Tagarchief: hersenschudding

Jeanne: Herstel ik wel? (4)

 (2) Ik noem het wel herstellen, maar ik ben nu alweer sinds 2012 aan het ‘herstellen’. ‘Herstel’ ik wel?

Van hersenletsel is de definitie dat je een breuk in je levenslijn hebt en van hersenletsel zegt men dat je er nooit meer van geneest. Je hebt hersenschade. Het lastige is dat bij hersenschudding (wat dan meestal onder hersenletsel wordt genoemd) bij 85% van de mensen gelukkig wel herstelt. Daarom noemen ze het licht traumatisch hersenletsel. Voor 15% van de mensen is dat dus niet zo licht. Het is soms jaren ploeteren, zwemmen tussen wal en schip. En ik vind het niet onwaarschijnlijk dat het lichte, vervalt in zwaar traumatisch hersenletsel na jaren van onbegrip en zwemmen. Die schade is alleen al traumatisch, als je nooit ergens op de wal mag uitrusten. Wat dat betreft geloof ik dat lichaam en geest heel veel invloed op elkaar hebben.

Ik heb ervaring met herstellen van hersenschuddingen het is me tot 3x toe echt wel goed gelukt (wel restklachten) maar he, ik kon werken, sporten, uitgaan, het was allemaal mooi en de restklachten leken overkomelijk. Al heeft dat wel vraagtekens bij mij gekregen, want er bestaat ook zoiets als het multiple concussion syndrome. En dat betekent dat alle klappen een cummulatief effect hebben. En dat ik 12 jaar geleden al het eerste probleem heb gekregen, namelijk mijn eerste hersenschudding/whiplash. Dat erkent de ene arts wel en de andere arts niet.

Lees verder over mijn blog whiplash vs. hersenschudding

Jeanne: Whiplash vs. Hersenschudding

Ja dat is ook zoiets. wat heb ik nou? Heb ik nu een whiplash of een hersenschudding? Of allebei? En heb ik bij de andere drie hersenschuddingen ook een whiplash opgelopen? De sportarts dacht van wel bij mijn laatste hersenschudding, omdat ik mijn hoofd hard wegdraaide (nekspieren) terwijl ik een bal tegen mijn slaap kreeg. We zullen het nooit zeker weten, maar de sportarts gaf aan dat de impact alleen maar groter is van het trauma op deze manier. Inmiddels heb ik mij hierover ook zoveel mogelijk ingelezen.

Ik weet het eerlijk gezegd niet, wel is duidelijk dat de klachten veel op elkaar lijken. Een whiplash diagnose krijgen is net zo vaag als een diagnose hersenschudding.

Ik weet inmiddels ook dat je geen klap tegen je hoofd hoeft te krijgen om een hersenschudding op te lopen. Een harde klap tegen het lichaam is voldoende als je hersenen door elkaar schudden in je schedel waar ze in een witte vloeistof liggen. Deze hersensen bestaan uit meer verbindingen dan de sterren aan de hemel en als je die schud, kunnen er tijdelijke schade ontstaan of blijvende schade. Maar dat is met het blote oog, MRI-scans (nog) niet meetbaar, omdat het zoveel is en zo klein.

Ik geloof tot nu toe dat bij mij er van zoiets sprake is. Er ontstaat af en toe file op de verbindingen in mijn hersenen en dan stagneer ik met bijvoorbeeld concentratie en aandacht, geheugen, etc. En als de file weer over is, dan gaat het wel weer. Net zoals bij andere mensen. Alleen geloof ik wel dat mijn verbindingen iets meer beschadigd zijn waardoor de signaaltjes naar mijn zenuwstelsel trager zijn en ik daarom rare klachten heb. En sneller vermoeid ben en dus vaker file heb dan een normaal persoon.

Dit medische dossier blijkt heel belangrijk te zijn voor mijn toekomst ben ik nu achter.

Tip dus voor jou, mocht je ooit hersenschudding/whiplash krijgen, noteer alles en neem iemand mee.

