Ik heb een hersenschudding

en wat nu?


Een reactie plaatsen

UWV tips

Lieve mensen,

We krijgen veel vragen over het UWV, voor meer persoonlijke vragen kun je terecht in onze Facebook groepen.

Het leek mij een goed idee om alle tips en tricks online te delen voor de mensen die in dit traject zitten.

Tips voor besluit van UWV:

  • neem altijd een advocaat of jurist aan de hand vanaf het moment dat je het niet eens bent met het besluit van het UWV (zodat je niet overbelast raakt),
  • check je verzekeringen en/of vakbond of je recht hebt op rechtsbijstand,
  • er is ook een gesubsidieerde rechtsbijstand voor als je financieel al krap zit: website ministerie over rechtsbijstand,
  • gesubsidieerde rechtsbijstand kan ook aangevraagd worden door je advocaat (maar check eerst even of je in aanmerking komt voor deze subsidie over de hoogte van je inkomen).

Zelf check:

  • let op! Krijg je een brief met een besluit van het UWV? Check altijd op de UWV brief of er aan het eind vermeld staat wanneer, waar en hoe je bezwaar in kan dienen op het besluit dat is genomen. Soms wordt deze zin (per ongeluk) weggelaten “Niet eens met deze beslissing?”
  • neem dan altijd contact op met het UWV en vraag om een nieuwe brief. Doe dat wel zo snel mogelijk, want wettelijk zijn er deadlines (termijnen) vastgesteld waarbinnen je bezwaar moet maken.

Tips voor gesprek met verzekeringsarts:

  • neem altijd iemand mee naar het gesprek,
  • maak een medische tijdlijn voor jezelf als je al wat behandelaars hebt gehad,
  • maak een weekoverzicht van je activiteiten en symptomen, zo laat je je belastbaarheid zien en wat dit betekent voor je dagelijks leven, zowel op werk als thuis.

Reageer ook zeker hieronder als je aanvullingen hebt! Dan kunnen we deze tips ook toevoegen.

Als er mensen zijn die hierbij willen helpen met het verwerken van alle tips, graag! Mail ons –>  ikhebeenhersenschudding@gmail.com.

Advertenties


8 reacties

Jeanne: De schoonheid van angst

jackpumpkinqueen.tumblr.com

Ik kan wel stellen dat ik de afgelopen jaren in veel angst heb geleefd. In de ogen van clinici werd het zelfs een angst/ paniekstoornis genoemd als gevolg van mijn hersenschudding. Aan het begin herkende ik mij hier niet zo in, ik was niet bang voor spinnen en vond het bijvoorbeeld niet heel spannend om voor een groep mensen een presentatie te houden. Ik, een angststoornis? Ik moest er een beetje om lachen, mentaal zat ik wel prima in mijn vel hoor ondanks alles, fysiek niet nee.

Maar jaren later realiseerde ik mij dat ik ontzettend veel zorgen had gekregen na de hersenschudding. Logisch, want door de aanhoudende klachten verloor ik mijn baan, mijn uitkering, mijn sociale leven werd kleiner en dagelijkse dingen doen was moeilijk. Daarnaast had ik veel pijn. Een beetje teveel allemaal tegelijk. En het ging maar niet over. Veel vragen bleven onbeantwoord. Ok, dat is een redelijk eng scenario.

Overprikkeling

En lichamelijk gezien reageerde mijn lichaam sinds de hersenschudding soms ontzettend paniekerig. Dus daarin gaf ik ook toe aan de neuroloog dat ik voor mijn gevoel wel angstiger was geworden. In ieder geval in lichamelijke reacties, zoals overprikkeling. Overprikkeling is pas eng, want alle externe factoren zorgen er voor dat jij overprikkeld raakt. Daar heb je totaal geen controle over, behalve door uit zo’n situatie te stappen. In mijn gedachten was ik dan helemaal niet angstig, maar mijn lichaam reageerde angstig. Een heel vreemd fenomeen.

Overprikkeling bij hersenletsel ontstaat door de vermoeidheid. En door die vermoeidheid werden de klachten van overprikkeling weer groter. Ik kon in paniek de verkeerde trein instappen door de herrie op het station. Huilend en bibberend aan de conducteur vervolgens uitleggen dat ik ook vergeten was in te checken. De spierspanning in mijn lichaam was afgrijselijk, waardoor ik het liefst naar huis wilde. Om mijzelf te kalmeren, te beschermen en veilig stellen. Ik snapte er in mijn hoofd niets van, ik wist prima dat ik niet normaal reageerde, maar had geen controle over mijn lichaamsreacties.

orgyoverdose.tumblr.com

Ho stop. De grens

Ik kon slecht tegen overbelasting. Eigenlijk ook een soort van paniekstand van mijn lichaam, als ik over mijn grenzen ging. Vaak was ik mij daar niet eens van bewust en stopte mijn lichaam mij doordat ik dan nog moeilijk kon praten/bewegen. Alsof letterlijk mijn batterij leegliep. Het leek uiteindelijk een seintje van mijn lichaam, “Ho Stop”. Mijn hoofd wilde nog wel, maar mijn lichaam niet. En daardoor kon ik ook niet verder.

Waar een wil is, is een weg

Aan het begin heeft mij dit heel lang gefrustreerd en vocht ik hiertegen. Ik wilde echt nog wel hoor! Maar mijn lichaam wil niet! En ik hoopte dat artsen en therapeuten hier een oplossing voor hadden, met name vanuit neurologie. Er was sinds de hersenschudding iets mis met mij. En ik werd langzamerhand boos als men zei dat het wellicht ook psychisch kon zijn. Hoezo psychisch, ik wilde wel, maar mijn lichaam deed niet mee. Het leek zo logisch, dat het aan mijn lichaam lag, niet aan mijn gedachten/mijn wil en ik was ook niet depressief. De hersenschudding kwam overigens ook door externe factoren, dus het leek mij ook niet logisch om op interne factoren te gaan focussen, hoogstens om er mee te leren omgaan. Voor de hersenschudding had ik een leven zonder klachten. Dus dat klopt niet.

