Ik heb een hersenschudding

en wat nu?


Een reactie plaatsen

UWV tips

Lieve mensen,

We krijgen veel vragen over het UWV, voor meer persoonlijke vragen kun je terecht in onze Facebook groepen.

Het leek mij een goed idee om alle tips en tricks online te delen voor de mensen die in dit traject zitten.

Tips voor besluit van UWV:

  • neem altijd een advocaat of jurist aan de hand vanaf het moment dat je het niet eens bent met het besluit van het UWV (zodat je niet overbelast raakt),
  • check je verzekeringen en/of vakbond of je recht hebt op rechtsbijstand,
  • er is ook een gesubsidieerde rechtsbijstand voor als je financieel al krap zit: website ministerie over rechtsbijstand,
  • gesubsidieerde rechtsbijstand kan ook aangevraagd worden door je advocaat (maar check eerst even of je in aanmerking komt voor deze subsidie over de hoogte van je inkomen).

Zelf check:

  • let op! Krijg je een brief met een besluit van het UWV? Check altijd op de UWV brief of er aan het eind vermeld staat wanneer, waar en hoe je bezwaar in kan dienen op het besluit dat is genomen. Soms wordt deze zin (per ongeluk) weggelaten “Niet eens met deze beslissing?”
  • neem dan altijd contact op met het UWV en vraag om een nieuwe brief. Doe dat wel zo snel mogelijk, want wettelijk zijn er deadlines (termijnen) vastgesteld waarbinnen je bezwaar moet maken.

Tips voor gesprek met verzekeringsarts:

  • neem altijd iemand mee naar het gesprek,
  • maak een medische tijdlijn voor jezelf als je al wat behandelaars hebt gehad,
  • maak een weekoverzicht van je activiteiten en symptomen, zo laat je je belastbaarheid zien en wat dit betekent voor je dagelijks leven, zowel op werk als thuis.

Reageer ook zeker hieronder als je aanvullingen hebt! Dan kunnen we deze tips ook toevoegen.

Als er mensen zijn die hierbij willen helpen met het verwerken van alle tips, graag! Mail ons –>  ikhebeenhersenschudding@gmail.com.

Advertenties


Een reactie plaatsen

Jeanne: Weer een hersenschudding?

Terwijl ik naar huis fietste van een verjaardag, voelde ik een harde klap op mijn hoofd. De pijn dringt door en ik voel direct een golf van duizeligheid, misselijkheid en hoofdpijn opzetten. Wat bleek, een kind van 6 wilde vanuit de speeltuin een stok op straat gooien, terwijl ik langsfietste. Ik schrok enorm!

Door mijn fysieke klachten kwamen ook direct herinneringen omhoog van de in het verleden opgelopen 4 hersenschuddingen. Ik kende dit gevoel als geen ander. Al snel kwam de paniekgedachte, ik zal toch niet weer…? Mijn paniek veranderde in boosheid. NEE, ik wil dit niet meer! De emoties en gedachten vlogen als een kip zonder kop door mijn hoofd.

Cruciale gedachtenspinsels

Terwijl ik stilstond probeerde ik na te denken, ok, wat moet ik nu doen? Ik was net naar de Concussion Conference in Berlijn geweest waar alle wetenschappers uit de hele wereld bij elkaar waren gekomen om hun laatste kennis over hersenschuddingen te delen. En ik had mijn herstel te danken door te leren begrijpen welke rol emoties hierin spelen. Hoe verdrongen emoties fysieke klachten kunnen veroorzaken in het limbisch systeem van je hersenen (lees hier mijn vorige blog over het limbisch systeem).

Dat stelde mij gerust; ik weet inmiddels ontzettend veel van hersenschuddingen, dat scheelt. Maar toch bleef ik in paniek, door alle klachten die ik voelde. Ironisch was het wel, ik had net een week voor dit incident mijn WIA stopgezet. Die beslissing had ik gemaakt omdat ik zoveel energie kwijt was aan administratie. Ik stak deze energie liever in het opzetten van mijn eigen bedrijf. Ik moest het UWV echt overtuigen. De reactie van de arbeidsdeskundige speelde opnieuw af in mijn hoofd “Maar weet je het zeker dat je je WIA stop wilt zetten, met jouw ziekteverleden heb je een grote kans op terugval?”

Tja, daar was ie dan, nu al een ‘terugval’. Daardoor werd ik ook verdrietig en overviel mij een zwaarmoedige gedachte; ik had niet de mentale veerkracht om nog een keer 4 jaar ziek te zijn en alle bijkomende zorgen te dragen. Ik zuchtte diep. Daarna zette ik resoluut mijn fiets op slot en liep vastberaden de speeltuin in. Ik besloot dat het genoeg was geweest.

Relativering

In de speeltuin had het kind zich inmiddels verstopt met wat andere kinderen achter een boom (heel schattig als een meisje van 10 met een knalroze trui zichzelf achter en boom probeert te verschuilen ;)) Dat dempte al een beetje mijn woede en moest ik stiekem om lachen. Een kinderleidster kwam aanlopen en riep de kinderen bij elkaar om eerlijk op te biechten wat er gebeurd was.

Ik zag de bange gezichten van de kinderen en realiseerde mij dat ik best bedreigend over kwam. Dat die kinderen waarschijnlijk aan het spelen waren en per ongeluk die stok op straat hadden gegooid. Vervolgens hadden gezien dat de stok op mijn hoofd was gekomen en ik daarna resoluut af ben gestapt en de speeltuin in kwam lopen…de kinderen daardoor weg waren gerend om achter een boom te schuilen. Zij waren bang voor mij.

Het relativeerde mijn emoties en mijn gedachten. Ik was eerlijk gezegd in eerste instantie super boos op dat ‘rotjong’ en zag mijn hele leven alweer aan mij voorbij gaan met UWV rechtszaken, ellendig voelen, thuiszitten en veel beroep doen op mijn omgeving. Natuurlijk was ik boos! Of was ik bang? Ik had afgelopen jaar geleerd, dat boosheid meestal een reactie uit angst is om jezelf te beschermen, omdat je je aangevallen voelt. Ik voelde mij aangevallen, want die stok kwam uit het niets! Dus ik wilde mij automatisch verdedigen. Ah, concludeerde ik, ik was dus ook bang.

Maar moest ik mij echt verdedigen tegen een kind van 6? Ik voel mij aangevallen door een kind van 6..die aan het spelen is. Dat klinkt niet realistisch. En ik kan een kind van 6 prima aan..o ja, ik ben zelf 33 en volwassen. Door het gevoel van boosheid en angst merkte ik dat ik mij heel onzeker voelde een heel klein.

Uitspreken

Toen ik voor de aandoenlijk bange gezichtjes stond,  slikte ik daarom mijn boosheid in en probeerde mijn woorden anders te gaan formuleren.  “Ik ben heel erg geschrokken.. ik ben niet boos op jullie. Ik heb alleen al 4 keer eerder iets op mijn hoofd gekregen en daardoor ben ik heeeel lang ziek geweest. Gelukkig ben ik net weer beter en daardoor schrik nu heel erg. Dat wil ik jullie vertellen.”  Een jongen met een beginnend snorretje zei daarop “Ik heb het niet gedaan mevrouw!”. En daarna gelijk “Maar ik snap wel dat u geschrokken bent mevrouw!” De moeder van het jongetje van 6 bood haar excuses aan namens haar kind.