Better be safe than sorry!
Het meest bijzondere vind ik dat het niet effectief is op deze manier, want wat heb ik nu? En wat voor behandeling moet ik volgen om beter te worden?  Voor mij niet effectief op deze manier, omdat ik niet bezig ben met herstellen maar aan zal moeten tonen dat ik  ziek ben; om hulp te mogen krijgen bij mijn herstel.

Deze vicieuze cirkel zorgt voor zoveel verwarring, hoe kan ik hier nu mee leren omgaan? En waar moet ik precies mee leren omgaan?? Het van mij af schrijven (en ordenen) van mijn gedachten helpt daarbij. Onzekerheid en onduidelijkheid is killing!

Wordt vervolgd.

Jeanne: Nieuw perspectief

Tijd voor een update: Vandaag begin ik met m’n nieuwe baan! Beetje spannend maar vooral héél leuk 🙂

Ik ga weer rustig uren opbouwen! Dit keer bij PGGM in Zeist. Ik ben benieuwd hoe het me vergaat om weer aan de slag te gaan. Bij PGGM hebben ze een MIP programma, wat staat voor ‘Make It Possible’. Het is een programma speciaal voor mensen met een beperking, zodat ze de mogelijkheid krijgen om terug te keren in het arbeidsproces. (Met dank aan KJ, die me de tip gaf voor deze job!)

Ik probeer al sinds begin 2014 dingen op te pakken. Te proberen omdat ik heel graag wil. Maar ik merkte dat ik veel tegen mentale of fysieke muren opliep. Ik hield alles niet lang vol en moest heel erg mijn energie en tijd verdelen, afwachten en soms gewoon goed op m’n snufferd vallen. Ondertussen natuurlijk therapieën gevolgd en geprobeerd weer in staat te zijn om grotendeels voor mijzelf te zorgen. Weer zoveel mogelijk mee te doen met de wereld.
IMG_9229
Mijn bril heeft daarbij zeker het meest bijgedragen. Sinds half december heb ik mijn definitieve bril van het Neurovisueel Centrum en kan ik niet anders zeggen dat m’n wereld een stuk behaaglijker is geworden. – Ik kan hier nog steeds wel een brok van in m’n keel krijgen want ik besef me met hoeveel pijn ik echt heel lang heb gelopen. Maar je went er ook helaas aan- Ik heb minder fysieke pijn aan ogen, oren (geluid), evenwicht (duizeligheid) en hoofd ( hoofdpijn), kaken (gespannenheid) en m’n rug en andere spieren in m’n lichaam  ( gespannenheid). M’n lichaam komt meer tot rust en wil niet meer zo snel in de fight/flight-overlevingsstand.
Maar dat betekent ook dat de nieuwe structuur die ik mijzelf aan had geleerd om te luisteren naar die pijn, ik nu opnieuw na een jaar m’n grenzen moet leren kennen. Klinkt heel vanzelfsprekend misschien om te stoppen bij pijn, maar dan zou ik nog maar 10% van m’n normale leven hebben kunnen leiden (lees:lijden)

Het heeft me een jaar gekost om een omgang te vinden met mijn hoofd en lichaam waarbij ik nog wat plezier in m’n leven hield en niet zwaar depressief werd van het gevoel van pijn en nutteloosheid.