Onzekerheid

Ik heb heel wat therapie gevolgd op het fysieke en psychische vlak, maar het ging niet weg. Erger nog, de frustratie werd groter. Daardoor kelderde mijn zelfvertrouwen (vertrouwen dat ik zelf bewust genoeg was om mijzelf te beschermen) en werd ik steeds angstiger. Ik had geen controle meer, het leek zelfs dom om naar buiten te lopen in mijn hoedanigheid, als een hertje in een wildlife park in Zuid-Afrika. Waarom stuurde een arts mij zonder twijfel het wildlife park in? Lees, waarom dacht hij dat ik geen uitkering nodig had en wel weer 40 uur per week kon gaan werken?

Mijn angst om te moeten werken was ook terecht, als ik kijk naar wat ik heb meegemaakt. Want mijn lichaam gaf onwijs veel signalen. Eigenlijk heel fijn dus, dat waar ik met mijn hoofd niet altijd bij kon, mijn lichaam mij wel signalen kon geven. Maar ja dat vond die arts niet. Hij erkende mijn klachten niet, alleen als ik ze kon ‘bewijzen’. Naast de hockeybal, werd de arts ook iets waar ik mij extern tegen wilde gaan beschermen. Hij had duidelijk niet het beste met mij voor. Luisterde ik eindelijk naar mijn klachten, moest ik mij ook nog gaan beschermen tegen externe partijen. En zo werd mijn externe focus groter, ik probeerde koste wat kost de externe zaken onder controle te houden. Doodvermoeiend.

ik merkte dat ik dit gevecht behalve fysiek ook mentaal ging verliezen. Ik liep steeds meer vast en ik werd steeds emotioneler. En het onbegrip van artsen en onkunde om hier mee om te gaan deed mij de das om. Financieel bijvoorbeeld, vanwege het UWV. Ik was in paniek.

dunyatraveler.tumblr.com

Mijn theorie: waar een wil is, is een weg, klopt dus niet. Ik bleef doorzoeken naar aanknopingspunten, nieuwe ideeën. Ik had helaas nog maar weinig opties over. Dan toch maar naar eens naar de ‘angststoornis’ kijken, zoals de neuroloog het had genoemd? Wellicht was daar nog wat uit te halen?

Bescherming 

Vandaag de dag ben ik zo blij dat ik het roer heb durven omgooien. Over angst wordt gezegd dat het een slechte raadgever is. En daar ben ik het mee eens als je puur vanuit angst een keuze maakt en je niet bewust maakt van de keuzes.

Maar ik leerde uiteindelijk dat angst in je lichaam veel fysieke reacties kan geven, zoals hartkloppingen, zweten, verhoogde spierspanning, onderbuikgevoelens/buikpijn, verhoogde ademhaling, onrust, prikkelbaarheid, duizeligheid, tot motorische stoornissen, etc. Fysieke reacties die mij iets proberen te vertellen en mij ergens voor willen beschermen.

In essentie is angst natuurlijk een middel om jezelf te beschermen. Vroeger tegen sabeltandtijgers, in 2017 tegen een auto die te snel te dichtbij komt als je oversteekt. Je lichaam reageert voor je je goed en wel kan bedenken dat je terug moet deinzen bij het oversteken. Dus je lichaam reageert al voor je gedachten. Maar fijn toch? Zo blijf je leven en blijft je lichaam heel, geen pijn etc. Alleen een korte schrikreactie 🙂

Maar ook bij niet tastbare zaken, zoals krijg ik bijvoorbeeld die promotie wel? Wat vindt de ander van mijn reactie op Whatsapp? Daar kun je ook die lichamelijke reacties (in kleine mate weliswaar waarschijnlijk) ervaren, omdat je iets spannend vindt. En die spanning blijkt ook niet altijd gegrond, maar zegt iets over jouw emoties.

Bij mij geen tijger waar ik mijzelf onbewust voor wilde beschermen, maar een hockeybal die uit het niets tegen mijn hoofd kwam. Het is nogal wat als deze zonder jouw controle op je hoofd eindigt en je zoveel pijn kan doen. Ik had er slechter aan toe kunnen zijn, of zelfs wel dood aan kunnen gaan! Externe focus was geboden om het niet nog een keer te laten gebeuren, maar het gebeurde bij mij tot 4x toe.

Blinde vlek

Toch heeft dit mij iets heel kostbaars geleerd. Mijn lichaam heeft jarenlang gereageerd voor mijn hoofd het bewust kon inzien en bedenken. Ik noem dat mijn blinde vlek, mijn onbewuste angsten triggerden mij vandaag de dag. Al mijn klachten zijn uitingen van mijn beschermingssysteem. En superlief dus, zonder dat ik het doorheb word ik door mijn eigen lichaam beschermd 🙂 of ik nou wil of niet 🙂 Daar kan ik op vertrouwen.

Ik leerde uiteindelijk dat ik mij niet bewust ben van sommige angsten, maar dat ik daarom wel mijn lichamelijke reacties kan volgen. Heb ik ergens pijn, dan kan ik kijken of er een bepaalde angst achter zit, of een ander probleem dat aandacht nodig heeft.

Door te kijken naar die angst en te ontdekken waar die onbewust vandaan kwam, kon ik mijn angsten ontleden en neutraliseren. Bij het ontleden van die onbewuste angst, bleek dat ik hem vaak helemaal niet meer nodig vond en dan was ik er ook snel vanaf. Ik was dan bewust geworden en kon vervolgens kiezen. Het ruimde op en dat gaf rust, ontspanning. Terug dus naar mijn interne focus.

