

Gelukkig had een NS-dame hem uitgelegd welke trein we moesten nemen, die over 1 minuut vertrok. Hij keek naar mij, weer naar de NS-dame en zei toen, “Heb je een trein later, want dat halen ‘wij’ niet”. De schat, ik was onder de indruk, deze jongen leert snel dacht ik. Hij nam alle tijd voor mij om mij van het ene perron naar het andere perron te lopen.

Screen Shot 2016-03-24 at 08.32.50

In de rechtstreekse stoptrein van Leiden naar Utrecht via Schiphol, merkte ik weer dat het echt tijd werd om naar de wc te gaan. Met lichtelijk schaamte gaf ik hem aan dat ik naar de WC moest en dat niet op zou kunnen houden tot aan Utrecht. Hij kwam met de briljante oplossing; we stapten over op Schiphol. Terwijl mijn spraak steeds moeilijker werd en ik steeds moeilijker ging lopen, leidde hij mij op Schiphol naar de eerste beste WC (thank god) en zei hij daarna uit zichzelf: ” Is het ook niet een idee, dat je even wat eet?” (O ja dacht ik, die lunch die ik niet heb gehad en het was al 3 uur inmiddels).

We hadden nog 10 minuten om over te stappen en ik wees door mijn oplopende ataxie naar de banaan op de counter van La Place en zei ” banaan” (want veel suikers) en wees daarna naar “muffin” (nog meer suikers). Hij bestelde, ik betaalde. Wat een godsgeschenk deze jongen! We waren wat mij betreft een gouden team. Hij communiceerde elke keer de stappen die we namen als de ultieme verwachtingsmanager. Ik heb al wachtend op een bankje op het perron eerst de banaan opgegeten. Mijn motoriek was al zo sloom geworden dat hij maar aanbod het banaantje te pellen ;). Ik vond het zo bijzonder allemaal en kon alleen maar grijnzen.

In de tweede trein peuzelde ik de muffin nog op en ik voelde de ‘sugar rush’ haar werk doen en mijn bloedsuikerspiegel weer wat steigen. Hierdoor had ik zojuist mijn batterij nog een extra shot gegeven en zo kon ik mij nog naar huis slepen. Uiteindelijk is Anne, zo heet hij, helemaal met mij mee gereisd met de trein EN bus en heeft mij veilig thuisgebracht.

Met dank aan Anne, de reddende engel!

 

Illustratie is te koop via Etsy

 

 

 


2 reacties

Jeanne:’Je moet er mee leren omgaan’

NB. Dit artikel schrijven helpt bij mijn herstel (na het lezen van dit artikel zal je begrijpen waarom). Ik heb dit in 5 delen gepost, zodat het makkelijker leesbaar is. 

Zaterdag 25 april 2015. Inmiddels ben ik bezig met herstellen van de gevolgen van een 4e hersenschudding. Opgelopen op 19 augustus 2012. Vragen die bij mij spelen zijn,

(1) Is het wel echt een hersenschudding waar ik van moet herstellen? 

(2) Ik noem het wel herstellen, maar ik ben nu alweer sinds 2012 aan het ‘herstellen’. ‘Herstel’ ik wel?

Want de prangende vraag is simpelweg: Waarom voel ik mij nog ziek?! Op deze vragen krijg ik gewoon geen eenduidig antwoord. En zo kan ik er weinig aan veranderen. En leef ik in onzekerheid.

In mijn lotgenotengroep, inmiddels met 110 mensen, knaagt dit ook. Het probleem is dat de medische wereld ook geen eenduidige antwoorden heeft op onze vragen. Artsen willen niets liever dan dat ik herstel. Wat ik tot nu toe het meeste heb gehoord is ‘je moet er mee leren omgaan’.

Maar dat kan niet, want het gevaar schuilt in punt 1 (diagnose), dat punt 2 (herstel) niet bereikt wordt. Een waardevolle samenwerking dus, want waar moet ik mee leren omgaan en hoe doe je dat!

Omdat herstel niet bereikt wordt, krijg je meer problemen, zoals je financiële problemen (ik raak mijn baan kwijt/minder inkomen/sociale uitkering), sociale problemen (geen tijd en energie voor vrienden/familie), nog meer gezondheidsproblemen (psychisch: eenzaamheid, depressie, fysiek: slechte conditie, overgewicht/ondergewicht), etc. En daardoor verandert je diagnose vaak ook. Wat is het kip-ei verhaal nu eigenlijk? Heb ik nu een burn-out van alle problematiek naast de hersenschudding? Heb ik wel een hersenschudding?

Mijn verwondering zit hem in dat ik merk dat de samenwerking alleen maar minder wordt tussen de diagnose en herstel. En mijn problemen stapelen zich op. Ondertussen moet ik in deze gesteldheid van ziekte met deze problematiek dealen. En je raad het al, ik word hier niet beter van.

Artsen vinden het heel vervelend voor me, maar op veel plekken valt de deur dan achter mijn rug dicht. Voor neurologische medische hulp val ik tussen wal en schip (en velen met mij). Wel kan ik mij eindeloos storten op allerlei therapieën, want daar val ik met mijn waaier aan complexe klachten met mijn neus in de boter 😉

Maar eerlijk gezegd zie ik bij mij en veel lotgenoten hele trage, kleine verbeteringen. Ik ben inmiddels ook bijna 3 jaar verder en heb moeite om 2 uur per dag te werken. Langzaam herstel dus. Heeft dat wel zin al die therapie? Kan ik niet beter mijn energie sparen en ontspannen? Ik ben ondertussen onderzoek – en therapie moe en heb wel even genoeg geleerd qua ‘copingsstrategieen’  ‘oefeningen te doen’ ‘ psychische gesprekken gehad’.

Maar dan heb ik al mijn energie nodig om te bewijzen dat ik ziek ben. Want vroeg of laat kom je in aanmerking met de wetgeving in Nederland bij ziekteverzuim (begrijp me niet verkeerd, het is goed dat het er is). Ik moet aan de werkgever/Nederlandse wetgeving bewijzen dat ik ziek ben, verzekeringstechnisch gezien.

En dat blijkt in de praktijk helemaal niet zo makkelijk te liggen als ik dacht. Hier is een enorme kloof tussen geneeskunde en wetgeving in Nederland. En daar gaat het helemaal mis bij mij. De focus ligt niet meer op punt 2 (herstel) maar op punt 1 (diagnose). En zo herstel ik dus niet. En worden mijn problemen alleen maar erger. 1 ding is zeker; bewijzen dat je ziek bent is zoo slecht voor je herstel! 

Ik ga in de volgende blogs (2,3,4 en 5) dieper in op vraag 1 en 2, om uit te leggen waar ik denk dat het precies misgaat en waar ik tegen aan loop in de praktijk.

Heb ik nog wel een hersenschudding? (2)

Roze olifant (3)

Herstel ik wel? (4)

Whiplash vs. Hersenschudding (5)

unnamed.jpg

‘When life gives you lemons..’