Tagarchief: whiplash

Jeanne:’Je moet er mee leren omgaan’

NB. Dit artikel schrijven helpt bij mijn herstel (na het lezen van dit artikel zal je begrijpen waarom). Ik heb dit in 5 delen gepost, zodat het makkelijker leesbaar is. 

Zaterdag 25 april 2015. Inmiddels ben ik bezig met herstellen van de gevolgen van een 4e hersenschudding. Opgelopen op 19 augustus 2012. Vragen die bij mij spelen zijn,

(1) Is het wel echt een hersenschudding waar ik van moet herstellen? 

(2) Ik noem het wel herstellen, maar ik ben nu alweer sinds 2012 aan het ‘herstellen’. ‘Herstel’ ik wel?

Want de prangende vraag is simpelweg: Waarom voel ik mij nog ziek?! Op deze vragen krijg ik gewoon geen eenduidig antwoord. En zo kan ik er weinig aan veranderen. En leef ik in onzekerheid.

In mijn lotgenotengroep, inmiddels met 110 mensen, knaagt dit ook. Het probleem is dat de medische wereld ook geen eenduidige antwoorden heeft op onze vragen. Artsen willen niets liever dan dat ik herstel. Wat ik tot nu toe het meeste heb gehoord is ‘je moet er mee leren omgaan’.

Maar dat kan niet, want het gevaar schuilt in punt 1 (diagnose), dat punt 2 (herstel) niet bereikt wordt. Een waardevolle samenwerking dus, want waar moet ik mee leren omgaan en hoe doe je dat!

Omdat herstel niet bereikt wordt, krijg je meer problemen, zoals je financiële problemen (ik raak mijn baan kwijt/minder inkomen/sociale uitkering), sociale problemen (geen tijd en energie voor vrienden/familie), nog meer gezondheidsproblemen (psychisch: eenzaamheid, depressie, fysiek: slechte conditie, overgewicht/ondergewicht), etc. En daardoor verandert je diagnose vaak ook. Wat is het kip-ei verhaal nu eigenlijk? Heb ik nu een burn-out van alle problematiek naast de hersenschudding? Heb ik wel een hersenschudding?

Mijn verwondering zit hem in dat ik merk dat de samenwerking alleen maar minder wordt tussen de diagnose en herstel. En mijn problemen stapelen zich op. Ondertussen moet ik in deze gesteldheid van ziekte met deze problematiek dealen. En je raad het al, ik word hier niet beter van.

Artsen vinden het heel vervelend voor me, maar op veel plekken valt de deur dan achter mijn rug dicht. Voor neurologische medische hulp val ik tussen wal en schip (en velen met mij). Wel kan ik mij eindeloos storten op allerlei therapieën, want daar val ik met mijn waaier aan complexe klachten met mijn neus in de boter 😉

Maar eerlijk gezegd zie ik bij mij en veel lotgenoten hele trage, kleine verbeteringen. Ik ben inmiddels ook bijna 3 jaar verder en heb moeite om 2 uur per dag te werken. Langzaam herstel dus. Heeft dat wel zin al die therapie? Kan ik niet beter mijn energie sparen en ontspannen? Ik ben ondertussen onderzoek – en therapie moe en heb wel even genoeg geleerd qua ‘copingsstrategieen’  ‘oefeningen te doen’ ‘ psychische gesprekken gehad’.

Maar dan heb ik al mijn energie nodig om te bewijzen dat ik ziek ben. Want vroeg of laat kom je in aanmerking met de wetgeving in Nederland bij ziekteverzuim (begrijp me niet verkeerd, het is goed dat het er is). Ik moet aan de werkgever/Nederlandse wetgeving bewijzen dat ik ziek ben, verzekeringstechnisch gezien.

En dat blijkt in de praktijk helemaal niet zo makkelijk te liggen als ik dacht. Hier is een enorme kloof tussen geneeskunde en wetgeving in Nederland. En daar gaat het helemaal mis bij mij. De focus ligt niet meer op punt 2 (herstel) maar op punt 1 (diagnose). En zo herstel ik dus niet. En worden mijn problemen alleen maar erger. 1 ding is zeker; bewijzen dat je ziek bent is zoo slecht voor je herstel! 

Ik ga in de volgende blogs (2,3,4 en 5) dieper in op vraag 1 en 2, om uit te leggen waar ik denk dat het precies misgaat en waar ik tegen aan loop in de praktijk.

Heb ik nog wel een hersenschudding? (2)

Roze olifant (3)

Herstel ik wel? (4)

Whiplash vs. Hersenschudding (5)

unnamed.jpg

‘When life gives you lemons..’