Het klinkt wellicht cliché, maar ik leerde weer vertrouwen op mijn lichaam en zodoende op mijzelf. Mijn tip: Erken je (angst)klachten en kijk wat het je vertellen wil. Als dat niet lukt, luister naar je lichaam en kijk wat het je wil vertellen aan je geest 🙂 Ze werken fantastisch samen!

Liefs Jeanne

 

 

bron plaatje 1: http://jackpumpkinqueen.tumblr.com/post/131258124102/chibird-do-not-worry-little-bean-you-have

bron plaatje 2: http://orgyoverdose.tumblr.com/post/139912793181

bron plaatje 3: http://dunyatraveler.tumblr.com/post/130096150477

bron plaatje 4: onbekend

 

 


19 reacties

Jeanne: Vooruitgang in herstel!

De mensen die ik laatst nog heb gesproken weten al dat ik enorme vooruitgang geboekt heb in mijn herstel! En  iedereen vraagt natuurlijk hoe kan dat? Ik doe een poging hieronder 🙂

Ik besef nu in het bijzonder op wat voor manier rust mijn herstel heeft beïnvloed. Zoals je weet wordt bij een hersenschudding altijd geadviseerd om rust te houden. Ik denk dat ik nu pas eindelijk begrijp wat rust betekent en hoe belangrijk het is onderscheid te maken tussen de verschillende soorten om echt rust te ervaren:

(1) lichamelijke (fysieke) rust,

(2) cognitieve rust (denken, ratio) en

(3) emotionele rust (gevoelens en emoties).

Elke hersenschudding is anders en elke persoon ook. Maar wellicht heb je wat aan mijn verhaal. In deze blog zoom ik in op de emotionele rust, dat komt omdat ik vind dat die onderbelicht is ten opzichte van de cognitieve en fysieke rust (en anders wordt deze blog echt te lang ;). De laatste twee komen veel meer in de conventionele behandelingen van hersenschudding aan bod.

De vicieuze cirkel

Ik heb het altijd belangrijk gevonden om de effecten van een hersenschudding op én lichaam én geest én emoties te zien, want door de klap kreeg ik zowel fysieke-, cognitieve- als emotionele klachten.

Ik leerde bij revalidatie over ‘vermoeidheid bij hersenletsel’ hoe de verschillende klachten elkaar beïnvloeden: door de hersenschudding had ik meer moeite met verwerken van informatie en was ik dus sneller moe. Daardoor werd ik weer sneller labiel en kon ik minder aan, raakte ik eerder geïrriteerd, waardoor mijn hoofd overbelast raakte, waardoor ik weer overprikkeld werd en mij daardoor niet meer kon concentreren en moe was. De bekende vicieuze cirkel. Deze wilde ik graag kunnen doorbreken maar dat ging helaas niet vanzelf.

De revalidatie en therapie die ik heb gehad zijn gericht geweest op of alleen cognitie, of alleen psychisch, of alleen puur lichamelijk. Begrijp me niet verkeerd, ik heb er veel van geleerd en aan gehad. Ik werkte gretig aan cognitieve rust en lichamelijke rust en maakte wat vorderingen. Maar met één aspect werd niets gedaan: door de tegenslagen met het UWV, tegenstrijdige adviezen van behandelaars (of onkunde), de medische discussies die uitliepen op onbegrip, etc. werd de berg van emoties steeds groter.

De focus bleef vooral op lichamelijk en cognitieve rust liggen, zoals de ontregelde aandacht in de vorm van concentratie- en geheugen problemen, terwijl ik juist behoefte had aan het omgaan met alle veranderingen en emoties die daarbij hoorden. Ook kreeg ik verschillende diagnoses en dat vertaalde zich ook naar cognitieve onrust en daardoor weer emotionele onrust. Na mijn hersenschudding spookten er vele gedachten (= cognities)in mijn hoofd waar een duidelijk antwoord op moest komen. Duidelijkheid betekent cognitieve rust. Om überhaupt te herstellen, realiseerde ik dat alleen het creëren van cognitieve en lichamelijke rust niet genoeg is. Het werd tijd om meer aandacht te besteden aan emoties en gevoel!

Limbisch systeem

Dus dat heb ik dit voorjaar gedaan. Ik las een artikel van een voormalig neuroloog, die al deze factoren vanuit een neurobiologisch perspectief samen ziet komen in het limbisch systeem van je hersenen. Logisch, want naast de cognitie worden ook de emoties in de hersenen gereguleerd. Zijn limbische verklaring stelt dat door de emotionele reactie op zoiets als een hersenschudding (of whiplash, etc.) er emotionele disregulatie kan optreden. De emotionele reactie kan ervoor zorgen dat onze oude verdrongen emoties actief worden. Samen kunnen ze zo de klachten van bijvoorbeeld een hersenschudding vasthouden en later door de onrust nieuwe lichamelijke klachten toevoegen[1].

Om die reden ben ik de afgelopen maanden intens in mijn emoties en gevoelens gedoken. Ik kon hierdoor emoties bekijken en verwerken, waardoor ik rust kreeg in mijn hoofd en ik meer energie kreeg. Maar toch stagneerde het succes, klaarblijkelijk waren die verdrongen emoties nog niet helder genoeg. Volgens de theorie lag de oplossing in het vinden van de belangrijkste persoonlijke emotie, de stressor. Maar hoe kwam ik daar? Daar neem ik je in mee.

Verdrongen emoties vinden

In het boek van de voormalig neuroloog staat op pagina 146 een mooi patroon beschreven die ik heb gebruikt om bij mijn verdrongen emoties te komen, namelijk via je kindemoties. Om kindemoties aan te wakkeren haalde ik herinneringen op van mijn kindertijd wat ik als kwetsend heb ervaren en indruk heeft gemaakt. Dat is voor iedereen verschillend, maar bijvoorbeeld die keer dat je gepest werd, of iemand je uitlachte.