Dat deed mij goed. Ik voelde opluchting dat ik het eerlijk tegen ze kon uitspreken en dat zij het begrepen. We hadden elkaar hierin gevonden. Als ik die boosheid niet net een luttele seconde daarvoor gerelativeerd had, had ik de kinderen nog banger gemaakt met mijn boosheid. Hadden we elkaar hierin wellicht niet gevonden en misschien wel ruzie gekregen met de moeder van het kind. Zij waren ook erg geschrokken en zouden de emoties van beide kanten alleen maar negatiever worden.

Stress en angst, daar heb ik door mijn ziekteproces zo ontzettend veel over geleerd. Door deze kennis snapte ik uiteindelijk ook hoe mijn klachten na deze stok op mijn hoofd snel weer verdwenen. Daar vertel ik in mijn volgende blog meer over 🙂

Liefs Jeanne


19 reacties

Jeanne: Vooruitgang in herstel!

De mensen die ik laatst nog heb gesproken weten al dat ik enorme vooruitgang geboekt heb in mijn herstel! En  iedereen vraagt natuurlijk hoe kan dat? Ik doe een poging hieronder 🙂

Ik besef nu in het bijzonder op wat voor manier rust mijn herstel heeft beïnvloed. Zoals je weet wordt bij een hersenschudding altijd geadviseerd om rust te houden. Ik denk dat ik nu pas eindelijk begrijp wat rust betekent en hoe belangrijk het is onderscheid te maken tussen de verschillende soorten om echt rust te ervaren:

(1) lichamelijke (fysieke) rust,

(2) cognitieve rust (denken, ratio) en

(3) emotionele rust (gevoelens en emoties).

Elke hersenschudding is anders en elke persoon ook. Maar wellicht heb je wat aan mijn verhaal. In deze blog zoom ik in op de emotionele rust, dat komt omdat ik vind dat die onderbelicht is ten opzichte van de cognitieve en fysieke rust (en anders wordt deze blog echt te lang ;). De laatste twee komen veel meer in de conventionele behandelingen van hersenschudding aan bod.

De vicieuze cirkel

Ik heb het altijd belangrijk gevonden om de effecten van een hersenschudding op én lichaam én geest én emoties te zien, want door de klap kreeg ik zowel fysieke-, cognitieve- als emotionele klachten.

Ik leerde bij revalidatie over ‘vermoeidheid bij hersenletsel’ hoe de verschillende klachten elkaar beïnvloeden: door de hersenschudding had ik meer moeite met verwerken van informatie en was ik dus sneller moe. Daardoor werd ik weer sneller labiel en kon ik minder aan, raakte ik eerder geïrriteerd, waardoor mijn hoofd overbelast raakte, waardoor ik weer overprikkeld werd en mij daardoor niet meer kon concentreren en moe was. De bekende vicieuze cirkel. Deze wilde ik graag kunnen doorbreken maar dat ging helaas niet vanzelf.

De revalidatie en therapie die ik heb gehad zijn gericht geweest op of alleen cognitie, of alleen psychisch, of alleen puur lichamelijk. Begrijp me niet verkeerd, ik heb er veel van geleerd en aan gehad. Ik werkte gretig aan cognitieve rust en lichamelijke rust en maakte wat vorderingen. Maar met één aspect werd niets gedaan: door de tegenslagen met het UWV, tegenstrijdige adviezen van behandelaars (of onkunde), de medische discussies die uitliepen op onbegrip, etc. werd de berg van emoties steeds groter.

De focus bleef vooral op lichamelijk en cognitieve rust liggen, zoals de ontregelde aandacht in de vorm van concentratie- en geheugen problemen, terwijl ik juist behoefte had aan het omgaan met alle veranderingen en emoties die daarbij hoorden. Ook kreeg ik verschillende diagnoses en dat vertaalde zich ook naar cognitieve onrust en daardoor weer emotionele onrust. Na mijn hersenschudding spookten er vele gedachten (= cognities)in mijn hoofd waar een duidelijk antwoord op moest komen. Duidelijkheid betekent cognitieve rust. Om überhaupt te herstellen, realiseerde ik dat alleen het creëren van cognitieve en lichamelijke rust niet genoeg is. Het werd tijd om meer aandacht te besteden aan emoties en gevoel!

Limbisch systeem

Dus dat heb ik dit voorjaar gedaan. Ik las een artikel van een voormalig neuroloog, die al deze factoren vanuit een neurobiologisch perspectief samen ziet komen in het limbisch systeem van je hersenen. Logisch, want naast de cognitie worden ook de emoties in de hersenen gereguleerd. Zijn limbische verklaring stelt dat door de emotionele reactie op zoiets als een hersenschudding (of whiplash, etc.) er emotionele disregulatie kan optreden. De emotionele reactie kan ervoor zorgen dat onze oude verdrongen emoties actief worden. Samen kunnen ze zo de klachten van bijvoorbeeld een hersenschudding vasthouden en later door de onrust nieuwe lichamelijke klachten toevoegen[1].

Om die reden ben ik de afgelopen maanden intens in mijn emoties en gevoelens gedoken. Ik kon hierdoor emoties bekijken en verwerken, waardoor ik rust kreeg in mijn hoofd en ik meer energie kreeg. Maar toch stagneerde het succes, klaarblijkelijk waren die verdrongen emoties nog niet helder genoeg. Volgens de theorie lag de oplossing in het vinden van de belangrijkste persoonlijke emotie, de stressor. Maar hoe kwam ik daar? Daar neem ik je in mee.

Verdrongen emoties vinden

In het boek van de voormalig neuroloog staat op pagina 146 een mooi patroon beschreven die ik heb gebruikt om bij mijn verdrongen emoties te komen, namelijk via je kindemoties. Om kindemoties aan te wakkeren haalde ik herinneringen op van mijn kindertijd wat ik als kwetsend heb ervaren en indruk heeft gemaakt. Dat is voor iedereen verschillend, maar bijvoorbeeld die keer dat je gepest werd, of iemand je uitlachte.

Ik begreep van hem dat kindemoties als eeuwig en enorm ervaren worden, want als kind heb je nog geen relativerend vermogen zoals volwassenen. Zo kon ik mijn kelder aan verdrongen emoties eens van binnen bekijken. Bij mij bleek het gevoel van afwijzing de stressor te zijn, dat gaf zoveel emotionele onrust in mijn hoofd.. Dat sloot aan op o.a. mijn ervaringen van nu met bijvoorbeeld het UWV of het onbegrip van een arts.

Een belangrijke versterker van mijn gevoel van afwijzing is de iatrogene invloed van de artsen geweest, die de emotionele onrust niet wegnamen maar juist aanwakkerden. Ik had bij de ene therapie geleerd om juist een beetje over mijn grenzen te gaan, want dat was belangrijk om vooruit te komen. Bij andere therapie zei men vooral: luister naar je klachten en ga niet over je grenzen heen! Het was tegenstrijdig.

Afwijzing neutraliseren

Als je het gevoel van afwijzing (pijn) wilt voorkomen, ben je als mens geneigd te gaan pleasen of flink te zijn. Je eigen wil en verlangens willen gevoed worden, dat zijn hele basale behoeften. Pleasen en flink houden kan soms heel nuttig zijn, waarbij je je richt op voldoen aan de verwachting van een ander (normgedrag). Teveel van dit gedrag kan destructief zijn omdat je je eigen grenzen/gevoel overschrijdt dan wel negeert om maar te voorkomen dat je dat gevoel van afwijzing ervaart. En het fascineerde mij in hoeverre die emoties in deze tijd nog steeds spelen in een bepaald gedragspatroon zoals pleasen en perfectionisme.

