Tagarchief: machteloosheid

Naïef

Naïef. Ben ik naïef?

Ik kocht destijds de domeinnaam http://www.ikhebeenhersenschudding.com in 2013 om mijn persoonlijke blog en community op te zetten voor mensen met een langdurige hersenschudding (oftewel pcs – prolonged concussion symptoms). Waarom kocht ik de punt com versie, vraag je je wellicht af? Die was goedkoper dan de punt nl. Ik leefde in die tijd van een uitkering, dus die keuze was toen voor mij voor de hand liggend.

Maar laatst googelde ik naar mijn website en kreeg ik een doorverwijzing naar http://www.ikhebeenhersenschudding.nl, als suggestie in mijn browser. Eerst was ik nieuwsgierig, maar toen de website zich opende, kon ik alleen maar geschokt zijn.

En ik voelde mij ontzettend naïef. Want de website was van de personen waar ik eerder contact mee had gehad om eventueel mee samen te werken. Niet vanuit deze blog, maar vanuit Stichting Hersenschudding. Ik had contact gezocht als oprichter van de Stichting om te kijken of we samen een non-profit centrum voor mensen met een hersenschudding/pcs op kunnen zetten.

Tijdens deze kennismaking was de vraag ook aan mij hoeveel mensen ik kende met pcs. En ik vertelde over deze blog en de facebook groepen waar honderden mensen inzaten. Aangezien zij zo’n 15 mensen kende, was dat nogal een verschil. Er is geen samenwerking gekomen, omdat de meningen over de voorwaarden uiteen liepen. Wat helemaal ok is.

Tot mijn verbazing bleek deze website van de mensen waar ik de samenwerking mee had besproken! En in plaats van een non-profit initiatief, stond er een commercieel initiatief voor mensen met hersenschudding/pcs. Ik nam gelijk contact op. Waarom hadden ze voor exact dezelfde website naam gekozen? En gelukkig had ik hier een screenshot van gemaakt, want daarna was de website gelijk offline. Ze ontkenden dat ze wisten dat mijn website zo heette.

Dat ze commercieel verder wilden was hun eigen keuze. Maar op deze manier voelde voor mij niet oprecht. Ze hadden talloze domeinnamen en hun bedrijfsnaam is heel anders dan deze domeinnaam, waarom dan een naam gebruiken die identiek is aan die van mijn (vrijwillige) blog?

Inmiddels zijn we twee (!) jaar verder. En heb ik talloze keren gevraagd of ze het wilden aanpassen. Eerst wilden ze het niet, want ze hadden de domeinnaam legaal gekocht (klopt). Aangezien veel mensen mijn website kennen als persoonlijke blog en gratis informatiebron gerund door vrijwilligers, vond ik het niet netjes en verwarrend dat een commercieel bedrijf nu voor mijn gevoel gebruik probeert te maken van de naamsbekendheid van deze website onder deze doelgroep om hun (niet wetenschappelijk bewezen) behandeling te verkopen.

Toevallig doneerde een van onze vrijwilligers deze 500 visitekaartjes, per ongeluk ook met de verkeerde domeinnaam (zie links). Het doel was al een tijd om deze bij huisartsen in de praktijk uit te delen en neer te leggen, zodat mensen met een hersenschudding met elkaar tips en ervaringen uit konden wisselen. Om die reden hebben we ook opnieuw contact gezocht met het commerciële bedrijf, maar dat gaf voor hen helaas ook niet de doorslag om bijvoorbeeld de domeinnaam aan ons te geven. Hierdoor hebben we weer nieuwe visitekaartjes moeten laten drukken (rechts). Met dank aan Elly, die deze bijdrage heeft gedoneerd.

De kracht van de Facebookgroepen is juist dat iedereen zonder commerciële verhalen tips en ervaringen delen. In de groepen is al jarenlang de huisregel dat commerciële links en activiteiten niet zijn toegestaan. Want we zijn nogal een kwetsbare doelgroep die gevoelig zijn voor hoopvolle verhalen. Daar waren ze het uiteindelijk mee eens en ze wilden de domeinnaam overdragen aan mij. Eind goed al goed toch?

Een dag later hebben ze dit besluit ingetrokken. En daarna is de domeinnaam heel lang niet doorgelinkt geweest. Inmiddels weer wel, zag ik een paar weken terug. Toen mijn browser weer de suggestie gaf. Ik probeer te dealen met de machteloosheid die ik hierbij ervaar. Zoals ik tijdens mijn herstel ook leerde dealen met emoties.

De Facebookgroepen heb ik daarom het afgelopen jaar om die reden verbonden aan Stichting Hersenschudding. Ik wil dit delen, omdat ik duidelijk wil stellen dat ik niet samen werk met dit commerciële bedrijf, ook al hebben we bijna dezelfde domeinnaam. En voor mij was de lol er daarna ook een tijd lang af om nog op deze website blogs te schrijven, omdat ik indirect dan ook traffic genereer voor hun website. Dat doet pijn. Nog steeds. Ik hoop nog steeds dat ze van gedachten veranderen!

Disclaimer: Ik krijg vaak de vraag wat ik van dit commerciële bedrijf vind en van hun behandeling. Dit verhaal staat los van de kwaliteit van de behandeling die zij geven. Ik kan weinig zeggen over de behandeling, want ik heb er persoonlijk geen ervaring mee. Overleg ook altijd met een arts. Mijn motto is vooral ‘Kijk en voel wat werkt wel, voor jou’. Maak daarin je eigen keuze en afweging.

Voor ervaringen van mensen die deze behandeling wel gevolgd hebben, verwijs ik je graag door naar de Facebook groepen van Stichting Hersenschudding.

Mijn observatie is dat bij ALLE behandelingen tot nu toe (april 2020) de ene persoon heel enthousiast kan zijn en de ander minder, of niet enthousiast is. Daar heb je weinig aan, maar dat is wel de realiteit helaas. Elke persoon is uniek en elke hersenschudding ook! Daarom kun jij die afweging zelf het beste maken.