Ik begreep van hem dat kindemoties als eeuwig en enorm ervaren worden, want als kind heb je nog geen relativerend vermogen zoals volwassenen. Zo kon ik mijn kelder aan verdrongen emoties eens van binnen bekijken. Bij mij bleek het gevoel van afwijzing de stressor te zijn, dat gaf zoveel emotionele onrust in mijn hoofd.. Dat sloot aan op o.a. mijn ervaringen van nu met bijvoorbeeld het UWV of het onbegrip van een arts.

Een belangrijke versterker van mijn gevoel van afwijzing is de iatrogene invloed van de artsen geweest, die de emotionele onrust niet wegnamen maar juist aanwakkerden. Ik had bij de ene therapie geleerd om juist een beetje over mijn grenzen te gaan, want dat was belangrijk om vooruit te komen. Bij andere therapie zei men vooral: luister naar je klachten en ga niet over je grenzen heen! Het was tegenstrijdig.

Afwijzing neutraliseren

Als je het gevoel van afwijzing (pijn) wilt voorkomen, ben je als mens geneigd te gaan pleasen of flink te zijn. Je eigen wil en verlangens willen gevoed worden, dat zijn hele basale behoeften. Pleasen en flink houden kan soms heel nuttig zijn, waarbij je je richt op voldoen aan de verwachting van een ander (normgedrag). Teveel van dit gedrag kan destructief zijn omdat je je eigen grenzen/gevoel overschrijdt dan wel negeert om maar te voorkomen dat je dat gevoel van afwijzing ervaart. En het fascineerde mij in hoeverre die emoties in deze tijd nog steeds spelen in een bepaald gedragspatroon zoals pleasen en perfectionisme.

Dat kost energie en kan je zien als een energielek. Doordat ik me bewust werd van deze patronen kon ik mijn energielekken ontdekken en als volwassene nu zelf kiezen: of ik ga pleasen (kost energie en negeer ik mijn eigen gevoel) of ik handel naar mijn ‘Eigen Wil’ en kan ik het gevoel van afwijzing opzijleggen.

Hier heb ik veel mee geoefend, want ik heb aan het begin moeite gehad om mijn eigen patronen hierin te herkennen. Het was gemakkelijker mijn angst voor afwijzing door pleasen niet te voelen. Ik deed dit automatisch en was mij er niet van bewust. Ook moest ik leren het afwijzingsgevoel niet uit de weg te gaan en beseffen dat het een kindgevoel was dat toen geldig was, maar nu niet meer.

Een klein voorbeeld: Iemand vraagt of ik hem kan helpen. Automatisch zeg ik ja en laat alles uit mijn handen vallen. Als ik klaar ben voel ik mij niet prettig, moe geïrriteerd (negatieve emoties). Ik loop mijn keuken in en zie dat ik bezig was met koken. Ik realiseer mij op dat moment, dat ik automatisch ja zeg. In het vervolg probeerde ik er op te letten en de volgende strategie te hanteren:

Iemand vraagt om hulp.

Stap 1: Wat wil ik? (i.p.v. automatisch antwoorden) ‘Jà, ik wil helpen maar niet gelijk’.

Stap 2: Ok, of ik bied de ander aan straks te helpen en anders kan ik nu niet helpen.

Stap 3: het antwoord is ‘Ja, straks’, of anders ‘Nee’.

Dit is een klein voorbeeld, maar heel nuttig omdat ik op dit niveau goed kon oefenen. Ik zag wel hoe het automatisme hier ‘Ja’ had geantwoord, terwijl toen ik naar mijn gevoel keek, mijn antwoord ‘straks of nee’ zou zijn. Dat was mijn patroon, automatisch ja zeggen (en dus de afwijzing van de ander voorkomen).

Vóór de hersenschudding kon ik ook ‘Ja’ zeggen, want ik had veel energie. Maar na de hersenschudding niet, ik had te weinig energie. Ik had al mijn energie en aandacht nodig voor koken en herstellen. Wel realiseerde ik mij dat ik voor mijn hersenschudding ook makkelijk klaarstond voor anderen. Daar werd ik niet ziek van, want ik was stabiel genoeg qua cognitie, lichaam en emoties, maar het kostte ook energie. En bij teveel ging dat natuurlijk ook opspelen, dus altijd handig om bewust van te blijven. Maar toen kreeg ik er geen heftige klachten van zoals na mijn hersenschudding (en dus de emotionele disregulatie) wel het geval was.

De behandeling gaf mij duidelijkheid, cognitieve en emotionele rust. Het voelde wel heel prettig en rustgevend dat ik nu ook tools had waarbij ik zelf de uitslag kon beïnvloeden. Uit de behandeling kwam een enorme boost aan emotieve rust waardoor mijn klachten van vermoeidheid snel slonken. Waardoor ik merkte dat ik cognitief meer aankon en ook de overprikkeling minder werd. Dat maakte mij weer krachtig en kreeg ik vertrouwen terug in mijzelf. Een hele nieuwe dimensie aan het woord ‘zelfvertrouwen’!

Laat ik voorop stellen dat dit niet makkelijk was, ik heb er maanden, soms 7 dagen per week, intensief aan gewerkt om de stressor helder te krijgen. Door de automatismen (patronen) heeft het maanden geduurd voordat we deze ontfutselt hadden.

Ik leerde opnieuw dat mijn emoties en grenzen mijn belangrijkste goed zijn. Het klinkt zo logisch nu, maar dat was het niet. Ik was zo vast gelopen en door de hersenschuddingsklachten en tegenslagen was ik op mijn kwetsbaarst.

Toen ik dit patroon ging leren doorbreken, probeerde ik mild te worden voor mijzelf en anderen. Want jezelf en anderen afwijzen in dit proces is ook heel makkelijk 😉 Ik realiseerde mij dat iedereen in bepaalde mate te maken heeft met afwijzing. De een worstelt hiermee zoals ik en de andere nauwelijks. Ik vind het een extra geschenk dat ik die patronen bij anderen nu ook snel doorzie.