Dat kost energie en kan je zien als een energielek. Doordat ik me bewust werd van deze patronen kon ik mijn energielekken ontdekken en als volwassene nu zelf kiezen: of ik ga pleasen (kost energie en negeer ik mijn eigen gevoel) of ik handel naar mijn ‘Eigen Wil’ en kan ik het gevoel van afwijzing opzijleggen.

Hier heb ik veel mee geoefend, want ik heb aan het begin moeite gehad om mijn eigen patronen hierin te herkennen. Het was gemakkelijker mijn angst voor afwijzing door pleasen niet te voelen. Ik deed dit automatisch en was mij er niet van bewust. Ook moest ik leren het afwijzingsgevoel niet uit de weg te gaan en beseffen dat het een kindgevoel was dat toen geldig was, maar nu niet meer.

Een klein voorbeeld: Iemand vraagt of ik hem kan helpen. Automatisch zeg ik ja en laat alles uit mijn handen vallen. Als ik klaar ben voel ik mij niet prettig, moe geïrriteerd (negatieve emoties). Ik loop mijn keuken in en zie dat ik bezig was met koken. Ik realiseer mij op dat moment, dat ik automatisch ja zeg. In het vervolg probeerde ik er op te letten en de volgende strategie te hanteren:

Iemand vraagt om hulp.

Stap 1: Wat wil ik? (i.p.v. automatisch antwoorden) ‘Jà, ik wil helpen maar niet gelijk’.

Stap 2: Ok, of ik bied de ander aan straks te helpen en anders kan ik nu niet helpen.

Stap 3: het antwoord is ‘Ja, straks’, of anders ‘Nee’.

Dit is een klein voorbeeld, maar heel nuttig omdat ik op dit niveau goed kon oefenen. Ik zag wel hoe het automatisme hier ‘Ja’ had geantwoord, terwijl toen ik naar mijn gevoel keek, mijn antwoord ‘straks of nee’ zou zijn. Dat was mijn patroon, automatisch ja zeggen (en dus de afwijzing van de ander voorkomen).

Vóór de hersenschudding kon ik ook ‘Ja’ zeggen, want ik had veel energie. Maar na de hersenschudding niet, ik had te weinig energie. Ik had al mijn energie en aandacht nodig voor koken en herstellen. Wel realiseerde ik mij dat ik voor mijn hersenschudding ook makkelijk klaarstond voor anderen. Daar werd ik niet ziek van, want ik was stabiel genoeg qua cognitie, lichaam en emoties, maar het kostte ook energie. En bij teveel ging dat natuurlijk ook opspelen, dus altijd handig om bewust van te blijven. Maar toen kreeg ik er geen heftige klachten van zoals na mijn hersenschudding (en dus de emotionele disregulatie) wel het geval was.

De behandeling gaf mij duidelijkheid, cognitieve en emotionele rust. Het voelde wel heel prettig en rustgevend dat ik nu ook tools had waarbij ik zelf de uitslag kon beïnvloeden. Uit de behandeling kwam een enorme boost aan emotieve rust waardoor mijn klachten van vermoeidheid snel slonken. Waardoor ik merkte dat ik cognitief meer aankon en ook de overprikkeling minder werd. Dat maakte mij weer krachtig en kreeg ik vertrouwen terug in mijzelf. Een hele nieuwe dimensie aan het woord ‘zelfvertrouwen’!

Laat ik voorop stellen dat dit niet makkelijk was, ik heb er maanden, soms 7 dagen per week, intensief aan gewerkt om de stressor helder te krijgen. Door de automatismen (patronen) heeft het maanden geduurd voordat we deze ontfutselt hadden.

Ik leerde opnieuw dat mijn emoties en grenzen mijn belangrijkste goed zijn. Het klinkt zo logisch nu, maar dat was het niet. Ik was zo vast gelopen en door de hersenschuddingsklachten en tegenslagen was ik op mijn kwetsbaarst.

Toen ik dit patroon ging leren doorbreken, probeerde ik mild te worden voor mijzelf en anderen. Want jezelf en anderen afwijzen in dit proces is ook heel makkelijk 😉 Ik realiseerde mij dat iedereen in bepaalde mate te maken heeft met afwijzing. De een worstelt hiermee zoals ik en de andere nauwelijks. Ik vind het een extra geschenk dat ik die patronen bij anderen nu ook snel doorzie.

Soms word ik nog overmand door emoties. Ik kreeg op 19 augustus 2012 die hockeybal tegen mijn slaap, dat is nu 4 jaar geleden. Ik merk dat ik tijd nodig heb om deze periode van ziekte te verwerken.

Maar er gaat nu weer een wereld voor mij open. Zoals staan in de tram, zonder last te hebben van mijn evenwicht. Na zoveel tijd heel emotioneel en bizar om te ontdekken dat het weer kan! Zo herontdek ik de wereld weer en neem ik een momentje om alles te laten bezinken. Ik heb geen spraak en motorische problemen meer gehad sindsdien. Soms voel ik nog iets opkomen, zodra ik weer over mijn emotionele, lichamelijk en fysieke grenzen wil gaan. Maar ik heb inmiddels aan mijzelf bewezen dat ik die controle heb en kan houden!

[1] Hij licht dit verder toe in zijn boek ‘Zakendoen met emoties’ (2015) M. Klaver.

bron:asoftwrongness en met dank aan mijn huisgenoot Kiki 🙂 img_3932


4 reacties

Jeanne:Je hebt SOLK en SHRUG¯\_(ツ)_/¯

Deze blog had net zo goed kunnen heten “van hersenschudding naar psychiatrische patient”. Weet jij waar SOLK voor staat? SOLK staat voor:

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijk Klachten: “Er is sprake van SOLK als lichamelijke klachten langer dan enkele weken duren en als er bij adequaat medisch onderzoek geen aandoening is gevonden die de klachten voldoende verklaart.” (bron:NGH-standaard)

Maar zo had ik dus een hersenschudding en het revalidatieteam noemde het hersenletsel, want ik had Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) ondergaan, waarbij redelijk wat tekorten werden gemeten, dus mocht ik revalideren. Ze noemden het wel ‘revalidatie’, ik kreeg een kleine module voor mensen met moeheid na hersenletsel,  maar ik kreeg verder 4 maanden lang alleen maar onderzoeken, moest zelfs naar een psychiater. Die zei overigens dat er niets mis met mij was, ik had ook geen stoornis o.i.d.

Toen deze klachten te lang duurden of niet meetbaar waren op een MRI kreeg ik voor het eerst in mijn leven te horen, “We denken dat je SOLK hebt”. Ik had geen flauw idee wat ik daar mee moest. En wat is dat?  De revalidatie-arts zei: ‘we kunnen medisch gezien niets vinden, danwel meten, psychisch niet, neurologisch niet, dus val je in het bakje ‘overig’ van de geneeskunde. Er is geen meetbare verklaring voor jouw klachten, dus daar hebben we ook geen behandeling voor helaas”. Daar zat ik dan met mijn klachten. Ik had toch hersenletsel? Hersenschudding? ¯\_(ツ)_/¯

Wel bijzonder vond ik dat om te horen. Ook van het revalidatieteam moest ik een NPO maken (opnieuw) en ook na 1,5 uur was ik te moe, dus stopten we. Ik hoefde niet terug te komen. Want er was geen sprake van cognitieve stoornis(= die heb je nodig voor de stempel hersenletsel klachten), kwam uit de ‘geringe’ testjes.¯\_(ツ)_/¯

Dus stopte het hele onderzoek en kreeg ik dus te horen dat ik naar een psycholoog moest gaan voor mijn klachten met diagnosesticker ‘bakje overig, SOLK’. Hup, weg uit het ‘revalidatieteam’. In de verwijzing naar de neuropsycholoog (werd uiteindelijk toch nog NEUROpsycholoog’) stond op basis van een ‘cognitieve stoornis’. ¯\_(ツ)_/¯ In mijn eindrapport van de revalidatie-arts stond dat ik door de 4 hersenschuddingen klachten over had gehouden ¯\_(ツ)_/¯.