Met bril heb ik veel minder snel pijn als ik over die oude grenzen heen ga, maar dan praat ik heel raar, langzaam en kan ik me nog maar moeilijk uitdrukken. M’n hoofd kan dan niet meer goed denken en ik haal alles door elkaar. Zeg andere woorden dan dat ik bedoel en klink eerlijk gezegd als een klein kind.
M’n lichaam reageert daarbij meestal ook heel traag, waardoor m’n motoriek helemaal is verstoord. Ik heb dit vaker gehad afgelopen 1,5 jaar maar het blijft heel apart.
Maar hoe gênant het af en toe ook is, het is zoveel makkelijker dan al die pijn.
De vermoeidheid blijft wel merk ik, door m’n pijn vermindering is het wel weer verbeterd maar het valt me ook nog steeds tegen.
Door de opluchting van de pijnvermindering heb ik wel weer een nieuw perspectief, een baan met uren opbouw en de grote wens voor mijzelf in vervulling kunnen laten gaan: ik kan weer fanatieker sporten!  Ik leef me heerlijk uit in de sportschool. Ook daar moet ik opbouwen en m’n nieuwe grenzen vinden, maar deze vooruitgang is zoo heerlijk!!
Ik blijf verder dromen..2015 lijkt meer mijn jaar te worden☺️!
Wordt vervolgd..
Ps. voor meer informatie over het Neurovisueel Centrum en hun prisma bril klik hier: https://ikhebeenhersenschudding.files.wordpress.com/2014/06/uitleg-neurovisueel-centrum.pdf

doen met de wereld.

Jeanne: Lucky weekend

Ik voelde me vrijdag zo onverschillig.. Niet te filmen! Donderdag eigenlijk ook al. Er gebeurde deze week veel en merk dat ik daar dan gesloten van word. Willemijn had daarvoor een goed filmpje die mij weer even blij maakte:
 M’n medisch dossier stroomt binnen; via meerdere kanalen moest ik het opvragen.    Heel confronterend en ook emotioneel omdat ik nu terug zie hoe vaak ik aan de bel heb geprobeerd te trekken bij de huisarts etc en hoe weinig er destijds mee gebeurde. Gelukkig is die zoektocht nu grotendeels voorbij.
blogger-image--1066597593
Om mijzelf op te fleuren probeer ik de mooie dingen te blijven zien. Ik vond dit plaatje mooi herfstig!
Verder ben ik bezig met ” brain food”, kijken welk eten ik energie van krijg en goed voor me is. Ik probeer zo gezond mogelijk te eten, maar meestal ben ik te moe om heel veel te koken, als ik al met moeite door de Ah heb gebanjerd. Koken an sich vind ik heerlijk ontspannend, alleen laat ik nu vaak het gas aan staan of vergeet ik dat er nog iets op het vuur staat. Dus is ook beetje eng..
blogger-image--1053590747
Worteltjes word ik erg fit van en helder van in mijn hoofd;
blogger-image--96462225
Deze salade is met spinazie, feta, witlof en mais en nog een beetje sla. Heel lekker!
blogger-image--75645518
En smorgens nu muesli, yoghurt, honing en van die lekkere blauwe bessen. Of roggebrood met appelstroop en sjam, kaas.
Af en toe een banaantje of mandarijntje. Helaas heb ik niet altijd honger of zi in iets en zo gebeurd het elke keer dat ik smiddags bijna niet lunch. Komt gewoon niet in me op! Ik doe ook niet zoveel maar ik merk wel dat m’n energie niveau gelijk naar beneden duikt. Dus ik probeer er nu extra op te letten!
Roeland is gezellig bij me dit weekend en net zijn we langs Biet gegaan, daar hebben ze lekkere salades, soep, quiches en is redelijk dicht bij m’n huis. Dus ik denk dat ik daar wat vaker nu heen zal gaan om eten te halen. Het raam is ook leuk versiert met groenten:

blogger-image-110922322

Hierbij ook mijn nieuwe vriend ‘Brocolli’

blogger-image--1053419408

Groetjes en een fijn weekend allemaal!

Jeanne: Mijn medisch dossier

Om mijn diagnose te versnellen, heb ik gisteren mijn huisarts gebeld en ik wil mijn hele medisch dossier van de afgelopen vijf jaar opvragen.