Soms word ik nog overmand door emoties. Ik kreeg op 19 augustus 2012 die hockeybal tegen mijn slaap, dat is nu 4 jaar geleden. Ik merk dat ik tijd nodig heb om deze periode van ziekte te verwerken.

Maar er gaat nu weer een wereld voor mij open. Zoals staan in de tram, zonder last te hebben van mijn evenwicht. Na zoveel tijd heel emotioneel en bizar om te ontdekken dat het weer kan! Zo herontdek ik de wereld weer en neem ik een momentje om alles te laten bezinken. Ik heb geen spraak en motorische problemen meer gehad sindsdien. Soms voel ik nog iets opkomen, zodra ik weer over mijn emotionele, lichamelijk en fysieke grenzen wil gaan. Maar ik heb inmiddels aan mijzelf bewezen dat ik die controle heb en kan houden!

[1] Hij licht dit verder toe in zijn boek ‘Zakendoen met emoties’ (2015) M. Klaver.

bron:asoftwrongness en met dank aan mijn huisgenoot Kiki 🙂 img_3932


4 reacties

Jeanne:Je hebt SOLK en SHRUG¯\_(ツ)_/¯

Deze blog had net zo goed kunnen heten “van hersenschudding naar psychiatrische patient”. Weet jij waar SOLK voor staat? SOLK staat voor:

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijk Klachten: “Er is sprake van SOLK als lichamelijke klachten langer dan enkele weken duren en als er bij adequaat medisch onderzoek geen aandoening is gevonden die de klachten voldoende verklaart.” (bron:NGH-standaard)

Maar zo had ik dus een hersenschudding en het revalidatieteam noemde het hersenletsel, want ik had Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) ondergaan, waarbij redelijk wat tekorten werden gemeten, dus mocht ik revalideren. Ze noemden het wel ‘revalidatie’, ik kreeg een kleine module voor mensen met moeheid na hersenletsel,  maar ik kreeg verder 4 maanden lang alleen maar onderzoeken, moest zelfs naar een psychiater. Die zei overigens dat er niets mis met mij was, ik had ook geen stoornis o.i.d.

Toen deze klachten te lang duurden of niet meetbaar waren op een MRI kreeg ik voor het eerst in mijn leven te horen, “We denken dat je SOLK hebt”. Ik had geen flauw idee wat ik daar mee moest. En wat is dat?  De revalidatie-arts zei: ‘we kunnen medisch gezien niets vinden, danwel meten, psychisch niet, neurologisch niet, dus val je in het bakje ‘overig’ van de geneeskunde. Er is geen meetbare verklaring voor jouw klachten, dus daar hebben we ook geen behandeling voor helaas”. Daar zat ik dan met mijn klachten. Ik had toch hersenletsel? Hersenschudding? ¯\_(ツ)_/¯

Wel bijzonder vond ik dat om te horen. Ook van het revalidatieteam moest ik een NPO maken (opnieuw) en ook na 1,5 uur was ik te moe, dus stopten we. Ik hoefde niet terug te komen. Want er was geen sprake van cognitieve stoornis(= die heb je nodig voor de stempel hersenletsel klachten), kwam uit de ‘geringe’ testjes.¯\_(ツ)_/¯

Dus stopte het hele onderzoek en kreeg ik dus te horen dat ik naar een psycholoog moest gaan voor mijn klachten met diagnosesticker ‘bakje overig, SOLK’. Hup, weg uit het ‘revalidatieteam’. In de verwijzing naar de neuropsycholoog (werd uiteindelijk toch nog NEUROpsycholoog’) stond op basis van een ‘cognitieve stoornis’. ¯\_(ツ)_/¯ In mijn eindrapport van de revalidatie-arts stond dat ik door de 4 hersenschuddingen klachten over had gehouden ¯\_(ツ)_/¯.

Ik vond dat op zijn zachts gezegd, vreemd en ook onduidelijk, voor mij als patiente verwarrend. Wat heb ik nou? Wat moet ik nou? Ik kan niet eens voor mijzelf zorgen en heb nog steeds klachten van de hersenschudding. Afijn, ik had niet de energie en veerkracht om hier veel aan te doen en maakte snel een afspraak met de neurospsycholoog. Daar werd ik weer gezien als iemand met hersenletsel door hersenschudding en moest daar leren mee om te gaan, het woord SOLK is nooit meer ter sprake gekomen¯\_(ツ)_/¯.

Toen na een jaar op gesprek bij de verzekeringsarts van het UWV. Tja, om te checken of ik wel nog ziek was, moest ik weer een NPO doen! Want uit mijn vorige NPO’s kwam niet dat ik een cognitieve stoornis had, zei hij. ¯\_(ツ)_/¯

Nou zeg, zo doe je ze nooit en zo 3 NPO’s in anderhalf jaar. Het was niet dat ik daar naar uitkeek, want ik werd er altijd heel moe en overprikkeld van. Maar ok, ik kan ook niet werken, dus moet maar en wellicht bracht het eindelijk duidelijkheid!