Ik vond dat op zijn zachts gezegd, vreemd en ook onduidelijk, voor mij als patiente verwarrend. Wat heb ik nou? Wat moet ik nou? Ik kan niet eens voor mijzelf zorgen en heb nog steeds klachten van de hersenschudding. Afijn, ik had niet de energie en veerkracht om hier veel aan te doen en maakte snel een afspraak met de neurospsycholoog. Daar werd ik weer gezien als iemand met hersenletsel door hersenschudding en moest daar leren mee om te gaan, het woord SOLK is nooit meer ter sprake gekomen¯\_(ツ)_/¯.

Toen na een jaar op gesprek bij de verzekeringsarts van het UWV. Tja, om te checken of ik wel nog ziek was, moest ik weer een NPO doen! Want uit mijn vorige NPO’s kwam niet dat ik een cognitieve stoornis had, zei hij. ¯\_(ツ)_/¯

Nou zeg, zo doe je ze nooit en zo 3 NPO’s in anderhalf jaar. Het was niet dat ik daar naar uitkeek, want ik werd er altijd heel moe en overprikkeld van. Maar ok, ik kan ook niet werken, dus moet maar en wellicht bracht het eindelijk duidelijkheid!

Ik naar zo’n externe kliniek en tja na 1,5 uur onderzoek was de batterij weer leeg en ik weer volledig overprikkeld. Je zou denken dat dit duidelijk nu wel duidelijk was, die vermoeidheid na hersenletsel. Maar toen kreeg ik het eindrapport en stond dat ik klachten had in het ‘somatoforme spectrum’ ¯\_(ツ)_/¯. Wat is dat? Er stond dat ik door activiteiten te vermijden, juist zo moe was natuurlijk. Die klachten en die hersenschudding waren er helemaal niet. Ik deed te weinig en werd ik lui en moe, vind je het gek dat ik na 1,5 uur moe was, was de reactie. ¯\_(ツ)_/¯. Ook de verzekeringsarts vond dat en zo moest ik vooral weer 40 uur per week gaan werken want dan kon ik ook snel weer 40 uur per week werken. Ik vond het op zijn zachts gezegd naar, want ik werd totaal niet serieus genomen en niemand sprak meer over hersenschudding/hersenletsel. ¯\_(ツ)_/¯

Thuis liet ik alles bezinken en snapte ik er niets meer van? Want ik vind mijzelf niet lui, ik heb een hockeybal tegen mijn slaap gekregen, dat impliceert niet dat ik lui ben, ik doe zelfs aan sport. Er zijn zat mensen die niet aan sport doen. Ik werkte 40+ uren bij mn baan, dus ik zou mijzelf daar ook niet als lui bestempelen …Daarna kon ik idd niet werken en sporten, maar daar was een duidelijke oorzaak aan vooraf gegaan.¯\_(ツ)_/¯.

Toen maar gaan opzoeken somatoforme spectrum op Google en kwam ik uit bij somatoforme stoornis. Wacht eens even..dat klinkt heel heftig. Kom je uit bij de DSM en bij psychiatrie. Okeee…Een somatoforme stoornis is een psychische aandoening waarbij een persoon lichamelijke klachten heeft waarvoor geen somatische oorzaak (lichamelijke ziekte) gevonden is. De patiënt ervaart reële lichamelijke klachten, die niet ingebeeld zijn. De klachten zijn niet bewust of doelbewust nagebootst. Soms is de relatie met psychische oorzaken te leggen, maar niet altijd (wikipedia). Maar er was bij mij wel een oorzaak, de hersenschudding! Klacht tegen de beste man ingediend en die is gegrond verklaard. Helaas is er niets mee gedaan door het UWV.

Hey, maar dat klinkt wel weer als SOLK! Alweer SOLK? Maar hier staat juist dat je reële lichamelijke klachten ervaart, ja dat weet ik. Een somatoforme stoornis zou gediagnosticeerd worden door een psychiater. Maar daar was ik al geweest en die had juist gezegd dat ik geen stoornis had. En dan nog mijn klachten, die werden mooi niet erkend in mijn ‘somatoforme spectrum’, ik moest maar lekker fulltime gaan werken. En bedankt!

Daarna nog 2x bij 2 neurologen geweest die zeggen weer post commotioneel syndroom met functionele stoornis. Het post commotioneel syndroom kende ik zelf al uitermate goed en de functionele stoornis refereerde mijn inziens na de uitleg van de neuroloog naar mijn motorische en spraak klachten, was inderdaad niet erg functioneel als ik niet goed kan praten/lopen. Dus ik werd opnieuw doorverwezen naar revalidatieteam. Bij de intake zeiden ze, je zit hier verkeerd, je hebt geen aantoonbare schade (MRI scan niets op te zien) en je hoort naar psychiatrie te gaan als je een functionele stoornis hebt, want dat is een psychiatrische stoornis. HUH??

Mijn huisarts bleek ook nog een duit in het zakje te hebben gedaan met het label ‘conversiestoornis’¯\_(ツ)_/¯ in de schriftelijk verwijzing, zonder mij daarvan op de hoogte te stellen. Maar ik heb geen psychiatrische stoornis? Dat dacht de arts ook van niet en werd mij door neuroloog en arts afgeraden om naar psychiatrie te gaan. M’n huisarts sputterde dat ie het ook niet wist. Dus ik viel tussen wal en schip, geen neurologie, geen psychiatrie. Ik mocht linea recta naar huis, de arts gaf nog wel lief haar excuses over het hele voorval.

Thuisgekomen weer opgezocht, blijkt een functionele stoornis + conversiestoornis onder de somatoforme stoornissen te vallen van de psychiatrie. Jaaa we zijn d’r weer. Weer SOLK! ¯\_(ツ)_/¯ Intussen had ik weinig op van SOLK en raakte alleen maar geïrriteerder van het woord SOLK. Het stond voor mij synoniem voor ‘niet serieus nemen, zit tussen je oren (hersenschudding ook!)’ of ‘afwijzing’. De enige plek die mij nog zou willen behandelen (de rest kwam ik gewoon dus niet binnen) was een SOLK-instantie.

Grappig, want SOLK is sinds de paar jaar dat ik ziek ben, ook steeds meer trending geworden in zorgland. Een hype, wil ik wel zeggen. Omdat ik niet wist wat het precies inhield ging ik mij er eens goed in verdiepen. SOLK is echt een vergaarbak geworden voor patiënten die klachten ervaren en die niet kant en klaar geholpen kunnen worden. Bijvoorbeeld mensen die al lang rugpijn hebben, lyme, chronische vermoeidheid, burn-out, RSI-klachten, etc. Dus dat ‘bakje overig’ klopt wel. Het is niet zo’n fijn bakje want de therapieën en verwachtingen lopen enorm uiteen. Zo wordt er soms gebruik gemaakt van ‘graded activity’ waarbij je gewoon elke keer een stapje erbij moet doen en dan wordt je weer beter. Ja dacht ik, dat heb ik al meerdere keren geprobeerd en heeft voor mij alleen maar de klachten verergerd. Bij sommige instanties moet je zelfs een contract tekenen dat je een boete moet betalen als je niet deze afspraken opvolgt, luisteren naar je lichaam is er juist niet bij. Doorduwen! Brrr.. ik kreeg er vooral de rillingen van. ¯\_(ツ)_/¯

Er zijn 2 typen SOLK (als je het mij vraagt):

  1. We nemen je serieus, luisteren naar je en weten dat we medisch gezien niet alles over de hersenen weten en dat durven we ook toe te geven. Maar ondanks dat gaan we onze stinkende best doen je te helpen, want lijkt me heel a-relaxed allemaal!
  2. Jij kan niet bewijzen dat je klachten hebt, dus hebben wij de autoriteit om jou te vertellen wat jij moet doen om weer beter te worden, want je kan ons net zo goed voor zitten te liegen en daar trappen wij niet in! Of nog erger; je hebt het zelf niet door (onbewust) want je beeld deze klachten vanwege aandachtstekort/onzekerheid/.. en daarom mogen wij de autoriteit over je persoonlijkheid overnemen.