Bij het UMC hebben ze gevraagd om resultaten van verschillende arts bezoeken van de afgelopen jaren. Want het probleem is vooral dat ik niet alles meer goed weet..al kwam dat alleen al door het korte termijn geheugen dat wordt aangetast door een hersenschudding.( en is 5 jaar geleden!)
Ik heb uitgelegd aan de assistent dat het nogal veel is gevraagd en ben me hier bewust van,  maar het wel zou helpen om alles op een rijtje te zetten en door de bomen het bos weer te kunnen zien. En aangezien het UMC er om vraagt, een goede stok achter de deur. Rare is alleen dat de assistent zegt dat het UMC het zelf kan opvragen, zodat ik dat niet hoef te doen. En guess what, bij het UMC zeggen ze dat dat niet mag. Ik weet nu niet wat waar is, maar word moe van dit soort vragen/ antwoorden. Als iets nog verbetert mag/ kan worden, is het Eenduidige Communicatie!!
Afijn, dit moest ze overleggen met de huisarts  en daarna werd ik terug gebeld. Uiteindelijk wilde de dokter dat ik alleen m’n neurologische uitslagen kreeg. Waar ik al bang voor was en goed kan begrijpen in eerste instantie.
Maar in de afgelopen 5 jaar ben ik ook door verwezen naar psychologen, hebben ze ADHD bij mij geconstateerd, ben ik uit de eerste hulp weggestuurd na een hersenschudding ( wat de sportarts in UMC ook echt bizar vond, but it’s true!) en eigenlijk hebben we al die aantekeningen nodig om een compleet beeld te krijgen.
Tijdens mijn eerste hersenschudding had ik het namelijk niet door wat er aan de hand was. Dat lees ik nu vaker.
Mijn eerste hersenschudding:
Mijn baas was zo alert omdat ik mijn werk niet goed deed die dag en hij herhaaldelijk vroeg om simpele taken uit te voeren. Ik weet nog dat hij zei: ” Jeanne, heb je nu al die map opgezocht waar ik je om vroeg? Je reageert zo traag.. Jij had toch een bal op je hoofd gehad?” Ik: ” nee op m’n kin”. Mijn baas: ” nou ik zou toch maar eens de dokter bellen, want dat gaat niet goed daar in jouw hoofd!”
Ik was mij zelf van geen kwaad bewust. Mijn baas heeft me herhaaldelijk gevraagd om op z’n minst de  huisarts assistent te bellen om te zeggen wat er was gebeurd. Ik heb toen op zondag een bal tegen m’n kin gehad ( wel hard, want drie jaar later zei de chiropractor ” Hey jouw kaak staat scheef, ooit zeker harde klap op gehad?”) en die donderdag pas naar de assistent gebeld. Bizarre is dat ik daartussen wel veel kwijt ben aan herinneringen, het was een soort waas. Mijn baas bleef mij gelukkig sturen met ” blijf anders even thuis Jeanne, ik maak me zorgen”. Ik maakte me ook zorgen toen ik die woensdag met een meeting de helft van de werkgroep had uitgenodigd, de koffie was vergeten te bestellen, niet meer op namen kon komen, waardoor iedereen ( die ik nog wel had uitgenodigd haha:))mij aankeek, zo van: normaal regel je het tot in de puntjes..De assistent zei overigens ” milde hersenschudding, geef het een week rust”. Dat werden 6 maanden…
Destijds had ik geen flauw idee! Het rare aan een hersenschudding is dat je zelf niet in staat bent om jezelf goed te beoordelen. Vooral als je in zo’n waas verkeert. ( als je ooit nog hersenschudding krijgt, luister dan zeker naar anderen)
Dus nu wil ik from scratch terug kijken en alle puzzelstukjes bij elkaar zetten. De huisarts gaat me zo bellen, de assistent vond dat ik beter hem zelf uit kon leggen wat de meerwaarde is.
Uiteindelijk heb ik gewoon recht op m’n eigen dossier. Dus ben benieuwd.
Keep you posted!