Ik naar zo’n externe kliniek en tja na 1,5 uur onderzoek was de batterij weer leeg en ik weer volledig overprikkeld. Je zou denken dat dit duidelijk nu wel duidelijk was, die vermoeidheid na hersenletsel. Maar toen kreeg ik het eindrapport en stond dat ik klachten had in het ‘somatoforme spectrum’ ¯\_(ツ)_/¯. Wat is dat? Er stond dat ik door activiteiten te vermijden, juist zo moe was natuurlijk. Die klachten en die hersenschudding waren er helemaal niet. Ik deed te weinig en werd ik lui en moe, vind je het gek dat ik na 1,5 uur moe was, was de reactie. ¯\_(ツ)_/¯. Ook de verzekeringsarts vond dat en zo moest ik vooral weer 40 uur per week gaan werken want dan kon ik ook snel weer 40 uur per week werken. Ik vond het op zijn zachts gezegd naar, want ik werd totaal niet serieus genomen en niemand sprak meer over hersenschudding/hersenletsel. ¯\_(ツ)_/¯

Thuis liet ik alles bezinken en snapte ik er niets meer van? Want ik vind mijzelf niet lui, ik heb een hockeybal tegen mijn slaap gekregen, dat impliceert niet dat ik lui ben, ik doe zelfs aan sport. Er zijn zat mensen die niet aan sport doen. Ik werkte 40+ uren bij mn baan, dus ik zou mijzelf daar ook niet als lui bestempelen …Daarna kon ik idd niet werken en sporten, maar daar was een duidelijke oorzaak aan vooraf gegaan.¯\_(ツ)_/¯.

Toen maar gaan opzoeken somatoforme spectrum op Google en kwam ik uit bij somatoforme stoornis. Wacht eens even..dat klinkt heel heftig. Kom je uit bij de DSM en bij psychiatrie. Okeee…Een somatoforme stoornis is een psychische aandoening waarbij een persoon lichamelijke klachten heeft waarvoor geen somatische oorzaak (lichamelijke ziekte) gevonden is. De patiënt ervaart reële lichamelijke klachten, die niet ingebeeld zijn. De klachten zijn niet bewust of doelbewust nagebootst. Soms is de relatie met psychische oorzaken te leggen, maar niet altijd (wikipedia). Maar er was bij mij wel een oorzaak, de hersenschudding! Klacht tegen de beste man ingediend en die is gegrond verklaard. Helaas is er niets mee gedaan door het UWV.

Hey, maar dat klinkt wel weer als SOLK! Alweer SOLK? Maar hier staat juist dat je reële lichamelijke klachten ervaart, ja dat weet ik. Een somatoforme stoornis zou gediagnosticeerd worden door een psychiater. Maar daar was ik al geweest en die had juist gezegd dat ik geen stoornis had. En dan nog mijn klachten, die werden mooi niet erkend in mijn ‘somatoforme spectrum’, ik moest maar lekker fulltime gaan werken. En bedankt!

Daarna nog 2x bij 2 neurologen geweest die zeggen weer post commotioneel syndroom met functionele stoornis. Het post commotioneel syndroom kende ik zelf al uitermate goed en de functionele stoornis refereerde mijn inziens na de uitleg van de neuroloog naar mijn motorische en spraak klachten, was inderdaad niet erg functioneel als ik niet goed kan praten/lopen. Dus ik werd opnieuw doorverwezen naar revalidatieteam. Bij de intake zeiden ze, je zit hier verkeerd, je hebt geen aantoonbare schade (MRI scan niets op te zien) en je hoort naar psychiatrie te gaan als je een functionele stoornis hebt, want dat is een psychiatrische stoornis. HUH??

Mijn huisarts bleek ook nog een duit in het zakje te hebben gedaan met het label ‘conversiestoornis’¯\_(ツ)_/¯ in de schriftelijk verwijzing, zonder mij daarvan op de hoogte te stellen. Maar ik heb geen psychiatrische stoornis? Dat dacht de arts ook van niet en werd mij door neuroloog en arts afgeraden om naar psychiatrie te gaan. M’n huisarts sputterde dat ie het ook niet wist. Dus ik viel tussen wal en schip, geen neurologie, geen psychiatrie. Ik mocht linea recta naar huis, de arts gaf nog wel lief haar excuses over het hele voorval.

Thuisgekomen weer opgezocht, blijkt een functionele stoornis + conversiestoornis onder de somatoforme stoornissen te vallen van de psychiatrie. Jaaa we zijn d’r weer. Weer SOLK! ¯\_(ツ)_/¯ Intussen had ik weinig op van SOLK en raakte alleen maar geïrriteerder van het woord SOLK. Het stond voor mij synoniem voor ‘niet serieus nemen, zit tussen je oren (hersenschudding ook!)’ of ‘afwijzing’. De enige plek die mij nog zou willen behandelen (de rest kwam ik gewoon dus niet binnen) was een SOLK-instantie.

Grappig, want SOLK is sinds de paar jaar dat ik ziek ben, ook steeds meer trending geworden in zorgland. Een hype, wil ik wel zeggen. Omdat ik niet wist wat het precies inhield ging ik mij er eens goed in verdiepen. SOLK is echt een vergaarbak geworden voor patiënten die klachten ervaren en die niet kant en klaar geholpen kunnen worden. Bijvoorbeeld mensen die al lang rugpijn hebben, lyme, chronische vermoeidheid, burn-out, RSI-klachten, etc. Dus dat ‘bakje overig’ klopt wel. Het is niet zo’n fijn bakje want de therapieën en verwachtingen lopen enorm uiteen. Zo wordt er soms gebruik gemaakt van ‘graded activity’ waarbij je gewoon elke keer een stapje erbij moet doen en dan wordt je weer beter. Ja dacht ik, dat heb ik al meerdere keren geprobeerd en heeft voor mij alleen maar de klachten verergerd. Bij sommige instanties moet je zelfs een contract tekenen dat je een boete moet betalen als je niet deze afspraken opvolgt, luisteren naar je lichaam is er juist niet bij. Doorduwen! Brrr.. ik kreeg er vooral de rillingen van. ¯\_(ツ)_/¯

Er zijn 2 typen SOLK (als je het mij vraagt):

  1. We nemen je serieus, luisteren naar je en weten dat we medisch gezien niet alles over de hersenen weten en dat durven we ook toe te geven. Maar ondanks dat gaan we onze stinkende best doen je te helpen, want lijkt me heel a-relaxed allemaal!
  2. Jij kan niet bewijzen dat je klachten hebt, dus hebben wij de autoriteit om jou te vertellen wat jij moet doen om weer beter te worden, want je kan ons net zo goed voor zitten te liegen en daar trappen wij niet in! Of nog erger; je hebt het zelf niet door (onbewust) want je beeld deze klachten vanwege aandachtstekort/onzekerheid/.. en daarom mogen wij de autoriteit over je persoonlijkheid overnemen.