Jeanne: Herstel ik wel? (4)

 (2) Ik noem het wel herstellen, maar ik ben nu alweer sinds 2012 aan het ‘herstellen’. ‘Herstel’ ik wel?

Van hersenletsel is de definitie dat je een breuk in je levenslijn hebt en van hersenletsel zegt men dat je er nooit meer van geneest. Je hebt hersenschade. Het lastige is dat bij hersenschudding (wat dan meestal onder hersenletsel wordt genoemd) bij 85% van de mensen gelukkig wel herstelt. Daarom noemen ze het licht traumatisch hersenletsel. Voor 15% van de mensen is dat dus niet zo licht. Het is soms jaren ploeteren, zwemmen tussen wal en schip. En ik vind het niet onwaarschijnlijk dat het lichte, vervalt in zwaar traumatisch hersenletsel na jaren van onbegrip en zwemmen. Die schade is alleen al traumatisch, als je nooit ergens op de wal mag uitrusten. Wat dat betreft geloof ik dat lichaam en geest heel veel invloed op elkaar hebben.

Ik heb ervaring met herstellen van hersenschuddingen het is me tot 3x toe echt wel goed gelukt (wel restklachten) maar he, ik kon werken, sporten, uitgaan, het was allemaal mooi en de restklachten leken overkomelijk. Al heeft dat wel vraagtekens bij mij gekregen, want er bestaat ook zoiets als het multiple concussion syndrome. En dat betekent dat alle klappen een cummulatief effect hebben. En dat ik 12 jaar geleden al het eerste probleem heb gekregen, namelijk mijn eerste hersenschudding/whiplash. Dat erkent de ene arts wel en de andere arts niet.

Lees verder over mijn blog whiplash vs. hersenschudding

Jeanne: Whiplash vs. Hersenschudding

Ja dat is ook zoiets. wat heb ik nou? Heb ik nu een whiplash of een hersenschudding? Of allebei? En heb ik bij de andere drie hersenschuddingen ook een whiplash opgelopen? De sportarts dacht van wel bij mijn laatste hersenschudding, omdat ik mijn hoofd hard wegdraaide (nekspieren) terwijl ik een bal tegen mijn slaap kreeg. We zullen het nooit zeker weten, maar de sportarts gaf aan dat de impact alleen maar groter is van het trauma op deze manier. Inmiddels heb ik mij hierover ook zoveel mogelijk ingelezen.

Ik weet het eerlijk gezegd niet, wel is duidelijk dat de klachten veel op elkaar lijken. Een whiplash diagnose krijgen is net zo vaag als een diagnose hersenschudding.

Ik weet inmiddels ook dat je geen klap tegen je hoofd hoeft te krijgen om een hersenschudding op te lopen. Een harde klap tegen het lichaam is voldoende als je hersenen door elkaar schudden in je schedel waar ze in een witte vloeistof liggen. Deze hersensen bestaan uit meer verbindingen dan de sterren aan de hemel en als je die schud, kunnen er tijdelijke schade ontstaan of blijvende schade. Maar dat is met het blote oog, MRI-scans (nog) niet meetbaar, omdat het zoveel is en zo klein.

Ik geloof tot nu toe dat bij mij er van zoiets sprake is. Er ontstaat af en toe file op de verbindingen in mijn hersenen en dan stagneer ik met bijvoorbeeld concentratie en aandacht, geheugen, etc. En als de file weer over is, dan gaat het wel weer. Net zoals bij andere mensen. Alleen geloof ik wel dat mijn verbindingen iets meer beschadigd zijn waardoor de signaaltjes naar mijn zenuwstelsel trager zijn en ik daarom rare klachten heb. En sneller vermoeid ben en dus vaker file heb dan een normaal persoon.

Dit medische dossier blijkt heel belangrijk te zijn voor mijn toekomst ben ik nu achter.

Tip dus voor jou, mocht je ooit hersenschudding/whiplash krijgen, noteer alles en neem iemand mee.

Better be safe than sorry!
Het meest bijzondere vind ik dat het niet effectief is op deze manier, want wat heb ik nu? En wat voor behandeling moet ik volgen om beter te worden?  Voor mij niet effectief op deze manier, omdat ik niet bezig ben met herstellen maar aan zal moeten tonen dat ik  ziek ben; om hulp te mogen krijgen bij mijn herstel.

Deze vicieuze cirkel zorgt voor zoveel verwarring, hoe kan ik hier nu mee leren omgaan? En waar moet ik precies mee leren omgaan?? Het van mij af schrijven (en ordenen) van mijn gedachten helpt daarbij. Onzekerheid en onduidelijkheid is killing!

Wordt vervolgd.