Nou die nummer 2 voelde ik vaak onterecht op mij geprojecteerd. Wat leidde tot, zoals de neuroloog zo mooi zei ( weer een nieuwe ) ‘iatrogene schade’= schade aan de gezondheid die ontstaan is als gevolg van behandeling door zorgverleners, al of niet door schuld. Het UWV maakt trouwens op haar beurt dankbaar gebruik van deze vergaarbak, want zonder heldere medische onderbouwing, stellen ze in de reactie op mijn bezwaarprocedure, hoeven ze dus ook niet mijn beperkingen mee te nemen. ¯\_(ツ)_/¯ over iatrogene schade gesproken. Van tussen wal en schip, naar verdrinken.

Ik snap nu ik terugkijk, waarom ik daardoor zo verbitterd en verdrietig was geworden, want in de 3,5 jaar verder heb ik zoveel tegenstrijdige diagnoses en adviezen en behandelingen gehad, die mijn vertrouwen flink hebben geschaad. Ik heb echt af en toe pauzes hier van moeten nemen om niet door te draaien. Al met al vind ik het zo schokkend als ik nu terug kijk en alles wat beter kan overzien, dat daar boven op een heel financieel gevecht om erkenning bij het UWV nog heeft afgespeeld en tel uit mijn winst in herstel. Waar het in eerste instantie om ging. Die zou je door alle commotie helemaal uit het oog verliezen!

Inmiddels heb ik een fijne nieuwe huisarts en in januari raakte ik positief in contact met 2 neurologen; 1 die een functionele stoornis als iets neurologisch ziet (in samenwerking met het UMCG) en een  gepensioneerde neuroloog, die vooral de type 1 benadering van SOLK er op na hield. Wat een verademing! Wordt vervolgd..

 

bron afbeelding:  Batink 2014 http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/150798-act-bij-chronische-pijn-moeheid-depressiviteit-of-angst.html


3 reacties

Jeanne: Reizen met de trein

Gisterenochtend was mijn 2e poging om gezellig met lotgenote af te spreken en zelfstandig met OV te reizen naar een plek die ik niet ken; een uitdaging met mijn hersenletsel!

Dit is deels gelukt, waarna ik tussen de middag terug in de trein van Leiden naar Utrecht op weg naar huis was. Toen we stil stonden op Leiden Lammerschans, besefte ik mij dat ik al die tijd nog niet naar de wc was geweest en ik moest best nodig inmiddels. Maar in een tijdende trein naar de wc is voor mij geen optie, want dan heb ik last van mijn evenwicht. Ook zag ik dat m’n telefoon batterij bijna leeg was. Gelukkig zat ik al in de goede trein terug naar Utrecht dus ik had geen 9292OV of routeplanner meer nodig. Tot ik mij ook besefte dat ik nog helemaal niet geluncht had en ook geen eten verder bij me had. Gelukkig had de lotgenote mij op een taartje getrakteerd,  dus op die suikers kon ik het nog net wel redden, sprak ik mijzelf bemoedigend toe.

Maar we stonden wel erg lang stil bij station Lammerschans, toen werd omgeroepen dat de trein terug ging naar Leiden Centraal. Door een defect konden we het beste “EVEN omreizen naar Utrecht via Den Haag of Schiphol”.

Ik dacht boos ‘EVEN OMREIZEN’?! Mijn hoofd was leeg, mijn telefoon was leeg, mijn maag was leeg, mijn blaas ironisch vol en mijn energie was bijna op! Ik was hier totaal niet op voorbereid, Den Haag, Schiphol; ik kon mij niet eens voorstellen hoe ik van A naar B zou moeten komen? Een vriendelijke jongen naast mij begon met mij een gesprekje en ik vertelde hem verbouwereerd mijn ontdekking; mijn beste bedenksel was met een taxi? Zelf moest hij naar Woerden, richting Utrecht en bood aan dat ik met hem mee kon reizen. Toch produceerde mijn hersenen een licht paniek aanvalletje, is dat verstandig? Kan ik niet beter toch met de taxi gaan? Hij kent mijn hersenletsel perikelen helemaal niet!

Inmiddels had ik deze onbekende, maar vriendelijke student voorbereid dat mijn ‘energie batterij’ langzaam leeg zou lopen, dat ik waarschijnlijk steeds minder snel zou gaan praten en mijn motoriek ook steeds stroperiger zou gaan worden en dat ie daar niet van moest schrikken. Hij vond het prima –> Ok..! Ook als hij alle keuzes moest maken, zodat ik achter hem aan kon waggelen en mij kon focussen op mijn balans, de prikkels? Want dat zou alle nadenk cellen in mijn brein kosten om ook alle nieuwe indrukken te verwerken? –> Ja hoor! Ik merkte aan zijn lichaamshouding en reactie dat ie heel rustig bleef, dus durfde ik het wel aan (kon altijd nog met de taxi).

Gelukkig had een NS-dame hem uitgelegd welke trein we moesten nemen, die over 1 minuut vertrok. Hij keek naar mij, weer naar de NS-dame en zei toen, “Heb je een trein later, want dat halen ‘wij’ niet”. De schat, ik was onder de indruk, deze jongen leert snel dacht ik. Hij nam alle tijd voor mij om mij van het ene perron naar het andere perron te lopen.

Screen Shot 2016-03-24 at 08.32.50

In de rechtstreekse stoptrein van Leiden naar Utrecht via Schiphol, merkte ik weer dat het echt tijd werd om naar de wc te gaan. Met lichtelijk schaamte gaf ik hem aan dat ik naar de WC moest en dat niet op zou kunnen houden tot aan Utrecht. Hij kwam met de briljante oplossing; we stapten over op Schiphol. Terwijl mijn spraak steeds moeilijker werd en ik steeds moeilijker ging lopen, leidde hij mij op Schiphol naar de eerste beste WC (thank god) en zei hij daarna uit zichzelf: ” Is het ook niet een idee, dat je even wat eet?” (O ja dacht ik, die lunch die ik niet heb gehad en het was al 3 uur inmiddels).

We hadden nog 10 minuten om over te stappen en ik wees door mijn oplopende ataxie naar de banaan op de counter van La Place en zei ” banaan” (want veel suikers) en wees daarna naar “muffin” (nog meer suikers). Hij bestelde, ik betaalde. Wat een godsgeschenk deze jongen! We waren wat mij betreft een gouden team. Hij communiceerde elke keer de stappen die we namen als de ultieme verwachtingsmanager. Ik heb al wachtend op een bankje op het perron eerst de banaan opgegeten. Mijn motoriek was al zo sloom geworden dat hij maar aanbod het banaantje te pellen ;). Ik vond het zo bijzonder allemaal en kon alleen maar grijnzen.