Jeanne: Ontspanning – Spanning

Vrijdag had ik een goede dag:) in een lekker opgeruimd huis heb ik voor het eerst zelf een appeltaart gebakken:)

blogger-image-1845720134

Ook heb ik een kalender gekocht die ik in de keuken heb gehangen. Hierop staan sl m’n afspraken. Blijft lastig want nog steeds vergeet ik veel maar het geeft me meer rust in m’n hoofd.

blogger-image--295664833

Het is niet uit te leggen hoe lastig het is om dingen Niet te vergeten. Het lijkt wel of m’n hoofd af en toe een spelletje met me speelt ‘hide and seek’!
Maandag ochtend moest ik om half 9 in er UMC zijn.. Ik hoopte dat ze deze keer wel de resultaten hadden. Het goede nieuws is dat ze mijn resultaten had, het slechte nieuws is dat ze het nog niet verwerkt had.. Al met al viel de afspraak nogal tegen eerlijk gezegd.
Uit mijn onderzoeken van het afgelopen half jaar (neuro-psychologisch onderzoek bij sport neuro-psycholoog) kwam onder andere uit het onderzoek dat ik een vertraagde visuele informatie verwerking heb. Elke keer dat ik daar over begin, krijg ik wisselende reacties.
Deze keer weer gevraagd wat we daarmee gaan doen en de reactie was niet heel hulp behoevend. Ondanks dat ze beamen dat het onderzoek goed uitgevoerd is en ze de onderzoeker beschouwen als een autoriteit op dit gebied, vinden ze ook bij het UMC geen noodzaak om hier iets aan te doen, want volgens hen gaat het vanzelf weer over.
Daar was ik het niet mee eens; Ik heb er na mijn laatste hersenschudding elke keer veel last van gehad en kon daarom niet anders dan toegeven met hockey dat het niet meer ging (het voelde alsof ik op een boot sta met hoge golven als ik een kwartiertje mee deed met de training) en ook met yoga moest ik vaak stoppen met oefeningen.
Dit is 1 van de redenen waarom ik in februari de knhb heb gebeld en heb gevraagd of ik een helm moest gaan dragen. Vervolgens werd ik naar de sportarts in het UMC gestuurd en die stuurde mij door naar een externe neuro-psycholoog die het onderzoek heeft gedaan..(is het nog te volgen?).
Gelukkig was mijn vader erbij en die kan altijd goed kritisch blijven. Hij vroeg: “wat gaan jullie met die scores doen? Want jeanne scoorde een 2”. Ze keek ons relaxed aan en zei toen, “ja dat hangt af van de schaal.” Mijn vader: “een schaal tot 10” “oh” ja dat is inderdaad wel laag.” (Staat gewoon in m’n rapport wat ze al weken hebben en sinds juni al beschikbaar is, grrr)
Met enige druk wordt er nu wel een afspraak gepland met een specialist. Ze wist alleen niet precies wie, maar dat gaat ze nu uitzoeken.
Ik merk dat ik dit zo moeilijk vind, het zijn allemaal medewerkers die aardig zijn en die mij willen helpen natuurlijk maar ik vind dit tenenkrommend.. Ik durf hier eigenlijk niet te schrijven wat er allemaal nog meer aan tenenkrommende momenten waren omdat ik het UMC op die manier niet wil aanvliegen. Maar we moeten het gesprek erg sturen, wil ik hier voortgang uit halen. Gelukkig gaan de gesprekken met de andere medewerkers beter en haal ik daar meer uit.
Daarnaast heb ik nu wekelijks afspraken over de onderzoeksresultaten maar dat betekent ook dat de welbekende 3 maanden in het ziekenhuis zo om zijn. Vanwege doorloop kan het straks gebeuren dat ik doorgestuurd wordt omdat de doorloop in het ziekenhuis heel belangrijk is. Maar ik heb haar ook uitgelegd dat we op dit tempo daar zo aan zitten. Daar had ik gelijk in volgens haar. Ik hoop alleen dat ze daarmee wat meer actie in de taxi krijgen..
Tot zover maar even..
dank wederom voor alle steun en leuke kaartjes en berichtjes. Doen me goed! Ik merk dat ik heel langzaam al iets ben hersteld, vooral omdat ik in m’n nieuwe huis goed slaap:)
En oordoppen die ik bij ‘beter horen’ heb gekocht voor als ik de drukte van de stad in moet (bladblazers are my worst nightmare, Harley davidson motoren, glasbakken, etc) werken fantastisch!
Liefs