Nou die nummer 2 voelde ik vaak onterecht op mij geprojecteerd. Wat leidde tot, zoals de neuroloog zo mooi zei ( weer een nieuwe ) ‘iatrogene schade’= schade aan de gezondheid die ontstaan is als gevolg van behandeling door zorgverleners, al of niet door schuld. Het UWV maakt trouwens op haar beurt dankbaar gebruik van deze vergaarbak, want zonder heldere medische onderbouwing, stellen ze in de reactie op mijn bezwaarprocedure, hoeven ze dus ook niet mijn beperkingen mee te nemen. ¯\_(ツ)_/¯ over iatrogene schade gesproken. Van tussen wal en schip, naar verdrinken.

Ik snap nu ik terugkijk, waarom ik daardoor zo verbitterd en verdrietig was geworden, want in de 3,5 jaar verder heb ik zoveel tegenstrijdige diagnoses en adviezen en behandelingen gehad, die mijn vertrouwen flink hebben geschaad. Ik heb echt af en toe pauzes hier van moeten nemen om niet door te draaien. Al met al vind ik het zo schokkend als ik nu terug kijk en alles wat beter kan overzien, dat daar boven op een heel financieel gevecht om erkenning bij het UWV nog heeft afgespeeld en tel uit mijn winst in herstel. Waar het in eerste instantie om ging. Die zou je door alle commotie helemaal uit het oog verliezen!

Inmiddels heb ik een fijne nieuwe huisarts en in januari raakte ik positief in contact met 2 neurologen; 1 die een functionele stoornis als iets neurologisch ziet (in samenwerking met het UMCG) en een  gepensioneerde neuroloog, die vooral de type 1 benadering van SOLK er op na hield. Wat een verademing! Wordt vervolgd..

 

bron afbeelding:  Batink 2014 http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/150798-act-bij-chronische-pijn-moeheid-depressiviteit-of-angst.html


4 reacties

Jeanne: ‘Ziek’ zijn

Een paar bevindingen die ik op deed tijdens het schrijven van mijn bezwaar tegen de beslissing van het UWV:

Gelijkheid

Mensen die een hoog salaris hadden toen ze ziek werden, krijgen eerder een ziektewet/ WIA uitkering dan iemand die een laag salaris had. Daarnaast spelen de beperkingen van de ziekte een rol.

Hoe kan dat denk je dan, want dat zou toch geen criterium moeten zijn? Ziek is ziek..iedereen zou gelijk recht moeten hebben op een uitkering! Hoe zit dat dan?

Wat is ziek?

Toen ik op keuring kwam na 1 jaar ziektewet is bij mij geconstateerd dat ik 3 beperkingen had, volgens de arts. Hij schrijft dat op een FML lijst (Functionele Mogelijkheden Lijst). Hij beoordeelde dus niet zozeer of ik ‘ziek’ was, maar hoe arbeidsgeschikt ik was.

Met die lijst met 3 beperkingen moest ik vervolgens naar de arbeidsdeskundige. Die berekent of ik recht heb op uitkering of niet. Dus de arts beoordeelt niet of ik ziek ben, hij beoordeelt alleen wat ik nog wel kan. De arbeidsdeskundige beslist ook niet of ik ziek ben.

Nee, uiteindeljk gebeurt dat op basis van een berekening. Wel een ver-van-je-bed-show als je je ‘ziek’ voelt en een jaar lang in de ‘Ziektewet’ zit, op je werk iedereen weet dat je ‘ziek’ bent en je regelmatig naar de ‘dokter’ gaat. En de ‘dokter’ (lees ‘verzekeringsarts’) je uitnodigt na een jaar voor een eerstejaarskeuring, om te checken hoe ‘ziek’ je bent. Dat mensen, zorgt denk ik voor een groot misverstand in communicatie..

‘Ziekte’ als berekening

Uit de berekening van de arbeidsdeskundige, op basis van het lijstje met die 3 beperkingen van de arts, rolt er een aantal banen uit die ik nog ‘wel’ kan doen, ondanks m’n beperkingen. Ik denk dan, ik ben ziek en heb beperkingen, dat klopt ( even daargelaten dat ik vind dat er te weinig beperkingen in zijn meegenomen).

Soort contract als ‘ziekte’ indicatie

Omdat ik geen vast contract had bij m’n vorige werk, kom ik overigens in aanmerking voor alle banen. Dus niet alleen m’n functie die ik destijds had, dat gebeurt alleen bij mensen met een vast contract.

En dan kijken ze met die nieuwe banen of ik nog 65% kan verdienen van m’n oude loon. Die kans is groter door dat ik voor alle banen in aanmerking kom. Maar hoe meer ik verdiende, hoe groter het gat natuurlijk wordt in salaris om nog 65% te verdienen van de banen die ik nu zou kunnen doen.

Salaris als ‘ziekte’ indicatie

Toen rolde uit het systeem dat ik 21 % niet zelf kon verdienen, dus 79% wel. Ik was dus 79% ‘arbeidsgeschikt’.

Een lotgenoot die schoonmaakster was, had maar liefst 11 beperkingen en kwam op een summiere 7% en was nog steeds in staat om dus 93% zelf te verdienen.

In de brief stond vervolgens doodleuk dat ik 21% ‘ziek’ ben. En daarom geen recht had op ‘Ziektewet’ uitkering. Wel vreemde bewoording, schrijven dat ik ziek ben en toch uit de ziektewet gezet worden.