In de tweede trein peuzelde ik de muffin nog op en ik voelde de ‘sugar rush’ haar werk doen en mijn bloedsuikerspiegel weer wat steigen. Hierdoor had ik zojuist mijn batterij nog een extra shot gegeven en zo kon ik mij nog naar huis slepen. Uiteindelijk is Anne, zo heet hij, helemaal met mij mee gereisd met de trein EN bus en heeft mij veilig thuisgebracht.

Met dank aan Anne, de reddende engel!

 

Illustratie is te koop via Etsy

 

 

 


6 reacties

Jeanne: Het warme bad der (h)erkenning!

Rond mei 2015 kreeg ik van Lot, mijn fijne contact bij de VU als researcher die topsporters adviseert na een hersenschudding, een naam door voor een goede neuroloog.

Helaas duurde het tot januari 2016 voor ik een afspraak had. Ja, terwijl ik sinds mei 2015 dus een verwijzing probeerde te regelen. En dat lag vooral aan veel ‘dwarsbomers’ in de gezondheidszorg. Daardoor was ik eind 2015 zo sceptisch, moedeloos en bitter geworden (kan ik achteraf wel stellen, still working on that) dat ik weinig verwachtingen had bij deze afspraak.

Tot ik eindelijk half januari 2016 het langverwachte gesprek had bij deze neuroloog.  Hij was heel helder, ja na de hersenschudding hield ik een post commotioneel syndroom (langdurige klachten na hersenschudding) over. Na een jaar tevergeefs UWV artsen te overtuigen hiervan was dit erg prettig om dit weer eens bevestigd te krijgen.

Daarnaast gaf ik aan dat ik ook last had van motoriek en spraak (dronkemansspraak en stroperigheid van mijn spieren) en dat ik niet wist waarom ik dat kreeg. Ik had het gevoel dat dit bij mijn hersenschudding hoorde, maar bij artsen en therapeuten werden deze klachten vaak met argus-ogen aangekeken. De klachten kwamen en het gingen, dus ik kon het niet altijd aantonen, of ik had het juist heel erg, waardoor men niet wist hoe ik ‘normaal’ mij gedraag in een gesprek van een uur.

Maar ik had het al vanaf dag 1 toen ik de bal tegen mijn slaap kreeg. Eerst dacht ik dat het door stress kwam, of door overbelasting, door flikkeren van lichten waardoor mijn ogen dit niet konden volgen, etc. Ik dacht van alles, heb stad en land afgevraagd naar informatie hierover en ik heb vaak geprobeerd te analyseren waarom ik het kreeg. Maar ik kon het nooit voorspellen. De ene keer had ik het als ik wakker werd, de andere keer als ik in een hele drukke omgeving was, of als ik heel relaxed was, of juist heel gespannen.

Maar als de klachten er waren, dan bracht het veel problemen met zich mee:

  • Mijn reintegratie coach heeft mij een keer thuis moeten brengen tijdens een consult,
  • ik heb een x een uur op Amstel station gezeten op een bankje om de trein te pakken naar Utrecht. Vervolgens had ik geen motoriek meer die ik kon aansturen in mijn spieren en zat ik daar een uur lang te wachten tot mijn spieren weer deden wat ik wilde..Er reden 4 treinen langs naar Utrecht en ik kon mij niet bewegen, laat staan vragen om hulp. Ik had het ijskoud en ik kon niets doen. Niet echt relaxed dus.
  • Mijn moeder heeft mij een keer op moeten halen met de auto omdat ik het opeens kreeg tijdens de les van mijn opleiding in Veenendaal.
  • Op mijn werk (destijds) moest ik vaak thuisblijven of eerder naar huis want dan ging het niet goed.
  • Maar ook gewoon als ik thuis ben krijg ik het en dan heb ik het niet door, tot ik met iemand praat (en dan hoor ik mijzelf moeilijk praten) of als ik ’s ochtends wakker wordt en dan kan ik niet opstaan want mn spieren willen niet, etc.
  • En de grappigste situatie, vind ik zelf, dat als ik zo op mijn bank zit in mijn eigen huis en ik moet wachten tot het over gaat, dan de pakketbezorger van TNT mij ziet zitten door het raam en naar mij zwaait of ik de deur dan open kan doen.. Vet awkward want ik kan geen spier verrekken! Ik kon alleen maar kijken en geen mimiek geven in mijn gezicht of wat dan ook! Inwendig moest ik lachen om de hele situatie, maar ik had ook een beetje medelijden met die man. Hij was echt pissed.  Oeps, sorry..:) Het is niet wat het lijkt..!
postbode

Waiting.. waiting.. (foto: ANP)

Het vervelende is, dat ik meestal ook niet meer goed kan praten, articuleren, waardoor ik niet zo goed kan aangeven wat er aan de hand is. Soms denken mensen echt dat ik dan gehandicapt ben en gaan praten tegen mij alsof ik een kind ben. Dat hoeft niet; ik versta je nog goed ik kan ook nog helder denken (alleen meestal langzamer in verwerken).

Aan het begin schrok ik er nog heel erg van en ik schaamde mij eerst heel erg, maar ik raakte er aan gewend. Het is er soms gewoon en meestal heb ik gelukkig geen pijn o.i.d. en soms moet ik gewoon heel hard om lachen (wat dan niet goed kan ;)). Ik heb er totaal geen controle over namelijk.

Want tot mijn grote verbazing, kon deze man mijn bijzondere klachten ‘triggeren’ die ik zelf niet begreep. Met een simpel testje wekte de neuroloog tijdens de afspraak vervolgens de symptomen bij mij op. Ik moest toen ook lachen van verbazing, want ik vond het bizar om mee te maken. Tegelijkertijd huilde ik (ik word soms onwijs labiel zonder dat ik dat wil, ook zo’n symptoom) en probeerde tegen de neuroloog te stamelen, ” Ja! Dit ja!!” Ik was helemaal enthousiast en perplex dat hij dit out-of-the-blue kon opwekken bij mij. Ik wilde mij uitten, maar dat ging niet omdat mijn lichaam wederom zo gek deed.

Hij zei heel relaxed, “ja dat dacht ik al, je hebt een functionele stoornis als symptoom van de hersenschudding.” Ik was zo blij dat ein-de-lijk iemand dit begreep! Hij zei ook gelijk, “je doet dit niet express” en ik dacht ‘I knoooowww….!’ En ” je kunt hier niets aan doen” en ik dacht ‘ I KNOWWW…….!’ Ik was zoo opgelucht, want ik heb zoveel therapeuten en artsen gehad die het nauwelijks serieus namen. Ik ben daar echt door getraumatiseerd. Het is echt niet grappig als artsen het niet serieus nemen als je je kwetsbaar opstelt en hiervoor om hulp vraagt en ze vervolgens vragen of je dronken bent of aan het faken bent!

Nu heb ik mij opgegeven bij het UMCG die een onderzoek doen naar dit fenomeen, functionele beweging stoornis noemen ze het. Hierbij een link mocht je het interessant vinden: http://www.neurosymptomen.org Het is mijn zenuwstelsel die verkeerde signalen stuurt. Beetje zoals je een verhuisdoos oppakt die veel lichter is dan je dacht, terwijl je hersenen denken dat je een zware doos optilt en je armen in de lucht schieten. Of een computer waarvan de software het niet doet. Het fijne is overigens, dat mijn hardware niet kapot is.

Ik ben dus een computer waarvan de software het dus soms niet doet. Fijn om te weten. Er zijn optionele behandelingen om uit te proberen, ik verdiep mij hier nu in. En ik ben zo blij dat ik weer meer hulp en (h)erkenning krijg dat geeft de burger weer moed!

 

 


4 reacties

Jeanne: ‘Ziek’ zijn

Een paar bevindingen die ik op deed tijdens het schrijven van mijn bezwaar tegen de beslissing van het UWV:

Gelijkheid

Mensen die een hoog salaris hadden toen ze ziek werden, krijgen eerder een ziektewet/ WIA uitkering dan iemand die een laag salaris had. Daarnaast spelen de beperkingen van de ziekte een rol.

Hoe kan dat denk je dan, want dat zou toch geen criterium moeten zijn? Ziek is ziek..iedereen zou gelijk recht moeten hebben op een uitkering! Hoe zit dat dan?

Wat is ziek?

Toen ik op keuring kwam na 1 jaar ziektewet is bij mij geconstateerd dat ik 3 beperkingen had, volgens de arts. Hij schrijft dat op een FML lijst (Functionele Mogelijkheden Lijst). Hij beoordeelde dus niet zozeer of ik ‘ziek’ was, maar hoe arbeidsgeschikt ik was.

Met die lijst met 3 beperkingen moest ik vervolgens naar de arbeidsdeskundige. Die berekent of ik recht heb op uitkering of niet. Dus de arts beoordeelt niet of ik ziek ben, hij beoordeelt alleen wat ik nog wel kan. De arbeidsdeskundige beslist ook niet of ik ziek ben.

Nee, uiteindeljk gebeurt dat op basis van een berekening. Wel een ver-van-je-bed-show als je je ‘ziek’ voelt en een jaar lang in de ‘Ziektewet’ zit, op je werk iedereen weet dat je ‘ziek’ bent en je regelmatig naar de ‘dokter’ gaat. En de ‘dokter’ (lees ‘verzekeringsarts’) je uitnodigt na een jaar voor een eerstejaarskeuring, om te checken hoe ‘ziek’ je bent. Dat mensen, zorgt denk ik voor een groot misverstand in communicatie..

‘Ziekte’ als berekening

Uit de berekening van de arbeidsdeskundige, op basis van het lijstje met die 3 beperkingen van de arts, rolt er een aantal banen uit die ik nog ‘wel’ kan doen, ondanks m’n beperkingen. Ik denk dan, ik ben ziek en heb beperkingen, dat klopt ( even daargelaten dat ik vind dat er te weinig beperkingen in zijn meegenomen).

Soort contract als ‘ziekte’ indicatie

Omdat ik geen vast contract had bij m’n vorige werk, kom ik overigens in aanmerking voor alle banen. Dus niet alleen m’n functie die ik destijds had, dat gebeurt alleen bij mensen met een vast contract.

En dan kijken ze met die nieuwe banen of ik nog 65% kan verdienen van m’n oude loon. Die kans is groter door dat ik voor alle banen in aanmerking kom. Maar hoe meer ik verdiende, hoe groter het gat natuurlijk wordt in salaris om nog 65% te verdienen van de banen die ik nu zou kunnen doen.

Salaris als ‘ziekte’ indicatie

Toen rolde uit het systeem dat ik 21 % niet zelf kon verdienen, dus 79% wel. Ik was dus 79% ‘arbeidsgeschikt’.

Een lotgenoot die schoonmaakster was, had maar liefst 11 beperkingen en kwam op een summiere 7% en was nog steeds in staat om dus 93% zelf te verdienen.

In de brief stond vervolgens doodleuk dat ik 21% ‘ziek’ ben. En daarom geen recht had op ‘Ziektewet’ uitkering. Wel vreemde bewoording, schrijven dat ik ziek ben en toch uit de ziektewet gezet worden.

Die lotgenoot was dus met meer beperkingen maar 7% ‘ziek’. Wat een verschil, terwijl haar beperkingen in aantal al veel meer waren.

Ik vraag me af of zij met mijn salaris destijds wel recht had gehad op ziektewet? Of ik juist met haar 11 beperkingen over die 35% zou komen? Want ik besefte me, het is gewoon een berekening, maar hoe zwaar die beperkingen uit dat lijstje van de arts wegen, lijkt een glazen bol. En alle banen waarvoor ik in aanmerking kom ook! Afijn…

‘Ziek’ zijn in de WW 

Na de ziektewet mochten we een WW aanvraag doen. Nu had ik al 12 jaar werkervaring, dus ik zou 12 maanden WW kunnen aanvragen. Bij de WW kwam ik alleen in aanmerking als ik niet ‘ziek’ zou zijn. Immers, daar is de Ziektewet voor..

Dus ik moest netjes aangeven dat ik 40 uur zou kunnen werken, anders werd de aanvraag linea recta afgewezen. Toch stond er in mijn brief toch echt dat ik 21% ziek zou zijn. En ik voelde mij helemaal niet in staat om 40 uur te werken; ik wilde wel weer eens proberen hoe het ging, maar gelijk 40 uur… Daar durfde ik mijn hand zeker niet voor in het vuur te steken!

Ondanks dat ik dus opeens 79% arbeidsgeschikt was, werd er van mij verwacht om 100% arbeidsgeschikt te zijn. Het voelde heel vreemd. Ik kreeg ook voor 40 uur uitkering dus ik moest ook op banen solliciteren van 40 uur. Maar ik dacht ook, ik wil misschien helemaal geen 40 uur meer werken. Lijkt me niet verstandig als ik maar 79% arbeidsgeschikt ben. Klinkt alsof ik op m’n tenen moet lopen..Ik kon ook geen uitkering voor maar 79% krijgen, zou dat niet handiger zijn? Het zou geen vetpot geweest zijn maar ik had liever het geld ingeleverd tegen alle stress die het met zich mee heeft gebracht.

Want ik ben behandeld alsof ik 100% gezond ben en werkloos.

Terug bij ‘ziek’ 

Gelukkig zag de WW adviseur dat dit ook vreemd was. Ik kreeg een sollicitatie ontheffing naast de parttime baan die ik op de kop had getikt. Ik ben zelf begonnen met een baan voor 10u per week. Maar dat bleek al snel te veel. Gevolg, ik werd weer ‘ziek’ (of was al ziek?).

Je kan concluderen dat ik hierna van 21% naar 0% naar 100% ziekmelding gegaan bij het UWV en zit hierdoor wederom in een nieuwe ronde ziektewet.
Hier zakt de moed toch van in de schoenen. Dit moet toch anders kunnen?


1 reactie

Jeanne: Herstel ik wel? (4)

 (2) Ik noem het wel herstellen, maar ik ben nu alweer sinds 2012 aan het ‘herstellen’. ‘Herstel’ ik wel?

Van hersenletsel is de definitie dat je een breuk in je levenslijn hebt en van hersenletsel zegt men dat je er nooit meer van geneest. Je hebt hersenschade. Het lastige is dat bij hersenschudding (wat dan meestal onder hersenletsel wordt genoemd) bij 85% van de mensen gelukkig wel herstelt. Daarom noemen ze het licht traumatisch hersenletsel. Voor 15% van de mensen is dat dus niet zo licht. Het is soms jaren ploeteren, zwemmen tussen wal en schip. En ik vind het niet onwaarschijnlijk dat het lichte, vervalt in zwaar traumatisch hersenletsel na jaren van onbegrip en zwemmen. Die schade is alleen al traumatisch, als je nooit ergens op de wal mag uitrusten. Wat dat betreft geloof ik dat lichaam en geest heel veel invloed op elkaar hebben.