Die lotgenoot was dus met meer beperkingen maar 7% ‘ziek’. Wat een verschil, terwijl haar beperkingen in aantal al veel meer waren.

Ik vraag me af of zij met mijn salaris destijds wel recht had gehad op ziektewet? Of ik juist met haar 11 beperkingen over die 35% zou komen? Want ik besefte me, het is gewoon een berekening, maar hoe zwaar die beperkingen uit dat lijstje van de arts wegen, lijkt een glazen bol. En alle banen waarvoor ik in aanmerking kom ook! Afijn…

‘Ziek’ zijn in de WW 

Na de ziektewet mochten we een WW aanvraag doen. Nu had ik al 12 jaar werkervaring, dus ik zou 12 maanden WW kunnen aanvragen. Bij de WW kwam ik alleen in aanmerking als ik niet ‘ziek’ zou zijn. Immers, daar is de Ziektewet voor..

Dus ik moest netjes aangeven dat ik 40 uur zou kunnen werken, anders werd de aanvraag linea recta afgewezen. Toch stond er in mijn brief toch echt dat ik 21% ziek zou zijn. En ik voelde mij helemaal niet in staat om 40 uur te werken; ik wilde wel weer eens proberen hoe het ging, maar gelijk 40 uur… Daar durfde ik mijn hand zeker niet voor in het vuur te steken!

Ondanks dat ik dus opeens 79% arbeidsgeschikt was, werd er van mij verwacht om 100% arbeidsgeschikt te zijn. Het voelde heel vreemd. Ik kreeg ook voor 40 uur uitkering dus ik moest ook op banen solliciteren van 40 uur. Maar ik dacht ook, ik wil misschien helemaal geen 40 uur meer werken. Lijkt me niet verstandig als ik maar 79% arbeidsgeschikt ben. Klinkt alsof ik op m’n tenen moet lopen..Ik kon ook geen uitkering voor maar 79% krijgen, zou dat niet handiger zijn? Het zou geen vetpot geweest zijn maar ik had liever het geld ingeleverd tegen alle stress die het met zich mee heeft gebracht.

Want ik ben behandeld alsof ik 100% gezond ben en werkloos.

Terug bij ‘ziek’ 

Gelukkig zag de WW adviseur dat dit ook vreemd was. Ik kreeg een sollicitatie ontheffing naast de parttime baan die ik op de kop had getikt. Ik ben zelf begonnen met een baan voor 10u per week. Maar dat bleek al snel te veel. Gevolg, ik werd weer ‘ziek’ (of was al ziek?).

Je kan concluderen dat ik hierna van 21% naar 0% naar 100% ziekmelding gegaan bij het UWV en zit hierdoor wederom in een nieuwe ronde ziektewet.
Hier zakt de moed toch van in de schoenen. Dit moet toch anders kunnen?


2 reacties

Jeanne: Met je busje het UWV inrijden

Een tijd geleden las ik een stukje in de krant of op internet dat iemand met een busje van zichzelf tegen het portaal van het UWV was aangereden om een soort ramkraak te plegen. Wat bleek, die man deed dat uit frustratie. Heftige shit, dacht ik toen, en ook beetje ‘insane in the membrane, insane in the brain!’ (Cypress Hill)

http://www.nu.nl/algemeen/480540/man-rijdt-kantoor-uwv-binnen.html (Ik vond hem op nu.nl)

Ik zat toen zelf in de ziektewet en stond er wel even bij stil, hoe heftig die man zich heeft moeten voelen om zoiets te doen. Want ik ben niet heel erg fan van het UWV en ze doen weinig handige dingen qua administratie en zo, als ik met hen van doen heb. Maar ja ik heb ook de verwachting dat het een log, bureaucratisch systeem is en dat is bijna algemene kennis, denk ik zo. Dus dat vond ik nogal overdreven van die man, maar dacht nog, hij zal zijn redenen wel zo hebben.

Inmiddels ben ik nu ook alweer bijna 2 jaar onder de pannen van het UWV, omdat ik dus niet zelfstandig mijn geld kan verdienen door mijn hersenletsel en ik hoor je denken waar deze blog heen gaat,  “Hmm, wil Jeanne straks ook met een busje het UWV in gaan rijden…?”

Die zal ik vast voor je beantwoorden. NEE

Zoals net bijvoorbeeld, toen ik nog even voor 5 uur naar het UWV belde. Vandaag is de deadline van mijn bezwaar, het UWV heeft maar liefst 17 (!) weken (dat zijn 4 maanden!), de tijd gekregen om te reageren op mijn brief. Hoopvol kijk ik de afgelopen dagen in de brievenbus. Maar geen post. Dus net aan de telefoon sprak ik de dame van de ‘Bezwarenafdeling’ en ze gaf aan dat er vandaag een brief uitgaat naar mij dat ze de beslissing uitstellen. Dat mag, officieel, als je het ‘tijdig’ laat weten, volgens de wet. Ze mogen het nog 6 weken uitstellen, dit wist ik maar toch, ik was er even stil van. Uitstel? Dacht ik, “Uitstel?” Want 17 weken is niet genoeg??? Wat doen jullie dan in die 17 weken??”

IMG_9988

Ik dacht het, maar  ik wilde het uit frustratie schreeuwen, maar in die nano seconde wilde ik de dame in kwestie niet helemaal afbranden aan de telefoon. Want ik weet dat het niet haar fout is, wij hebben dit met z’n allen bedacht, ” Dit systeem” . En gelukkig is het maar een systeem, dit is niet persoonlijk. Dit noemden ze dus ‘tijdig’, op de dag zelf een brief sturen dat er uitstel komt en die brief komt dit weekend, na 17,5 week,  waarschijnlijk pas aan. Ik heb diep adem gehaald en haar bedankt voor de informatie. Voor ze ophing hoor ik mijzelf zeggen “Jij ook een fijne avond”.