Ik heb ervaring met herstellen van hersenschuddingen het is me tot 3x toe echt wel goed gelukt (wel restklachten) maar he, ik kon werken, sporten, uitgaan, het was allemaal mooi en de restklachten leken overkomelijk. Al heeft dat wel vraagtekens bij mij gekregen, want er bestaat ook zoiets als het multiple concussion syndrome. En dat betekent dat alle klappen een cummulatief effect hebben. En dat ik 12 jaar geleden al het eerste probleem heb gekregen, namelijk mijn eerste hersenschudding/whiplash. Dat erkent de ene arts wel en de andere arts niet.

Lees verder over mijn blog whiplash vs. hersenschudding


2 reacties

Jeanne: Whiplash vs. Hersenschudding

Ja dat is ook zoiets. wat heb ik nou? Heb ik nu een whiplash of een hersenschudding? Of allebei? En heb ik bij de andere drie hersenschuddingen ook een whiplash opgelopen? De sportarts dacht van wel bij mijn laatste hersenschudding, omdat ik mijn hoofd hard wegdraaide (nekspieren) terwijl ik een bal tegen mijn slaap kreeg. We zullen het nooit zeker weten, maar de sportarts gaf aan dat de impact alleen maar groter is van het trauma op deze manier. Inmiddels heb ik mij hierover ook zoveel mogelijk ingelezen.

Ik weet het eerlijk gezegd niet, wel is duidelijk dat de klachten veel op elkaar lijken. Een whiplash diagnose krijgen is net zo vaag als een diagnose hersenschudding.

Ik weet inmiddels ook dat je geen klap tegen je hoofd hoeft te krijgen om een hersenschudding op te lopen. Een harde klap tegen het lichaam is voldoende als je hersenen door elkaar schudden in je schedel waar ze in een witte vloeistof liggen. Deze hersensen bestaan uit meer verbindingen dan de sterren aan de hemel en als je die schud, kunnen er tijdelijke schade ontstaan of blijvende schade. Maar dat is met het blote oog, MRI-scans (nog) niet meetbaar, omdat het zoveel is en zo klein.

Ik geloof tot nu toe dat bij mij er van zoiets sprake is. Er ontstaat af en toe file op de verbindingen in mijn hersenen en dan stagneer ik met bijvoorbeeld concentratie en aandacht, geheugen, etc. En als de file weer over is, dan gaat het wel weer. Net zoals bij andere mensen. Alleen geloof ik wel dat mijn verbindingen iets meer beschadigd zijn waardoor de signaaltjes naar mijn zenuwstelsel trager zijn en ik daarom rare klachten heb. En sneller vermoeid ben en dus vaker file heb dan een normaal persoon.

Dit medische dossier blijkt heel belangrijk te zijn voor mijn toekomst ben ik nu achter.

Tip dus voor jou, mocht je ooit hersenschudding/whiplash krijgen, noteer alles en neem iemand mee.

Better be safe than sorry!
Het meest bijzondere vind ik dat het niet effectief is op deze manier, want wat heb ik nu? En wat voor behandeling moet ik volgen om beter te worden?  Voor mij niet effectief op deze manier, omdat ik niet bezig ben met herstellen maar aan zal moeten tonen dat ik  ziek ben; om hulp te mogen krijgen bij mijn herstel.

Deze vicieuze cirkel zorgt voor zoveel verwarring, hoe kan ik hier nu mee leren omgaan? En waar moet ik precies mee leren omgaan?? Het van mij af schrijven (en ordenen) van mijn gedachten helpt daarbij. Onzekerheid en onduidelijkheid is killing!

Wordt vervolgd.


Een reactie plaatsen

Jeanne: Nieuw perspectief

Tijd voor een update: Vandaag begin ik met m’n nieuwe baan! Beetje spannend maar vooral héél leuk 🙂

Ik ga weer rustig uren opbouwen! Dit keer bij PGGM in Zeist. Ik ben benieuwd hoe het me vergaat om weer aan de slag te gaan. Bij PGGM hebben ze een MIP programma, wat staat voor ‘Make It Possible’. Het is een programma speciaal voor mensen met een beperking, zodat ze de mogelijkheid krijgen om terug te keren in het arbeidsproces. (Met dank aan KJ, die me de tip gaf voor deze job!)

Ik probeer al sinds begin 2014 dingen op te pakken. Te proberen omdat ik heel graag wil. Maar ik merkte dat ik veel tegen mentale of fysieke muren opliep. Ik hield alles niet lang vol en moest heel erg mijn energie en tijd verdelen, afwachten en soms gewoon goed op m’n snufferd vallen. Ondertussen natuurlijk therapieën gevolgd en geprobeerd weer in staat te zijn om grotendeels voor mijzelf te zorgen. Weer zoveel mogelijk mee te doen met de wereld.
IMG_9229
Mijn bril heeft daarbij zeker het meest bijgedragen. Sinds half december heb ik mijn definitieve bril van het Neurovisueel Centrum en kan ik niet anders zeggen dat m’n wereld een stuk behaaglijker is geworden. – Ik kan hier nog steeds wel een brok van in m’n keel krijgen want ik besef me met hoeveel pijn ik echt heel lang heb gelopen. Maar je went er ook helaas aan- Ik heb minder fysieke pijn aan ogen, oren (geluid), evenwicht (duizeligheid) en hoofd ( hoofdpijn), kaken (gespannenheid) en m’n rug en andere spieren in m’n lichaam  ( gespannenheid). M’n lichaam komt meer tot rust en wil niet meer zo snel in de fight/flight-overlevingsstand.
Maar dat betekent ook dat de nieuwe structuur die ik mijzelf aan had geleerd om te luisteren naar die pijn, ik nu opnieuw na een jaar m’n grenzen moet leren kennen. Klinkt heel vanzelfsprekend misschien om te stoppen bij pijn, maar dan zou ik nog maar 10% van m’n normale leven hebben kunnen leiden (lees:lijden)

Het heeft me een jaar gekost om een omgang te vinden met mijn hoofd en lichaam waarbij ik nog wat plezier in m’n leven hield en niet zwaar depressief werd van het gevoel van pijn en nutteloosheid.

Met bril heb ik veel minder snel pijn als ik over die oude grenzen heen ga, maar dan praat ik heel raar, langzaam en kan ik me nog maar moeilijk uitdrukken. M’n hoofd kan dan niet meer goed denken en ik haal alles door elkaar. Zeg andere woorden dan dat ik bedoel en klink eerlijk gezegd als een klein kind.
M’n lichaam reageert daarbij meestal ook heel traag, waardoor m’n motoriek helemaal is verstoord. Ik heb dit vaker gehad afgelopen 1,5 jaar maar het blijft heel apart.
Maar hoe gênant het af en toe ook is, het is zoveel makkelijker dan al die pijn.
De vermoeidheid blijft wel merk ik, door m’n pijn vermindering is het wel weer verbeterd maar het valt me ook nog steeds tegen.
Door de opluchting van de pijnvermindering heb ik wel weer een nieuw perspectief, een baan met uren opbouw en de grote wens voor mijzelf in vervulling kunnen laten gaan: ik kan weer fanatieker sporten!  Ik leef me heerlijk uit in de sportschool. Ook daar moet ik opbouwen en m’n nieuwe grenzen vinden, maar deze vooruitgang is zoo heerlijk!!
Ik blijf verder dromen..2015 lijkt meer mijn jaar te worden☺️!
Wordt vervolgd..
Ps. voor meer informatie over het Neurovisueel Centrum en hun prisma bril klik hier: https://ikhebeenhersenschudding.files.wordpress.com/2014/06/uitleg-neurovisueel-centrum.pdf

doen met de wereld.